איור: יהלי זיו
עינת דהאן מבית שמש היא אימא לשלושה ילדים עם צרכים מיוחדים בגילאים 18, 14 ו-12. שלושתם אמורים להיות משולבים במסגרות רגילות עם סייעת. עבור שלושתם שנת הלימודים לא השכיחה את חוסר השוויון שנוהג בהם משרד החינוך. איתי בן ה-12 הוא נער עם אוטיזם שהישיבה (ישיבת נחשון) מסרבת לקבל אותו. "הוא יושב בבית. אני הפסקתי לעבוד ויושבת איתו", אומרת דהאן.
סמוך לפתיחת שנת הלימודים פרצו מאבקים שונים של הורים שמחו נגד התנהלות ומדיניות משרד החינוך. המאבקים התמקדו בכמה סוגיות עיקריות ובהן מאבק ילדי החינוך המיוחד ומאבק הילדים החולים במחלות כרוניות והזכאים לשירותי חינוך בביתם. חודשיים וחצי לאחר פתיחת שנת הלימודים, כשהתקשורת מוצפת בקמפיינים נוצצים של משרד החינוך, מסתבר שהמאבקים לא הועילו למוחלשים ביותר. הבעיות נותרו בוערות, אך פתרונות אין.
עינת דהאן קיוותה שהמאבקים ישאו פרי והבנים שלה ימצאו מסגרות מתאימות אבל זה לא קרה, כאמור.
למה הישיבה לא מסכימה לקבל את איתי?
"לא מתאים להם לקבל את איתי כי אח שלו שם ומספיק להם. משרד החינוך אומרים שלא ניתן לכפות על ראש הישיבה לקבל את הילד ושנלך למקומות אחרים. אבל הילד שלנו נמצא מתאים לישיבה הזו ואנחנו לא מוכנים להתפשר רק בגלל שלמישהו לא נוח ולא מוכן לעשות את ההתאמות הנדרשות. אנחנו לא מוכנים שהילד שלנו יהפוך לברירת מחדל.
"אחיו אורי הוא מושעה סדרתי. כל פעם משעים אותו עד למועד לא ידוע. בערב ה-1 בספטמבר קיבלנו הודעה שהישיבה לא ערוכה לקבל אותו ושיישאר בינתיים בבית. ל-700 ילדים הישיבה ידעה להיערך, רק לא לילד שלנו".
"רק ב-13 בספטמבר. מאז, כאמור, הוא מושעה מטיולים, מימים שלמים וגם מפעילות חברתית אחר הצהריים כי משרד החינוך לא מממן ליווי בערב. מבקשים מאתנו לחתום על מסמך שלמעשה מקצץ בליווי של הסייעת באופן משמעותי. זה אבסורד שהישיבה מגדירה את תפקיד הסייעת ולא צרכי הילד".
אבל יש היקף שעות שנקבע על ידי משרד החינוך
"נכון. אבל הן לא מיושמות. למשל בהפסקות או כאשר הוא נמצא בקבוצות למידה קטנות או בשיעורי חינוך גופני הם רוצים שהסייעת לא תהיה לידו".
מישיבת "אמי"ת נחשון" נמסר בתגובה כי אינם יכולים לפרט את הסיבות שבגינן איתי לא התקבל לישיבה מפאת צנעת הפרט. עוד הוסיפו "צר לנו כי הנער יושב בבית אך למיטב ידיעתנו הגורמים המתאימים זימנו אותו ללמוד במוסדות חינוך רלבנטיים בעירו והוא יכול להתחיל ללמוד בכל רגע נתון".
גילת זלצמן מתל אביב היא אמו של אהוד תלמיד כיתה ה' עם אוטיזם המשולב בחינוך הרגיל. גם אוהד נמצא בימים אלו בבית.
"לאוהד יש אישור ל-30 שעות לסייעת, אבל עיריית תל אביב לא מצליחה למצוא לו. שולחים לו סייעות לא מתאימות ובכל פעם מחליפים", מספרת גילת. " מתחילת השנה התחלפו לו 4-5 סייעות. הוא הולך לסירוגין לבית ספר ולא ממש לומד, ובכל שבוע זה סיפור אחר. אין לנו מנוחה. פעם הולך, פעם לא הולך, פעם הולך וקוראים לנו באמצע לבוא לאסוף אותו. הוא כבר איבד אמון".
