איור: רון לוין
"התוכנית הלאומית לבריאות דיגיטלית… [תביא] לקפיצת מדרגה במערכת הבריאות שתאפשר הפיכתה לבת קיימא, מתקדמת, חדשנית, מתחדשת ומשתפרת באופן מתמיד, זאת על ידי מינוף מיטבי של טכנולוגיות המידע והתקשורת העומדים לרשותה, למען שיפור הבריאות לכלל אוכלוסיית ישראל." במילים נלהבות אלה מתוארת התוכנית שאושרה לאחרונה בממשלה באתר משרד הבריאות. אמנם יש פה קישור שיביא אתכם לאתר (אם תרצו בכך), אבל לא תמצאו בו הרבה יותר מהתיאור המליצי הזה.
במוקד התוכנית שמתוקצבת ביותר מ-920 מיליון שקלים ושותפים לה משרדי ממשלה שונים, נמצאות הקמת תשתית מידע לאומית למחקרים בתחום הגנטיקה והמידע הרפואי, בניית בנק דגימות ושיפור המחשוב במערכת הבריאות. מה שנראה כמו אפשרות להפוך את ישראל למעצמת בריאות בקנה מידה עולמי, כזו שתאפשר למחקר הרפואי ולבריאות הציבור לעשות זינוק קדימה, למעשה יהפוך את המידע הרפואי הרגיש של כל אזרחי ישראל לנגיש לחברות מסחריות ופרטיות. בעבור מי שעוסקים בהגנה על פרטיות, מתואר המהלך כלא פחות מאסון.
"הנחת המוצא של המדינה היא שמותר לה לסחור במידע הרפואי שלנו. כל המידע שנאסף תחת חובת סודיות, הופך להיות סחורה שהמדינה יכולה למכור לחברות מסחריות", אומר עו"ד יהונתן קלינגר, פעיל חברתי ועו"ד המתמחה במשפט וטכנולוגיה (גילוי נאות: קלינגר משמש יועץ משפטי למקום הכי חם בגיהנום).
"השימושים המסחריים במידע הרפואי שיועבר לחברות הם בלתי נתפשים, החל מתכנון של תרופות חדשות, גילוי של מחלות יתומות או איתור של בעיות אחרות, ועד לשינוי במבנה תעריפי הביטוח. הבעיה היא שהטיפולים החדשים האלה שוללים מהיחיד את הבחירה לגבי השימוש במידע שלו, בעוד שאחרים מרוויחים על כך כסף", הוא מוסיף.
מעבר למסחר במידע הרפואי של הציבור, מתנגדי התכנית מזהירים מהסכנה לדליפת המידע הרפואי הרגיש והיעדר היכולת של המדינה למעשה להבטיח את אנונימיות המידע: "ברור שהמאגר ידלוף", אומר קלינגר, "הוא יהיה נגיש ליותר מדי גורמים מכדי להיות מסווג. אין דרך לראות איך המידע הזה לא יסתובב ברשת".
במשרד הבריאות מבהירים כי קופות החולים יעבירו מידע שהוסרו ממנו פרטיו המזהים של המטופל, על מנת להבטיח הגנה מקסימלית על פרטיותו. זאת, לצד מנגנוני הגנה נוספים והגנות משפטיות ובהן קביעת כללי ותנאי השימוש במידע ומערכת התחייבויות מצד החוקרים והגורמים המעורבים.
לטענת קלינגר, הנחת המוצא של המדינה שהמידע האישי יואפל אינה עומדת במבחן המציאות כשמדובר במידע רפואי, משום שניתן לבודד מידע כזה בהליך של 'בדיקה לאחור': "יש רק אדם אחד שחולה בסכרת, גר בפתח תקווה, אימא שלו חולה בטרשת ואבא שלו עם סרטן ערמונית, ושניהם טבעוניים. האדם הזה ניתן לזיהוי בקלות והרעיון שבו אדם יוכל להיות בטוח באנונימיות שלו פשוט לא מתקיים. מרגע שמידע על המצב הרפואי של אדם יגיע לידיים עוינות" מוסיף קלינגר, "הוא יוכל לבצע כל דבר, החל מגרימת נזק רפואי ועד לשינוי בתעריפי הביטוח שלך עקב מצב רפואי משפחתי ידוע כתוצאה מדליפת המידע לחברת הביטוח".
