איימי בת ה-8 מפחדת ממקומות חדשים. אורי, אחותה בת השש, מפחדת מכלבים וחלומות רעים. דניאל בן ה-9 מפחד "שמחבל ערבי ידקור אותי ואז משטרת ישראל תשלוף את האקדחים שלהם והם יירו בו".
כל אלה פחדים רגילים, אופייניים לבני גילם החיים בישראל. אבל במקרה של איימי, אורי ודניאל הפחדים הללו נושאים מטען קצת שונה. כי איימי, אורי, דניאל ועוד ילדים ובוגרים רבים שכתבו לי ביומיים האחרונים נמצאים על הרצף האוטיסטי. והם לא אמורים לחוש פחד, צער או כאב ובוודאי שלא לזהות אותם בעצמם.
ביום ב' האחרון סערה הרשת החברתית בעקבות כתבה שהתפרסמה לקראת יום ההתרמה השנתי לאלו"ט ולעמותה לילדים בסיכון. הכתבה הציגה מחקר שנערך על 20 ילדים אוטיסטים ושתוצאותיו, כך נטען בכותרת, מלמדות כי אוטיסטים אינם חשים כעס, עצב או פחד. במקור לווה הטקסט בצילום אילוסטרציה מבעית של ילד חשוף שיניים. הצילום הוסר מאז, אך בלי קשר אליו – הכתבה עוררה תגובות נזעמות ברשתות החברתיות, גם מצד אנשים על הרצף אבל בעיקר מצד הורים לילדים ובוגרים על הרצף . גילוי נאות: גם אני הגבתי. נראה לי שזה קרה כי כעסתי. אבל אני לא בטוחה.
המגיבות והמגיבים האחרים שאינם אני הביעו כעס על תוצאות המחקר, שנחוו כשגויות ומוטות. הכעיס אותם גם האופן שבו ניתחו עורכות המחקר את תגובות הילדים לשאלון שניתן להם: התשובות של ילדים שאינם אוטיסטים אופיינו כ"תקינות", התגובות של האוטיסטים זכו לאבחון "מוזרות".
"נראה כאילו עורכי המחקר קבעו תובנה וניסו להתאים לה מחקר שכאילו יאושש אותה", כתב קורא שזיהה עצמו כ"חיים", אב לילד אוטיסט. "מחקר הכולל קבוצה קטנה של 20 ילדים אוטיסטים, כשקשת האוטיזם כל כך רחבה, היא לא בדיוק קבוצה מייצגת. אני יכול להעיד שהבן שלי שאובחן כאוטיסט די טוב וקוהרנטי בהבעת רגשות עצמיים כגון שמחה, פחד, כעס ועצב בהתאם לסיטואציות יומיומיות. אז האם זה אומר שהוא לא אוטיסט? אני בספק גדול. ספר האבחנות הפסיכיאטריות האמריקאי המעודכן DSM V קובע מהן הלקויות שבגינן ניתן לאבחן אוטיזם – הבנת רגשות עצמיים אינו אחד מהם ומחקר מצומצם כזה בטח לא ישפיע על יכולת אבחון ילדים בגיל צעיר או מאוחר". זו הייתה אחת התגובות המתונות למאמר.
מי החליט מה זה נורמלי
"גם המחקר המדעי יכול להפוך לכלי של דיכוי והדרה עבור אנשים עם מוגבלות", אומר לי ידידי ד"ר רוני הולר, מרצה וד"ר למדיניות חברתית בבית הספר לעבודה סוציאלית באוניברסיטה העברית וחוקר של היחס שבין אנשים עם מוגבלות לבין מדינת הרווחה. "אני מניח שהכוונות של עורכות המחקר היו טובות ושהאינטרס שלהן הוא אינטרס טיפולי, אבל כמו בחלק מהמחקרים אודות אנשים עם מוגבלות – דווקא הכלי המחקרי הופך בעצמו לכלי דכאני".