מדוע כל כך בעייתי למצוא סייעת?
"בתל אביב יש 900 סייעות ועדיין חסרות 50-60. מדובר בתפקיד לא מתגמל וחסר יציבות. לסייעות אין מעמד ואין תמיכה אז הן עוזבות. אני יכולה לספר לך שאנחנו מוסיפים להן כסף כי אחרת לא נמצא".
כמה אתם מוסיפים?
"הן מקבלות 28 שקלים לשעה ואני משלימה עוד 20 שקלים, וזה יכול גם להגיע לתוספת של 30 או 35 שקלים לשעה. ביקשתי ממדור סייעות בעירייה שיפסיקו עם הניסיונות על הבן שלי וישלחו סייעת עם ניסיון. התשובה הייתה שאין להם במערכת אף סייעת עם ותק של שנה או שנתיים. חוץ מזה, למרות המחסור, לא נתקלתי באף מודעת דרושים לסייעות שפורסמה על ידי עיריית תל אביב.
"אוהד ישן בדרך כלל עם הדברים שהוא הכי אוהב. כבר לילות שהוא ישן עם הילקוט" מספרת גילת. "את מבינה מה זה להיכנס לחדר ולראות את הילד שלך יש ככה?"
מה הוא עושה בימים אלו?
"הוא נמצא עם סבתא שלו בת ה-80 בבית. היא נהדרת, אבל למה זה מגיע לה ולו?"
גילת היא מאותם הורים שמנסים לגרום למערכת לשנות גישה. הבעיה, לדבריה, היא שהורים כמוה שבוחרים להתריע, להיאבק ולשלוח מכתבים הן לעירייה והן למשרד החינוך, מתויגים כהורים בעייתיים. "הורים כמוני שמרימים קול צעקה משלמים מחיר כבד. המערכת מתייחסת אלינו כאל טראבלמייקרים, כשבפועל אנחנו פשוט מבקשים שהילדים יקבלו את הזכויות המגיעות להם על פי חוק".
מעיריית תל אביב נמסר בתגובה: "העיר תל־אביב-יפו היא מרכז מטרופוליני בטיפול בחינוך המיוחד ומקדישה לנושא משאבים עצומים ומאמצים ייחודיים. לצערנו, ישנו מחסור ארצי בסייעות עבור החינוך המיוחד. אולם בניגוד לנטען, העירייה עושה את כל המאמצים על מנת לפרסם ולאתר סייעות מתאימות, כולל באמצעות מודעות בעיתונים, פניות ממוקדות למוסדות הלימוד ועוד. באשר למקרה הספציפי, לילד הוקצו מספר סייעות מתחילת שנת הלימודים אשר עזבו מסיבות שונות, כולל סייעת חמישית שאותרה על ידי העירייה בשבוע שעבר, אולם החליטה שלא להגיע לעבודה מסיבותיה שלה. העירייה ממשיכה לנסות ולאתר סייעת מתאימה עבור הילד, לשביעות רצון המשפחה".
שכחו אותנו בבית
עו"ד רויטל לן כהן, ממקימות ומובילות קואליציית הורים לילדים עם מוגבלויות ובעצמה אימא לילד מחונן עם אוטיזם, פתחה לאחרונה את העמוד "שכחו אותנו בבית – תלמידים מיוחדים 2017", שבו יכולות משפחות לגולל את סיפוריהן המתסכלים. הקואליציה שהיא עומדת בראשה נותנת מענה ומאגדת מעל 5000 אנשים. תחילתה ב-2011 במאהל שהקימה לן כהן ברוטשילד. את הכנסת היא פוקדת פעמיים בשבוע על מנת להשמיע את קול הילדים שהפכו לדבריה שקופים.
על מה נאבקתם לפני תחילת שנת הלימודים?