רוצים פרטיות? אין. צילום: שאטרסטוק
שירה לב-עמי, מנהלת אגף בריאות דיגיטלית ומחשוב במשרד הבריאות, מבהירה כי אמנם לעולם לא ניתן לאבטח את המידע במאה אחוז אך ישנו ערך רב בביצוע המחקר עצמו לטובת הציבור בצורה אחראית עם סיכון מינימלי: "המידע למעשה נשמר כבר היום בתיקים רפואיים על ידי גופים מטפלים, כך שאם אדם רוצה להפעיל כלים בלתי חוקיים ולפרוץ למידע, זו סכנה שכבר קיימת. אנחנו עוסקים בלהגן על המידע. נוכל לקחת את המידע שקיים היום, להוריד ממנו את הפרטים המזהים ולעשות בו שימוש לתועלת הציבור".
המתנגדים להצעה מדגישים כי המידע שנמצא בידי קופות החולים מאוחסן באופן מפוזר. כך לרופא העיניים, למשל, אין מידע על בעיות הגב של אותו מטופל. כשהמאגרים מפוזרים ומבוזרים הסיכון לדליפה הוא נקודתי, לטענתם.
כופים על כולם להסכים
פרופ' דני פילק, מרצה במחלקה לפוליטיקה וממשל באוניברסיטת בן גוריון, המתמחה במדיניות בריאות וחבר "הוועדה ליישום המלצות השימושים המשניים במידע בריאות" של משרד הבריאות, שותף גם כן לתפיסה כי אין כל דרך לבצע 'התממה' (הסרת הפרטים המזהים) מוגנת באופן מלא. יחד עם זאת הוא מוסיף כי מדובר בתהליך שכבר מתרחש ולא ניתן לחזור אחורה בהתקדמותו, "הנתונים קיימים וקיומם משפר באופן משמעותי את היכולת הטיפולית הפרטניות, כשיתוף מידע בין כלל הרופאים איתם מתייעצים מטופלים, והן את תפקוד המערכת בכללותה".
למרות חשיבות השימוש במידע, לדעת פילק, יש להגביל משמעותית את הגורמים שתהיה להם גישה אליו "יש גופים מסחריים להם אסור להעביר מידע רפואי כמעסיקים וחברות ביטוח פרטיות. צריך להתקיים פיקוח והגבלות ואין כל הצדקה לאפשר לגופים אלה להשתמש בה".
בתכנית הנוכחית, מאשרת לב-עמי, אין הגבלה על סוג הארגון שיהיה רשאי להגיש בקשה לשימוש במידע, אך הוועדה שתבחן את הבקשות תפעיל שיקול דעת לגבי אופן השימוש בו, ובמידה והשימוש הצפוי לא יבוא לתועלת המטופלים הוא לא ייחשב שימוש ראוי בעיניי משרד הבריאות. "נגדיר כללי משחק לשימוש במידע והבקשות של הגופים שירצו לקבל את המידע הרפואי מהוועדה למחקר רפואי יפורסמו באופן שקוף – מי ביקר, מה ביקש ומה הייתה החלטת הוועדה".
לדבריה, רשימת הגופים אליהם הועבר המידע תפורסם ותהיה נגישה לציבור. כך גם בקשות המחקר ומה הוחלט לגביהם. עם זאת, גורם שהיה מעורב בגיבוש התכנית מערער על אמירה זו ומצביע על כך שקיים קושי בפועל לפקח האם מאחורי גופים תמימים לכאורה לא עומדים גורמים כחברות ביטוח או חברות תרופות.
