דנה בר-און, החולה במחלת ניוון שרירים תורשתית מסוג C.M.T, עושה בעל כורחה ניסוי מדעי על גופה ובודקת בניגוד לרצונה כיצד משפיעה מינון מופחת של קנאביס עליה ועל המחלה שממנה היא סובלת. המינון המופחת הוא תוצאה של החלטה של יחידת יק"ר ממשרד הבריאות להפחית בשליש את המינון שקיבלה בשמונה השנים האחרונות. ההחלטה התקבלה בניגוד להמלצתו של הנוירולוג המטפל בבר-און והיא לא קיבלה את הנימוקים להחלטה. בר-און משתמשת במינון המופחת מזה כשבועיים, שבמהלכם היא נמצאת באוהל מחאה שהקימה מול מעון ראש הממשלה.
התוצאות, כבר בשלב זה, מדאיגות: כאבים בלתי פוסקים ובחילות המונעות ממנה לאכול, גרירת רגל שמאל ותחושת נימול וחוסר תחושה בשתי הזרתות בידיים. "ההולכה העצבית שלי נפגעת", מספרת בר-און. "כל לילה אני הולכת לישון כשאני חרדה מההתדרדרות מחר".
לחרדתה של בר-און סיבה טובה. אמה, החולה באותה מחלה, התדרדרה לנגד עיניה וכיום בגיל צעיר יחסית היא חיה במוסד כשהיא סיעודית לחלוטין. "החיים שלי בשמונה השנים האחרונות היו נס שקרא תיגר על כל התחזיות הרפואיות", מספרת בר-און. "למרות שאני נכה במאה אחוז הייתי עצמאית למדי, סטודנטית עם ממוצע 90 לתואר הראשון במדעי היהדות באוניברסיטת תל אביב, גידלתי בגאווה כלבה ותמיד השתדלתי לשפר את חיי ובנוסף לכל לעבוד כמיטב יכולתי ולנהל חיי חברה. אני אדם יצרני, גאה ואופטימי. אני לא רוצה להפוך לנכה סיעודית".
"הישיבה שלך ברחוב, באוהל, בקור הירושלמי, לא מוסיפה להרעה במצבך?" אני שואלת. "זה בטח לא בריא לי ולא קל מכל הבחינות, אבל אני במלחמה. אני נאבקת על החירות שלי לא להפוך לאדם סיעודי שתלוי בזולת וגם על כבוד האדם שלי", אומרת בר-און. "החלטתי לא לוותר".
בריונות לשמה
הפגיעה בכבוד שעליה מדברת בר-און נובעת מהתגובות שנתן משרד הבריאות לטענות שהעלתה בתקשורת, ובהן נטען שהיא זקוקה לגמילה מסמים. "זה מלכוד 22 הידוע", טוענת ד"ר ברקת שיף-קרן, רופאת כאב ואקטיביסטית בעד לגליזציה של צמח הקנאביס בישראל מטעם מפלגת "עלה ירוק". "לוקחים חולים שצמח המרפא הזה חולל השפעה מיטיבה על חייהם ובאופן שרירותי מורידים להם את המינון. כשהחולים מתקוממים בבהלה טוענים כנגדם – הנה, הם נרקומנים. לקחנו להם את הסם ועכשיו הם זקוקים לגמילה. אבל איך כל אדם היה מגיב אם היו לוקחים ממנו את הדבר היחיד שמשמר את איכות חייו ומאפשר לו לתפקד?"
לגבי בר-און, שנפגשה עמה כחלק ממאבקה הציבורי, אומרת ד"ר שיף-קרן: "אני מודה שהמינון של 180 גרם הוא גבוה, אבל אחרי שנפגשתי עם דנה ובחנתי את מצבה הרפואי הגשתי למשרד הבריאות חוות דעת מטעמי שתומכת נחרצות בהחזרת המינון הקודם שלה ויפה שעה אחת קודם. מדובר בבחורה נורמטיבית, אינטליגנטית מאוד, עם ידע נרחב על מצבה הרפואי וכיצד יש לטפל בו. אני לא מתביישת לומר שמה שדנה עוברת כרגע מול משרד הבריאות זו בריונות לשמה – של מערכת אדישה ולא תקינה כנגד אישה נכה וחסרת אונים. זו שערורייה שפקידים מתערבים בהחלטות רפואיות של צוות מטפל".