"כבר בחודש מארס התרענו על כך שעומדת להיות שנה איומה מבחינת חוסרים. משרד החינוך לא היה מעז לפתוח שנה כשיש ילדים בלי מורה או בלי מורים להכין לבגרות, אבל זה הגיוני לפתוח אותה כשילדים עם מוגבלויות נותרים בלי מטפלים, בלי שיבוצים, בלי משלבים ומשלבות.
"עשינו בקואליציה עבודה מסודרת. שלחנו לפני תחילת השנה טבלאות מפורטות עם פירוט של מעל 200 תלמידים. ציינו ת.ז, מה הבעיה, מה המענה שניתן ומדוע הוא לא נכון. משרד החינוך לא הסתכל לעומק בטבלה. חלק מהמקרים תקועים עדיין באותו מקום.
"יש כיום עשרות ילדים בבית באופן מלא או חלקי, ילדים ללא מסגרות, ילדים בלי סייעת, גני תקשורת בלי קלינאי תקשורת, ילדים בלי הסעות. אימא אחרת מספרת לי שהילד שלה הושעה יומיים מקייטנה. סיפור נוסף שהגיע לידנו נוגע לילד בחטיבת ביניים מאיזור הדרום, אשר נאסר עליו לצאת לטיול עם כיתתו אלא אם כן אמו תשאיר צ'ק עירבון לביה"ס על סך 500 שקלים. גם לאחר שבית הספר חזר בו, הילד שנפגע עד עמקי נשמתו סירב לצאת".
מה משרד החינוך אמר לכם?
"העברנו את הטבלה שהכנו לבנט שפגש אותנו ונתן לי את המייל האישי. הוא העביר לעוזר שלו ומשם לרחל אברמזון, שהיא מנהלת האגף לחינוך מיוחד. היא מצידה לקחה והעבירה למפקחות. בשורה התחתונה נשארנו באותו מקום. יש נתק בין השטח למטה הארצי. השטח מתנהל כמו קריית הוותיקן. מדינה בתוך מדינה. במשך שנים אף אחד לא לקח מפקחת או מנהל או מורה והעמיד לדין משמעתי. השטח לא סופר את משרד החינוך.
"הבעיה המרכזית היום חוסר מקצועיות. יש היום ילדים שלא נמצאים במסגרות המתאימות שלהם או שיושבים בבית ללא סיבה. אם היו נותנים יותר ידע למערכת החינוך הרגיל ניתן היה לשלב יותר ילדים ובכיתות של החינוך המיוחד היו נשארים אלו שבאמת צריכים להיות שם או אלה שבוחרים להיות שם ולא היה נוצר עומס. כיום המערכת דוחפת לשם מתוך עצלות ילדים עם קוגניציה רגילה. יש היום ילדים עם לקויות למידה שעושים להם תכניות של עיצוב התנהגות או בכיתה רגילה. אז מתחילה התנהגות קשה שנובעת מהתסכול שלהם והם מועברים למסגרות להפרעת התנהגות".
כמה כיתות כאלה יש?
"רק השנה נוספו 102 כיתות להפרעת התנהגות. יש שם ילדים עם אוטיזם, לקויות למידה, הפרעות קשב וריכוז ועוד ילדים שהאבחון שלהם שגוי.
"הסטטיסטיקה בעולם של הפרעת התנהגות מתמרדת (ODD) היא 0.4 אחוזים מהאוכלוסייה. במשרד החינוך מדברים על בין 6 ל-8 אחוזים. אלו ילדים שמופנים לבתי ספר עם הפרעות התנהגות כשבסך הכול מדובר על ילדים מתוסכלים".
יש מחסור בבתי ספר לחינוך מיוחד?
"בחוק אין אפשרות למשרד החינוך להכריח רשות מקומית לפתוח בית ספר לחינוך מיוחד וגם לא כיתת חינוך מיוחד. בגלל המחסור באנשי מקצוע במסגרות לחינוך מיוחד אומרים להורים של ילדים עם בעיות מורכבות להביא מכתב מפסיכיאטר שמאשר שהשהות בבית הספר גורמת לו נזק נפשי. כך יש עשרות ילדים שנפלו בין הכיסאות. להערכתי מעל 100 שיושבים בבית. הדבר הזה מחייב בדרך כלל את האימא להפסיק לעבוד. גם שיעורי הגירושין בקרב משפחות עם ילד עם מוגבלות גבוהים מאוד. משרד החינוך מפריט את החינוך של הילדים. בסופו של דבר ההורים משלמים את המחיר וגם המשק".