למה, בעצם?
"משתי סיבות מרכזיות. קודם כל, בגלל שחלק לא מבוטל מהמחקרים שנעשו על אנשים עם מוגבלויות, והמחקר הזה הוא דוגמא לכך, מניחים איזושהי הנחה לגבי מהו נורמלי ומהו לא נורמלי. וכשמניחים את זה – קל מאוד למצוא את זה. זה ממש נמצא מתחת לפנס שלנו. זה הופך להיות יותר מסוכן כשלוקחים בחשבון שסטטיסטיקה היא כלי עבודה שמחפש ממוצע וסטייה מהממוצע, ומייצר מבלי דעת שאיפה לנרמול. לאחידות. לא סתם, אחד המושגים המרכזיים בסטטיסטיקה הוא 'התפלגות נורמלית'.
"אני לא אומר חלילה שמחקר כמותני הוא כשלעצמו דכאני, אלא רק שהחוקרים צריכים להיות מאוד מודעים ל'מוקשים' בכלי הזה, ולהיסטוריה שיש לאנשים עם מוגבלויות בחוויה שלהם עם מחקר. שלא ישתמע כאילו אני בעצמי נקי מזה – להיפך. גם אני נופל לעתים לבורות האלה כחוקר. אבל אני מאוד משתדל להיות מודע לזה. כי באמת יש יותר מדי מחקרים דכאניים, בטח בקרב אלה שמתפרסמים בתקשורת.
פחד, עצב, כעס, גועל ושמחה: גם בראשם של ילדים על הספקטרום. צילום מתוך הסרט "הקול בראש", אולפני פיקסר וולט דיסני.
"פה נכנסת סיבה נוספת שלא קשורה במחקר הבודד אלא במכלול של המחקרים ולאופן שבו הם נכנסים לשיח התקשורתי. אם למשל תסתכלי על מחקרים שנעשו בתחום של אוטיסטים תוכלי לראות שרובם הגדול – אני יכול להסתכן ולהגיד המוחץ – נעשים מתוך נקודת מבט מסוימת: נקודת מבט רפואית, פרטנית, שמניחה שאוטיזם זה דבר רע, שיש להכחידו, להשתלט עליו ולהבין את הגורמים הרפואיים שמיצרים אותו. ברור שצריך גם מחקרים כאלה, שיבחנו איך נגרם אוטיזם, ומחקרים רפואיים ופסיכולוגיים שיסבירו לנו מהי צורת הטיפול הנכונה – אבל לא יכול להיות שזו תהיה כל התמונה או רוב התמונה. לא יכול להיות שילד על הרצף יגדל לתוך עולם של דימויים מחקריים מונוליטי שרק משדר לו כל הזמן כמה הוא לא נורמלי, מה בעייתי בו ואיך אפשר היה להימנע ממנו".
איך נזהה את הדכאנות?
"בציבור יש תפישה רווחת שהמדע גרם להתקדמות בנאורות כלפי אנשים עם מוגבלות, אבל בפועל לעתים קרובות מדי התוצאות הפוכות", טוען ד"ר הולר. "זה לדעתי מה שעורר את התגובות של האנשים על הרצף או שבני משפחתם על הרצף 'שלא מצאו את עצמם' בתוצאות המחקר כפי שפורסמו.
"אנשים עם מוגבלות מספרים לא פעם על תחושת אי נוחות ועלבון מפרסום של מחקרים מסוג זה. גם העלבון הזה לא מוצא מקום בשיח ונדחק לצד. תהליך של סיווג ותיוג הוא לכאורה אובייקטיבי, וקשה מאוד להילחם בו. התפקיד שלי, בתור מורה של עובדים סוציאליים לעתיד, היא לזהות את הדכאנות הזו ולהראות אותה לתלמידות ולתלמידים שלי.