האוהל של דנה בר-און בירושלים. צילום: מתוך עמוד הפייסבוק של דנה
ד"ר שיף-קרן מצביעה על עוד אבסורדים מערכתיים ביחס לשימוש בצמח הקנאביס לצרכים רפואיים: "הם מדברים עם רופאים על התוויה1 מוגזמת, אבל הרי הקנאביס לא מוכר בכלל כתרופה בישראל. זה אחד הדברים הראשונים שכתובים באתר של יחידת יק"ר במשרד הבריאות. נכון לעכשיו מדובר בחומר אסור שצריך לבקש רישיון מיוחד כדי לצרוך אותו. אז שיחליטו – זו תרופה שמצריכה התווייה או חומר אסור? ומדוע להתעלם מכל כך הרבה חולים שסובלים ממחלות שונות ומגוונות שמדווחים כי הקנאביס הרפואי מביא להם מזור והקלה? כי עושים לקנאביס דמוניזציה מגוחכת חרף כל ההוכחות המדעיות שהוא לא גורם לנזק? כי הקהילה הרפואית לא מקשיבה לחולים ועל הזכות שלהם לבחור בטיפול שמתאים להם? ונגיד לצורך הדיון שהקנאביס באמת היה ממכר – והוא לא – ככה עושים גמילה? זו הרי בורות רפואית ממדרגה ראשונה לגבי מהו תהליך של גמילה נכונה. ואיפה בכל הסיפור הזה זכויות החולה של דנה בר-און וחירות הפרט שלה?"
רופאים אנונימיים מקבלים החלטות
לפגיעה בזכויות הפרט טוען גם עורך דינה של בר-און יניב פרץ, שהגיש בשמה "צו עשה" כדי להחזיר לה את המינון הקודם שלה באופן מידי ולמסור לידיה כל החלטה שניתנה בגינה עם נימוקים מסודרים. כמו ד"ר שיף-קרן, גם עו"ד פרץ פגש בבר-און בעקבות מאבקה הציבורי והפומבי דרך הרשתות החברתיות. "הגעתי לפגוש אותה לבקשת חברים והחלטתי מיד לייצג אותה ללא תמורה ואף ללא כיסוי הוצאות", מספר פרץ. "מדובר בבחורה אמיצה שחיה חיים מאוד לא פשוטים בלשון המעטה. התנהלות יחידת יק"ר במקרה שלה – ומסתבר שגם בכלל – מעלה חשד לאי ציות לדיני מנהל תקין. החלטות מתקבלות על ידי רופאים אנונימיים שלא חתומים על מסמכים – החתומים הם רק יובל לנדשפט שכלל אינו רופא ועל ידי ד"ר מיקי דור שהוא רופא כללי. מסמכים לא מוגשים – אין נימוקים רפואיים ואין התייעצות עם רופאים מטפלים. האדם שתיקו נדון לא מזומן לוועדה ואין לו כל יכולת לייצג את עצמו. ובמי מדובר? באנשים שממילא הם אלה שהכי קשה להם להילחם, חולים קשים ונכים".
חזרתי באוזני עו"ד פרץ על טענה ששמעתי מגורמים במשרד הבריאות שטענו כי ידועים להם מקרים של חולים שדורשים מרופאים מינון מוגזם ומוכרים את חלקו באופן לא חוקי. "אם יש חשש לפלילים כלפי אדם מסוים – שיתבעו אותו על סחר בסמים בכפוף לדיני הוכחות", אומר עו"ד פרץ. "אבל להתייחס אפריורית לציבור שלם של אנשים עם חולי או מוגבלות כנרקומנים ומפרי חוק פוטנציאליים בלי שמץ של הוכחה ובשל כך להרע את מצבם הרפואי – לא יעלה על הדעת". עו"ד פרץ אומר גם כי אם ייגרם לבר-און נזק בלתי הפיך מבחינה נוירולוגית הוא מתכוון לתבוע בשמה את משרד הבריאות.
"איכות החיים שלי נפגעת אנושות". דנה בר-און מחוץ לאוהל במחאה שלה בירושלים. צילום: עמוד הפייסבוק של דנה
אעשה הכל כדי שמצבי יחזור לקדמותו
"אני בכלל לא רציתי לצאת למלחמה", אומרת בר-און. "רציתי להמשיך לחיות, לגמור תואר ראשון ולהמשיך לתואר שני, ללכת עם הכלבה לטיול, להיפגש עם חברים. מבחינתי, שייגמר הסיוט הזה כבר מחר". ביום ד' האחרון הגיעה בר-און לכנס בנושא שימוש בקנאביס שהתקיים באוניברסיטה העברית ושבו השתתף מנהל יחידת יק"ר יובל לנדשפט בניסיון להיפגש עמו. "אני אעשה הכל כדי שמצבי יחזור לקדמותו", היא מספרת. "רציתי שיובל לנדשפט יפגוש אותי. שיראה פעם אחת במי מדובר. שאני אדם אמיתי, נורמטיבי וסובל ולא מספר תיק". לטענתה של בר-און, המפגש ביניהם לא נסך בה תקווה רבה.