משרד החינוך הגדיל את התקציבים לחינוך המיוחד בשנתיים האחרונות. לאן הלך הכסף?
"בנט השיג תקציבים של 400 מיליון בשנתיים האחרונות לחינוך המיוחד ונאלץ להוסיף עוד 120 מיליון בשנה האחרונה בשעות סייעת בגלל דיווח לא נכון והתעלמות מהמצב בשטח. הבעיה אינה תקציבית. במצב הקיים היום גם אם יביא מיליארד שקל זה לא יעזור. המערכת בולעת את הכסף. זה כמו חור שחור. המערכת עובדת בצורה לא יעילה, מדממת מבפנים והדימום שותה את הכסף.
"חוק החינוך המיוחד נחקק לפני המון שנים (בשנת 1988, ר"ע). בחקיקה המיושנת אין הסדרים והתאמות לכל הידע שנרכש בינתיים ולהשתנות הנורמות. כך למשל ילדים מהחינוך המיוחד כמעט ולא מקבלים אפשרות לגשת לבגרות גם אם הם ממש רוצים. צריך ליצור חקיקה שתאפשר הנגשות והתאמות. בנט הוא שר עם חזון ואומץ וחבל לי שהוא לא מרים את הכפפה".
הצעת חוק חדשה שניסחו עו"ד לן כהן ועו"ד אביבית ברקאי אהרוני מארגון בזכות לפני כחמש שנים הוגשה על ידי ח"כ קארין אלהרר ועברה את הלשכה המשפטית של הכנסת, אבל מונחת כאבן שאין לה הופכין.
אין מורים לילדים חולים
מאבק נוסף שפרץ לתודעה בתחילת שנת הלימודים קשור בחינוך הביתי לו זכאים ילדים חולים. חוק חינוך חינם לילדים חולים קובע כי ילד השוהה בביתו או מאושפז למעלה מ-21 ימים מפאת מחלה זכאי לתכנית חינוך המותאמת לצרכיו בבית החולים או בביתו. במושב הכנסת האחרון העביר חבר הכנסת יוסי יונה תיקון לחוק חינוך חינם לילדים חולים לפיו גיל הילדים החולים שיזכו לשירותי חינוך יהיה מעתה 3 במקום 5. בצד הישג ראוי זה מסתבר כי בפועל זכותם של הילדים החולים לחינוך אינה ממומשת. בדיון שנערך בכנסת (ב-30 באוקטובר) אף נחשף כי משרד החינוך לא מעביר כבר יותר מ-10 שנים תכנית חינוך מסודרת כפי שמחייב החוק.
שרונה היא אימא של תום בן ה-19 שחלה בגיל 7 במחלה אונקולוגית גנטית מורכבת וזכאי כבר 13 שנים ללימודים בבית. שרונה היא חלק מנציגות הורים לילדים חולים שהתכנסה יחד לפני 3 שנים משום שלטענתם חשו שלהורים במצבם אין כתובת מסודרת לפנות אליה. "נציגות ההורים נותנת תמיכה להורים, כלים ונתונים. אנחנו מרכזים את המאבק ואת כל הפניות. מתחילת ספטמבר כבר נערמו אצלנו יותר מ-100 פניות של הורים לילדים חולים שלא מקבלים את השירות לו הם זכאים על פי חוק", אומרת שרונה.
"לפני פתיחת השנה התכנסה וועדת החינוך בכנסת שבה ניסינו להשמיע את המצוקות בצורה מתומצתת", היא מספרת. "הגענו מסודרים. יו"ר וועדת החינוך, ח"כ יעקב מרגי, החליט שאנחנו נישאר לסוף, לאחר שבנט הלך והתקשורת יצאה. המסר מבחינתנו היה שלא רואים את הילדים שלנו. וגם ככה מדובר בילדים שלא רואים אותם בתנועת נוער וגם לא בקניון. הם מבודדים חברתית. קמנו ויצאנו".
מה רציתם לומר להם?