מנגנון נוסף אותו מציג משרד הבריאות לשמירת סודיות המידע הרפואי הוא האפשרות של כל מטופל לבקש לא להיכלל בהעברת המידע, על ידי בקשה שיגיש. להערכת משרד הבריאות מספרם של אלו שלא ירצו לקחת חלק יהיה מצומצם. עו"ד יהונתן קלינגר מבקר התנהלות זו בטענה שברירת המחדל אמורה להיות הפוכה, וכי ישתמשו במידע של אלו שיסכימו לכך בלבד, "למעשה כופים על כולם להסכים" טוען קלינגר. "התוכנית הזו פוגעת, בראש ובראשונה, במטופלים. מטופל שיודע שהמידע שהוא משתף יצא החוצה ויגיע לידי גורמים מסחריים אחרים עשוי פשוט לא לספר לרופא מידע. במצב כזה, הטיפול הרפואי שיקבל יהיה שונה".
פרופ' קרין נהון, מהמרכז הבינתחומי הרצליה ונשיאת איגוד האינטרנט, סבורה גם כן כי המנגנון צריך להתנהל באופן שונה, וכי צריך לכלול הסכמה של המשתמש לשימוש בנתונים, אלמנט שיתכן ויוריד את כמות המידע, אך ראוי שיתקיים.
לדעת פרופ' נהון, התכנית חשובה וראויה בשל התרומה למחקר לו מחסור משמעותי במידע. אך במקביל המדינה צריכה להתנהל באחריות רבה "למדינה יש משאב חשוב וקריטי ולכן צריכה להיות בעלת אתיקה גבוהה מאוד לשמירה על הנתונים. עד היום הדבר נעשה בלי הסדרה מתאימה וכל גוף במערכת הבריאות עשה ככל העולה על דעתו. לא אכחיש כי קיים חשש לשמירה על פרטיות הפרט, אך כשאני מסתכלת על הרצינות בה הארגונים והוועדות עבדו על התכנית מאמינה כי היערכות וכוונה להתנהלות אחראית. החשוב הוא שהתכנית תשמש את הצבור ויש להתעקש על כך".
פרופ' דני פולק סבור כי ההחלטות על העברת מידע רפואי אינן יכולות להיות בידי הקופות, אלא בידי גוף עצמאי הכפוף למשרד הבריאות: "לצערי מדיניות רבת השנים של האוצר 'הצליחה' להפוך את קופות החולים לגופים שחושבים כארגון עסקי, ולא כמערכת ציבורית ולכן אסור לתת להן אוטונומיה על ההחלטה איך ולמי להעביר את המידע הרפואי". הוא מציע שהכספים על שימוש במידע ירוכזו (בדומה לתשלומי מס הבריאות), ויחולקו בין הקופות כפי שכספי המס מחולקים היום.
קלינגר סבור כי פתרון ראוי לעניין יהיה לתגמל את המטופלים שמעוניינים בהעברת המידע, כך שאדם שיאפשר את השימוש של חברות במידע הרפואי שלו, יקבל תמלוגים על התרופות שמפותחות בעקבות שימושים אלו, או אפילו מימון חלקי של הטיפול הרפואי שלו. "אם אנחנו הופכים לשפני ניסוי, כדאי מאוד שלפחות הגזרים שלנו יהיו בחינם", הוא אומר.
אין מחלוקת לגבי יכולתה של התכנית הלאומית האדירה בהיקפה, שהושקעה בה עבודה מאומצת מצד גורמים שונים, לתרום משמעותית לבריאות הציבור, לקידום המחקר הרפואי הישראלי וליכולתה של ישראל להתברג כמובילה בתחום בעולם. לצד זאת, בידי הממשלה מופקד מידע רגיש ביותר ואחריות עצומה לדאגה לפרטיות הפרט, שמידת יכולתה להבטיח אותה מוטלת בספק. מדינת ישראל עוד לא הוכיחה שהיא יודעת להגן כראוי על המאגר הביומטרי, אומרים מתנגדי התוכנית הלאומית – האם היא תדע להגן כראוי על המידע הרפואי הפרטי כל כך של אזרחיה?
[mc4wp_form id="1006521"]