די להאזין לדבריה של נורית מילשטיין, כדי להרגיש שהשמיים קורסים מעליך. את מקשיבה לשגרת היום-יום שלה, ואת מרגישה שלך אין אוויר.
מילשטיין, אם חד הורית לבן חייל, בת יחידה, שמטפלת בהוריה שיציינו בקרוב 89 שנים. שני ההורים ילידי הארץ, נורית נולדה וגדלה בתל אביב, ועדיין מתגוררת בעיר, סמוך מאוד להוריה. ״לפני שנה״, היא משחזרת, ״הבן שלי התגייס ואז התחילה התדרדרות במצב של הוריי. שבועיים אחרי הגיוס אבא שלי עבר אירוע מוחי, אמא נחלשה במקביל, וזה חייב אותי ליותר שעות טיפול בהם״. המשמעות היא שהאחריות על כתפיה גדלה: ״אני מסיימת לעבוד בארבע וחצי אחה"צ, מגיעה הביתה, מחליפה בגדים ובאה להורים. אני נמצאת אצלם כמה שעות, מכינה ארוחת ערב, ורק אחרי שהם מסיימים לאכול, אני אומרת להם לילה טוב והולכת הביתה״.
ככה יום-יום במשך חודשים. ״ותוך כדי, אני צריכה גם לנהל את הבית שלהם, ואת הזכויות שמגיעות להם. וזה גוזל אין-סוף זמן. את מתקשרת לעובדת הרווחה, והיא לא עונה. את משאירה הודעה, והיא לא חוזרת אליך. את מוכרחה להמשיך לנדנד עד שהיא תענה ותגיב ותטפל. הייתי עוזבת את הדירה שלהם בערב וכל הדרך הביתה הייתי בוכה". על חופשות אין מה לדבר, סרט לא ראתה כבר חודשים וגם עם חברים היא לא יכולה להיפגש.
בתוך הלחץ הזה היא מנסה לשמור על מקום העבודה שלה. ״וכל הזמן אני בסטרס, כי כל הזמן משהו קורה: אם יורד גשם אימא שלי לא יכולה ללכת לבד למועדון, אז אני צריכה לקחת אותה. אם אני לוקחת אותה, אני מאחרת לעבודה. אם יש תור לרופא, אני חייבת לצאת מוקדם מהעבודה, כי אף אחד מהם לא יכול ללכת לבד לרופא. כל הזמן את מג׳נגלת. את לא רוצה לפגוע בעבודה שלך, ואת רוצה שההורים שלך יהיו מרוצים ומטופלים, כי אלה ההורים שלך והם הדבר הכי חשוב״.
שרה וולפינג מספרת סיפור דומה: ״ההורים שלי מדהימים, נתנו לנו, הילדים, הכול. והם הזדקנו ממש בסדר, אבא שלי בן 99 ואמא בת 92. היו משחקים ברידג׳ שלוש פעמים בשבוע, ושותפים בקהילה. אבל היה צריך לקחת אותם, והיה צריך לדאוג שהם יהיו נקיים ומסודרים. אז הייתי צריכה לקחת אותם למתנ״ס בתשע בבוקר, ולהחזיר אותם ב-12 בצהריים. אני בת 67 ועדיין עובדת. אז יש את ההורים שלי מצד אחד, והילדים והנכדים שלי מצד שני שגם הם רוצים תשומת לב וגם הם עדיין זקוקים לעזרה. הרגשתי שאין לי אנרגיה, תפקדתי על הנורה האדומה של הדלק. הטיפול בהורים נעשה יותר ויותר אינטנסיבי, עד שמצאתי את עצמי ישנה שם בלילה, כי פחדתי להשאיר אותם לבד״.
"הכמיהה הכי גדולה הייתה לחזור לשגרה". דימוי: שאטרסטוק
הקש ששבר את גבה היה האשפוז של אמא שלה. פתאום היא הבינה שהיא לא יכולה להיות בשני מקומות בעת ובעונה אחת: עם אמה בבית החולים ועם אביה בבית. ״הרגשתי שאני טובעת״, היא אומרת. ואז, באופן מקרי, היא קראה כתבה שפקחה את עיניה. כתבה שעסקה בדיוק בה, ובשכמותה.
באנגלית הם נקראים caregivers, מטפלים. בן משפחה מטפל על פי ההגדרה הוא כל אדם שמטפל באדם קרוב אחר עקב מחלה, מוגבלות או זיקנה. מדובר ב-30% מהאוכלוסייה. זה תפקיד שיש לו השלכות רגשיות, תעסוקתיות, בריאותיות, כלכליות וחברתיות. זה תפקיד שאנחנו בדרך כלל לא בוחרים בו מתוך מחשבה ושיקולים רציונאליים. הוא מגיע בהפתעה, בלי הכנה מוקדמת וברוב המקרים אין לנו את המיומנות הנדרשת לבצע אותו.
במשך שנתיים טיפלה רחל לדאני בבעלה שחלה בסרטן. היא הייתה שם עמוק בתוך המחלה, ובתוך הטיפול והסיוע. ״זה היה מבהיל, כי הכמיהה הכי גדולה הייתה לחזור לשגרה״. ואז הוא החלים, והחיים חזרו למסלולם, ורחל לדאני חזרה לעבודתה, אבל לא ממש. ״במסגרת העבודה הלכתי לסדנא שהכותרת שלה הייתה: איך חיי השתנו. מישהי סיפרה איך חייה השתנו בעקבות מחלת הסרטן של הבת שלה, ואני פרצתי בבכי, כמו שלא בכיתי שנים". זה היה הרגע שבו החליטה לעזוב את העבודה, שנתיים אחרי שבעלה החלים מסרטן. ״חזרתי הביתה וראיתי סרט על חולת סרטן, שדיברה על בן המשפחה המטפל שלה. פתאום כל מה שעשיתי קיבל מסגרת והגדרה, ופתאום הבנתי שזה קיים. עשיתי גוגל ונפקחו לי העיניים״.