"שראשית, אנחנו נופלים בין הכיסאות. הטיפול בילדים שלנו מחולק בתוך משרד החינוך בין שלושה גורמים שונים. גם ככה מדובר בילדים שהבעיות שלהן מורכבות, חלקם מטופלים הן על ידי משרד החינוך והן על ידי משרד הבריאות, הם מתפרסים על פני אזורים גאוגרפים רבים ועל פני מגזרי אוכלוסייה שונים. גם בתוך קדימה מדע (החברה שזכתה במכרז הממשלתי לשירותי חינוך לילדים חולים בביתם – ר"ע) שהוא ארגון גדול אנחנו הולכים לאיבוד. תחלופת נותני השירות שם גבוהה. שנית, אנחנו קובלים על כך שאין עדיין נהלים ברורים. כל פעם ממציאים נהלים".
מה למשל?
"אומרים שצריך להביא אישור מרופא מומחה על מנת לקבל את השירות. בשום מכרז זה לא כתוב. הבן שלי מטופל על ידי נוירולוגית אבל בשוטף הוא מול רופאת הילדים. זה פשוט לטרטר הורים. במגזר הערבי זה עוד יותר קשה כי הנגישות שם לא קלה. זה גורם לכך שהשירות שמגיע לנו בזכות מתעכב. ילדה בחטיבה שעברה ניתוח קשה בראש ובאוזן כדי לטפל בבעיה כרונית כבר חודשיים בבית ללא חינוך. שלחו אותה להביא אישור מהמנתח ראש. דוגמה נוספת, אני מכירה שני ילדים מאזורים שונים בארץ עם ניוון שרירים שכל אחד מהם מקבל שעות סייעת אחרות. ככה זה כשאין נהלים וסדר".
מה לגבי כמות המטפלים והמורים?
"אנחנו כהורים נשלחים לא פעם לחפש מורים. אני בעצמי מצאתי מורה למחשבים לילד שלי. לפני שבוע וחצי העברנו לח"כ יעקב מרגי רשימה של 40 תלמידים שחסר להם שירות. זו רשימה חלקית ויש לנו בינתיים פניות נוספות. מעבר לכך חסרים מטפלים פארא-רפואיים, סייעות. אני גרה ביהוד ולא מצליחים למצוא לי מורה לבגרות לספרות".
"לא נפל האסימון שמדובר פה על חינוך. מדוע הילדים שלנו מופרטים?" שואלת גלית חיים, אמה של אדר בת ה-13 שסובלת ממחלה במערכת העצבים, והולכת באופן חלקי לבית הספר. "משרד החינוך מפריט את החינוך של ילדינו. חוק חינוך חובה לילדים חולים הוא ריק מתקנות. אין רגולציה".
מאות ילדים שלא הולכים לבית הספר. צילום: שאטרסטוק
היכן את חווה את הבעיות?
"יש פער בין מה שקורה בשטח לבין המטה. אין הנגשה של הזכויות. קיימים מקומות למשל במגזר הערבי שאפילו לא יודעים על השירות שמגיע להם. בזמנו שאלנו את קדימה מדע אם החומר שמפרט את הזכויות והנהלים מתורגם לערבית. לא קיבלנו תשובה. דבר נוסף, אנחנו לא מרגישים שיש לנו אוזן קשבת במשרד החינוך. השר בנט ומנכ"ל המשרד אבוהב לא מוכנים להיפגש אתנו. כל הורה שכתב אליו לא קיבל שום מענה. הוא עסוק כנראה בעניינים ביטחוניים.
"אני עם ילדה חולה בבית ומשתדלת להגיע כמה שיותר לדיוני הוועדה לחינוך, כי צריכה להיאבק. בדיון האחרון יו"ר הוועדה מרגי הבטיח לנו דיון לאחר החגים וקיים. הוא נתן לנו לדבר ודרש ממשרד החינוך להגיש תוך שבוע תכניות פיקוח ובקרה. נכון להיום היא טרם הוגשה".
מתי קיבלת מענה לאדר?