דווקא המפגש עם הרחוב הירושלמי ועם ההד הציבורי הרחב שמאבקה מעורר מעודד אותה יותר. "אנשים שואלים אותי למה אני פה, ואני מספרת להם. והם מתוודעים לסיפור שלי ולזה שאולי מה שהם שמעו בכלי התקשורת על הקנאביס הוא לא נכון. אני לא מסוממת בקריז אלא אשה נכה שלא מקבלת את מה שהיא צריכה כדי להמשיך לחיות כמו כולם".
"אולי זה מה שצריך לקרות", אומרת ד"ר שיף-קרן. "אולי צריך מקרה כמו של דנה בר-און שיראה סוף כל סוף אור בבית המשפט וגם דרך כלי התקשורת כדי שאנשים בציבור הישראלי יראו שמדובר באנשים שהם כאחד האדם, שסובלים, שכואב להם, שעומדים חסרי אונים מול בריונות של מערכת ציבורית שאדישה לסבל שלהם ושמוסיפה חטא על פשע כשהיא מציגה אותם כנרקומנים ופושעים".
באופן מפתיע, עמדה דומה מציגה גם הרשות למלחמה בסמים, שידועה בהתנגדותה הנחרצת ללגליזציה של הקנאביס. בימים אלו יצאה הרשות בקמפיין תקשורתי שקורא להקל על חולים לקבל קנאביס רפואי. בסרטון שהוציאה הרשות נאמר כי "הרשות למלחמה בסמים ובאלכוהול תומכת בזירוז ההליכים לקבלת זכאות קנביס למטרות רפואיות. המלחמה על איכות החיים שלכם היא גם המלחמה שלנו".
"בינתיים איכות החיים שלי נפגעת אנושות", אומרת בר-און. "זו עדיין המלחמה שלי אבל ככל שהזמן עובר ואני מקבלת פניות מכל כך הרבה חולים ומשפחות אני מבינה שלי עוד נשאר הכוח לצעוק – כוח שאין להרבה אנשים שנמצאים במצוקה הזאת. לפחות עכשיו אני לא מרגישה שאני נלחמת לבד".
כמה עוד יותר גרוע זה צריך להיות?
תגובת משרד הבריאות
למשרד הבריאות הועברה שורת של שאלות הנוגעות לטענות שעלו בכתבה:
1. מדוע טענו במשרד הבריאות שהורדת המינון של בר-און נעשתה בעצת הרופא המטפל שלה בשעה שהוא טוען כי מעולם לא התייעצו עמו בעניינה?
2. בשבועות האחרונים משתמשת בר-און במינון מופחת של החומר והיא מדווחת על כאבים בלתי פוסקים, בחילות המונעות ממנה לאכול, תחושת נימול וחוסר תחושה בשתי הזרתות בידיים, וכמו כן היא גוררת מאז את רגל שמאל. לאור מצבה המתדרדר, האם משרד הבריאות שוקל לשנות את החלטתו?
3. מדוע טוענים במשרד הבריאות כי בר-און זקוקה לגמילה, חרף טענות הד"ר שיף-קרן כי קנאביס אינו ממכר? במידה והיה – האם הורדת מינון ללא תמיכה לא עלולה לפגוע במטופלים?
4. איזו תמיכה מקבלת כרגע בר-און ממשרד הבריאות לנוכח ההתדרדרות במצבה?
5. כיצד מגיב משרד הבריאות לטענותיו של עורך הדין יניב פרץ שטוען להעדר מנהל תקין בהתאם לדין מנהלי ביחידת יק"ר?
6. לדברי רופאת הכאב ד"ר ברקת שיף-קרן, יש בהתנהלות משרד הבריאות דפוס קבוע שבו מורידים לחולים הנעזרים בקאנביס בבת אחת ובאופן שרירותי את המינון וקובעים כי הם זקוקים לגמילה. האם אכן זוהי מדיניותכם ומה עומד מאחוריה?
במשרד בחרו שלא להתייחס לכך והעבירו את התגובה הבאה:
"למשרד הבריאות יש אחריות למנוע שימוש במינון יתר העלול לפגוע במטופל. מדובר במינון חריג (פי 5) מהצריכה המקובלת, שהיא 30 גרם לחודש למעשני מריחואנה רפואית. אושר מינון של 120 גרם, שאף הוא גבוה פי 4 מהממוצע וזאת בתיאום עם הרופא המטפל. בסיום הרישיון הנוכחי, נבקש יעוץ נוסף".