קמתי בבוקר. מבוהלת. מרגישה ששכחתי משהו חשוב. פתאום – דפיקה בדלת.
"אה?" חשבתי. "בקושי יש אור! מי זה יכול להיות?" בדלת עמדו חמישה ילדים חמודים, על סף גיל ההתבגרות. ילדה במדי צופים, ילד במדי השומר הצעיר, ילד מתוק עם כיפה שנראה לי מבני עקיבא ועוד שתיים שלא הצלחתי לזהות את התנועה שלהן. אולי עדכנו מאז שהייתי בגילם.
"בכזאת שעה מתרימים?" נזפתי בהם. "לא באנו להתרים", נעלבה הצופה. "באנו לשחק עם הבת שלך. כי היא אוטיסטית".
"מה?" התפלאתי. "מאיפה אתם מכירים את תמרה?"
"אנחנו לא מכירים אותה בדיוק", ענתה לי אחת הבלתי מזוהות. "אפילו לא ידענו שקוראים לה תמרה. איזה שם יפה. באנו לשחק אתה. אנחנו לא רוצים שהיא תישאר לבד".
"ילדים חמודים, תגידו, עכשיו לא שש בבוקר? אמא לא אמרה לכם שאסור להיכנס לבית שלא מכירים? ומאיפה בא לכם הרעיון הזה לשחק עם הבת שלי?" הילדים נראו מבולבלים.
"אבל שר החינוך אמר לנו!"
"בנט? נפתלי בנט אמר לכם לבוא אלי הביתה?!"
"גם זה שהיה קודם אמר את זה! שצריך לבוא לשחק עם ילדים נכים בחופש, כדי שהם לא יישארו לבד!" אמר השומר הצעיר החמוד. " זה שי פירון. הוא בכלל אמר את זה ראשון", הסבירה הצופה. "זה כי יש לו ילד נכה. מסכן".
"אז אולי תלכו אליו הביתה?" ניסיתי. מיד הבנתי שעשיתי שגיאה.
חמש זוגות עיניים אדומות הצטמצמו מולי בנחישות. "לא. הוא גר רחוק. אנחנו רוצים לשחק עם תמרה. באנו לשחק עם תמרה. אנחנו רוצים לשחק עם תמרה".
משהו בילדים האלה לא נראה לי, חשבתי. ניסיתי לסגור להם את הדלת. אבל משום מה לא הצלחתי. הם התחילו להתקדם לתוך הסלון בידיים פשוטות. "באנו לשחק עם הילדה שלך! אנחנו רוצים לשחק עם הילדה שלך!" מוכת אימה, קפצתי כדי לאחוז במטאטא ולנסות לגרש אותם – וגיליתי שאני במיטה – מכוסה בזיעה קרה אמנם, אבל נטולת ילדים זרים בסלון. בדקתי, ליתר ביטחון.
***
סיוטים וצחוק בצד, הקריאה של מי שהיה עד לפני רגע שר החינוך ושל ממשיכו המכובד בתפקיד לילדי ישראל "לא לשכוח את הילדים הנכים לבד בבית" – השאירה אצלי ואצל רבים מחברי, הורים לילדים עם מוגבלות, טעם מר מאוד. הטעם המר נובע מכך שהזוכה באליפות "שכיחת ילדים נכים – והוריהם – בבית" הוא לא אחר מאשר משרד החינוך. אותו משרד חינוך שביקש דחייה מתיקון תקנות הנגישות לבתי הספר והגנים, כולל בחינוך המיוחד. ולמיטב ידיעתי אפילו תקנות נגישות עוד לא כתבו שם. כבר תשע שנים.
אותו משרד חינוך שבניגוד למקובל בעולם המערבי מפריד בין תלמידים מוגבלים לחבריהם שאינם מוגבלים, ככה שאם יש לכם ילד עם שיתוק מוחין שלומד בבית הספר של האח שלו, ליד הבית שלו, בשכונה שלו – קוראים לו "ילד משולב". כאילו "לא משלנו". בתנועות הנוער, אגב, זה כבר מזמן לא ככה.
אתם – ילדים, בוגרים, צעירים ונוער ישראלי מושמץ, כבר התקדמתם הרבה מעבר למה שמשרד החינוך מסוגל כרגע לבצע. סליחה שאמרתי קודם שיש לכם עיניים אדומות. אל תכעסו, אני לא במיטבי. החופש הגדול עושה בי שמות. אבל אני לא לבד.
***
"היי. זו נויה האחיינית המקסימה שלי. נויה שלנו בת חמש וחצי, חולת קנולה טרכאוסטומי. ילדים כמו נויה חייבים רצף. נויה לא מקבלת טיפולים בחופש. למה? כי משרד החינוך נרדם מזמן", כך כתבה סמדר אהרון ברשתות החברתיות.
"מ-1 ביולי יש לנויה קייטנה בלי טיפולים. בימי שישי אין קייטנה, נויה בבית. בימי ראשון הלימודים מסתיימים ב-13:30. באוגוסט יום הלימודים יסתיים ב-12:30.עד מתי האווילות הזאת? לילדים שחייבים מסגרת וטיפולים, כל יום כזה הוא עולם… חשוב ביותר, מקדם, אפילו מציל חיים. מקווה שמישהו יתעורר ובזמן".
נויה
בתוך שבריר שנייה הצטרפו לקריאה של אהרון קריאות נוספות של הורים לילדים עם מוגבלות, שהחופש הגדול כולא אותם בבית עם ילדיהם על לא עוול בכפם. על אף שתלמידי החינוך המיוחד – כולל המשולבים – אמורים לסיים את השנה באוגוסט, קייטנות החינוך המיוחד והשילוב מתגלים כבעייתיים ביותר.