"רק בתחילת החודש הנוכחי. קיבלנו מענה לילה לפני הדיון בכנסת. אחת מהמורות התקשרה ורצתה לקבוע שיעור. היא בכלל לא ידעה שהיא אמורה לעשות קודם הכנה ולהיפגש עם המחנכת של אדר".
וכאילו אלה לא מספיקים, בא גם מאבק של המורים שאחראים ללמד את הילדים החולים על שיפור תנאי העסקתם אחרי שהתאגדו בארגון "כוח לעובדים". הורי הילדים תומכים לגמרי במאבק המורים. "אם הילד חולה, וזה קורה הרבה לצערי, אני מבטלת את המורה ואז הוא או היא לא מקבלים שכר, למרות ששריינו עבורנו זמן. התעריף שלהם מגוחך. אף אחד לא מבין כמה המורים האלה עובדים קשה. להיות מורה לילד חולה זה מקצוע בפני עצמו. הם פוגשים הורים במצב רגשי לא פשוט עם חרדה קיומית והרבה פעמים מתמודדים עם ילדים סופניים. אף אחד לא מכשיר אותם לכך", אומרת שרונה.
לשני המאבקים האלה צריך להוסיף גם את המאבק הסיזיפי והלא מוצלח בינתיים נגד תשלומי ההורים הנוספים (התל"ן, כפי שהוא נקרא בבתי הספר), אמצעי נוסף להגדלת הפער בין בתי ספר שבהם הורים מבוססים שיכולים להרשות לעצמם את התשלום הנוסף לבין בתי ספר שבהם אין הורים רבים כאלה. כמעט כל המרואיינים בכתבה הביעו אמונה גדולה ביכולתו של שר החינוך לתקן את הדרוש. עכשיו השאלה שנותרה היא האם היכולת תלווה גם ברצון – ובפתרון.
תגובות
מחברת קדימה מדע נמסר בתגובה כי "החברה פועלת בהתאם להנחיות משרד החינוך הקובעת את הנהלים באשר לזכאות הטיפול בילדים חולים. תקן השעות נקבע ע"י משרד החינוך לפי פרמטרים של גיל הילד ויכולותיו. בכל מקרה בו ניתן מענה ייחודי מדובר במקרים חריגים בהם המענה הנ"ל אושר מראש על ידי משרד החינוך. קדימה מדע הנגישה את שירות תכנית "שלבים" לדוברי השפה הערבית, לרבות העסקת אנשי שירות במוקד, פרסום חומרים באינטרנט והעסקת מורים, סייעים ומטפלים פרא-רפואיים דוברי ערבית. קדימה מדע שואפת לשבץ מורים, סייעים חינוכיים ומטפלים פרא-רפואיים מתוך המאגר הקיים. רק במקרים כאשר אין עובד מתאים במאגר הקיים מבחינת הקרבה הגאוגרפית או ההסמכה המתאימה נדרשת קדימה מדע לגיוס עובדים חדשים. במקרים אלו, היה והורה מבקש מורה, סייע חינוכי או מטפל פרא-רפואי מתוך היכרות אישית, אזי קדימה מדע משתדלת להיענות לבקשה כאשר אין מניעה מקצועית או אחרת".
תגובת משרד החינוך נמסרה לאחר פרסום הכתבה:
ממשרד החינוך נמסר: המשרד מחויב כלפי כל תלמיד בישראל, וכאשר תלמיד נעדר מלימודים לתקופה ארוכה, בשל מחלה, מעניק המשרד שירותי חינוך בביתו. בשנת הלימודים הנוכחית גדל תקציב השירות בסך של 10 מיליון שקל, וזאת כדי לתת מענה למספר גדול יותר של תלמידים וכן כדי להוסיף שירותים פרא-רפואי לילדים הזכאים בפריסה ארצית ולכל המגזרים. כל פנייה של ההורים לצוות אגף החינוך המיוחד מטופלת ונענית. קיימים נהלים ברורים המעוגנים בחוזר שפורסם ע"י המשרד, והמשרד מפקח אחר עבודת הזכיין ומוודא שהוא פועל לפי הנהלים ולפי דרישות המכרז. יודגש שהשרות לתלמידים דוברי ערבית החולים בביתם ניתן על ידי מורים ועל ידי מטפלים וסייעים דוברי ערבית.