לדאני החליטה ללמוד את הנושא. ככל שלמדה הבינה יותר. היא הבינה שכשבן משפחה נעשה מוגבל, בין אם בגלל מחלה או בגלל זקנה, כל המיקוד עליו, ומי שמטפל בו הוא שקוף. מדובר בפלח אוכלוסייה ענק שמתמודד עם קושי שאין לו שם, ואין כל מודעות אליו. היא הבינה שיש מדינות שבהן הנושא מוגדר, ויש מדינות שאפילו חוקקו חוקים שיקלו על המטפלים. ״מדובר ביותר ממיליון וחצי בני אדם שהם מטפלים", אומרת לדאני, שהקימה את הארגון הישראלי לבני המשפחה המטפלים, ״שני שליש מתוכם עובדים, אז המאסה הקריטית שלהם נמצאת במקומות העבודה. וצריך להבין שהטיפול הוא קריירה נוספת״.
למעמד הזה עלות כלכלית גבוהה, שאינה נמדדת. "לפי הנתונים בארצות הברית, עובד שהוא גם מטפל בבן משפחה עולה לארגון כשלושת אלפים דולר בשנה, כי הוא נעדר ימים ושעות, לעיתים בפתאומיות, ולעיתים הוא מתפטר ואז צריך למצוא עובד חדש ולהכשיר אותו״. על פי הנתונים, רוב המטפלים הם בני 45, בשיא הפרודוקטיביות שלהם. אחד מכל ארבעה עובדים בארגון מטפל בבן משפחה, ואם יש אלף עובדים בארגון וכל עובד עולה לארגון 3,000 דולר, הרי שמדובר בסכומים מאוד גבוהים שהארגון מפסיד.
יחד עם הארגון שהקימה, לדאני נכנסה למקומות עבודה כדי לרתום אותם לנושא. עשרה ארגונים השתתפו בתוכנית הראשונה, חברתיים, עסקיים וממשלתיים. הרעיון היה למפות את המטפלים בתוך הארגון באמצעות שאלון אנונימי, לבנות תוכנית עבודה ארגונית שכוללת חשיפה וסדנאות למנהלים שיסיעו להם לזהות את העובדים המטפלים ולהעניק ייעוץ אישי למנהלים.
מיליון וחצי ישראלים מטפלים בבני משפחה, 21 שעות בשבוע בממוצע, למשך ארבע שנים וחצי. ״בישראל יש מודעות נמוכה,״ מסבירה לדאני, אין מדיניות ברורה, יש מעט שירותים. הטיפול הזה נעשה בדרך כלל ללא שכר, אלא על בסיס מחויבות מוסרית, רגשית ותרבותית ומדובר באנשים שמעניקים טיפול בלי שיש להם הכשרה מקצועית לכך".
אחד הארגונים היה מט״ח, המרכז לטכנולוגיה חינוכית ובו כמעט 600 עובדים. חלי גרין הייתה סמנכ״לית משאבי אנוש בארגון. "כשרחל לדאני הגיעה אלי עם נושא המטפלים, זה פגש אותי במקום מאוד אישי. אבא שלי היה אז בן 92, חולה אלצהיימר בשלב שבו אחותי ואני התחלנו לנסות להבין איך אנחנו מתמודדות עם המציאות, להבין למה הוא זכאי ומי יכול לעזור לנו. ניסינו לפלס דרך במצב טעון כל כך. כשרחל יצאה מהפגישה, הרגשתי שאני רוצה לצרוח. כל מה שהיא אמרה קלע בול וישב על חוסר כל כך כואב שהיה לי. זה התיישב על כל מה שהייתי צריכה כאדם באופן אישי, וכמנהלת בתחום המקצועי בארגון".
המפגש הזה הוביל לבניית תוכנית עבודה משותפת במט״ח, שכללה מיפוי ארגוני. בארגון שבו שלושה רבעים מהעובדים הם נשים, התברר באופן לא מפתיע שיש אחוז גבוה של בנות משפחה מטפלות. התוכנית במט״ח יצאה לדרך, ואפשרה לעובדים מטפלים לא לוותר על העבודה, לא לרדת בהיקפי המשרה ולהמשיך לטפל בבני המשפחה הנזקקים.
גם חייהן של נורית מילשטיין ושרה וולפינג השתנו בעקבות המפגש עם caregivers ישראל. ״הם האירו מקום חשוך״, מספרת וולפינג בהתרגשות, ״הם אפשרו לי להכניס תהליכים לבית של ההורים שלי בצורה מכובדת, והיום יש שם עזרה 24 שעות ביממה, וזה מאוד הקל עלי. זה הפך את המפגש עם ההורים שלי מחוויה טראומטית לחוויה מפעימה. ולא מדובר רק על הדברים הטכניים, אלא על המשענת הרגשית״. בהמשך הצטרפה לקבוצת תמיכה, ובעקבות המפגשים הרשתה לעצמה אפילו לנסוע לחו"ל.
כעת פועלת לדאני יחד עם ארגונה לשינוי המדיניות של ישראל בנושא. כיום החוק מכיר במספר מאוד זעום של ימי מחלה שעובד רשאי לקחת כדי לטפל בהורה קשיש או חולה, אין רשת תמיכה במקומות העבודה שתסייע להתמודד עם הקשיים הרגשיים ואין הכרה במעמד הזה. אין ספק שמדובר בהפסדים עצומים למשק שאינם מובאים בחשבון, ובקושי רגשי שלא מדברים עליו.