"מעיין, כמעט בת 17, נמצאת בבית ספר ביולי עד 13 באוגוסט – ראשון עד חמישי עד 12:45. טיפולים פרארפואיים כמובן אין, בייביסיטר ולהעביר זמן", מספרת אמא אחת.
"רק זה הביזיון?! "עונה לה אחרת. "מה עם צוותים שבאים להעביר את הזמן ולא עושים כלום, בזמן שהילדים משתעממים למוות והולכים מכות כל היום?"
מעיין
מחאת ההורים עוררה זעם, תפסה תאוצה ועמותת הורים, ארגון אהב"ה, הרימה את הכפפה ויזמה קייטנה מאולתרת שתתחיל מחר מול כנסת ישראל.
"משרד החינוך מתעלם מבקשותינו ליצור שינוי בשירותים הניתנים לילדינו בחופשות הקיץ", כתבה מנכ"לית הארגון דפנה אזרזר. "לכן נגיע כל הילדים עם מלווים, וניתן לחברי הכנסת ולשרים לעשות הפעלות לילדינו. הקייטנה תתקיים מ-10:00 עד 14:00. אם אתם מעוניינים להשתתף בקייטנת ביבי-בנט, מלאו את הפרטים".
"זה המון מעבר מעבר ל'תלונות על קייטנה'", מסבירה יוליה בן משה, מנכ"לית ארגון "קול הזכויות", עמותה למיצוי זכויות לילדים עם מוגבלות ובני משפחותיהם – שמתכוונת לחבור לארזרזר עם הורים וארגונים רבים. בן משה היא אמו של לביא בן השבע, ילד עם תסמונת קנבן, תסמונת נדירה שהופכת אותו לסיעודי ותלוי בזולת.
"הורה 'רגיל' שלא מרוצה מקייטנה יכול להחליף אותה. או לבקש משכנה. או מהדודה. ובעצם, גם להורה ה'רגיל' החופש הגדול הוא נטל כלכלי בלתי נסבל בגלל חוסר ההתאמה לשוק העבודה.
לביא
"אבל במקרה של הורים לילד נכה, המצב קשה פי כמה. מרבית הפתרונות של 'ים-בריכה- קייטנה-סבתא' בכלל לא נגישים בשבילנו. לילדים במצב מורכב יום הלימודים בחינוך המיוחד הוא עד 16:00. לחלק אפילו עד 17:00, משום שהם מקבלים טיפולים מקדמים ומשקמים במסגרת. אבל בחופש הגדול, כל זה נעלם.
"לא ברור לי למה מחליטים לקצר את היום בצורה כל כך דרקונית. הבן שלי מסיים על הנייר ב-12:45. בפועל ההסעה שלו מגיעה הביתה כבר ב-13:00. בית הספר בחיפה. אנחנו גרים בחדרה. תעשי את החשבון בעצמך. מישהו צריך להיות בבית. זה אומר שאחד מההורים צריך להפסיק לעבוד לחודשיים. ומה עם משפחות חד הוריות עם מפרנס יחיד? משפחות רבות מגיעות בחודשים הללו לקריסה כלכלית ונפשית. שלא לדבר על הרצף הטיפולי של ילדים עם נכות, שפתאום מפסיקים להם את הטיפול לשלושה חודשים".
שלושה?
"טיפולים של ממש מתחילים רק אחרי החגים".
הורים כמו בן משה, שפנו למשרד החינוך בניסיון להבין את הגזירות הללו, נענו כי את הטיפולים שנעלמו אמורות לספק קופות החולים, ויום הלימודים הארוך שמור לילדים ה"מורכבים" ביותר.
תגובה זו מעוררת בבן משה גיחוך. "הבן שלי סיעודי לחלוטין בלי החזקת ראש. הוא לא מספיק מורכב? אין למשרד החינוך מסמכים עם מדרג מי זכאי למה, הכל על פי גחמה. ובנושא הרצף הטיפולי, קופות החולים לא ערוכות, מוכנות או מעוניינות לטפל בכל הילדים שלנו. מדובר על מאות ואלפי ילדים. מאיפה יצוצו לפתע כל כך הרבה מטפלים? זו זריקת אחריות למרחקים ארוכים".
***
טוב, ילדי ישראל הרכים. אתם לא לבד. לא רק עליכם זורקים את האחריות "לא להשאיר את הילדים הנכים לבד". כאילו שאין לכם מספיק שיעורי בית לחופש. וזה לא שאני לא רוצה שתגדלו להיות בני אדם טובים וסובלניים. אם תבואו לבית שלנו אני לא באמת אכעס. אבל אם אתם באמת רוצים לעשות מעשה טוב, בואו מחר לכנסת ישראל. אני אהיה שם עם עוד הורים וילדים, שמדינת ישראל מסרבת למצוא להם פתרון ומתנהגת כאילו זו גזירת גורל שנבלה בקיץ לבד, תקועים בבית.
אתם, ילדים ובני נוער, לא אשמים בכך שמדינת ישראל לא נגישה לאנשים וילדים עם מוגבלות. זה לא הוגן לדרוש מכם לקבל אחריות היכן שהמדינה כושלת. תקשיבו לי. כדאי לכם. כי מה הלאה? שר השיכון והבנייה יבקש מכם לבנות רמפות לנכים בחופש? היזהרו מניצול.
ואם אתם באים לשחק עם הבת שלי, תעשו את זה כי היא מהממת. וכי אתם חברים שלה. אל תשכחו.