"במסגרת שיעור כזה הראיתי להם גרפיטי שצויר על קיר של סניף קופת חולים: 'אין כניסה לנכים'. זה מאוד הרגיז אותם. אבל בעצם, הסניף באמת לא היה נגיש, באמת אנשים נכים לא יכלו להיכנס אליו. הגרפיטי היה רק דרך למחות, אבל בגלל שהוא שם דברים 'על השולחן' הוא המחיש לאנשים דיכוי שהוא סמוי רוב הזמן מהעין – אלא אם כן אתה בעצמך נכה.
"רוב האנשים לא יראו מה הבעיה. הכתבה המסוימת הזו הרגיזה כי היא חשפת את המנגנון. הצורה שבה העיתון הגיש את המחקר, כולל תמונת האילוסטרציה שנבחרה, הנכיחה משהו לקוראים שבכתבות אחרות עשוי להישאר סמוי".
אמירות על נורמלי ולא נורמלי כבר לא מקובלות חברתית. קשה לי לדמיין כתבה ב"הארץ" על מחקר בדבר השוני הנוירולוגי בין הומואים לסטרייטים שבו יוגדרו הסטרייטים כ"נורמטיביים" וההומואים כבעלי העדפות "מוזרות".
"זה נכון, אבל כאן מקומה של התקשורת ולא של המחקר. הרבה מאוד דברים שכבר לא מקובלים חברתית בתקשורת לגבי כל שונות אחרת, עדיין לא הגיעו לתחום של מוגבלות, לצערי הרב.
"תעשי תרגיל: תחפשי בגוגל 'הארץ' ו'אוטיזם'. תגלי שרוב הכתבות שהתפרסמו בנושא נושאות את אותו אופי. הן מציגות סיפורים על אוטיסטים מסכנים, או סיפורי גבורה על אוטיסטים שהצליחו נגד כל הסיכויים. רוב הכתבות מתפרסמות במטרה להעלות מודעות, לבקש תרומות מהציבור, ולא כתופעה כללית שיש בה עניין לציבור הרחב שאנשים עם מוגבלות הם חלק ממנו. אבל בכך המחקר המדעי דווקא לא אשם. כאן צריך לעשות שינוי עמדות. עבודת חינוך, בואי נאמר. זה התחיל, כמו שאת רואה בתגובות לכתבה, אבל זה ייקח זמן".
אני מפחדת שימחקו אותי
שחר מטמון, סטודנטית לתואר ראשון מכללה האקדמית לחברה ואמנויות, אוטיסטית:
מפחיד אותי עכבישים. מפחיד אותי החושך. מפחיד אותי משאיות.
מפחיד אותי שישפטו אותי. מפחיד אותי שיכעסו עלי. מפחיד אותי סרטי אימה.
מפחיד אותי רעשים פתאומיים. מפחיד אותי רעש של אזעקה.
מפחיד אותי לעבור את הכביש. מפחיד אותי כשיש פיגועים.
מפחיד אותי להיחתך כשאני מכינה אוכל. מפחיד אותי שישפריץ עלי מים רותחים או שמן רותח. מפחיד אותי שמישהו שאני אוהבת יפגע. מפחיד אותי לנסוע למקום לא מוכר.
מפחיד אותי כשנגמרת לי הבטרייה בפלאפון.
מפחיד אותי שעוד כמה שנים לא יהיה עוד טבע ואז אני לא ארגיש בטוחה.
מפחיד אותי חוסר וודאות.
מפחיד אותי לא להיות בטוחה. מפחיד אותי סיוטים.
מפחיד אותי להיות בחוץ בלילה. מפחיד אותי אונס.
מפחיד אותי שהחברים שלי יעזבו אותי. מפחיד אותי שאני אגיד משהו על קבלה של קבוצות לא פריווילגיות ומיד יצעקו עלי או ימחקו את מה שאני אומרת.
אני מפחדת שלא יקשיבו לי. אני מפחדת שימחקו אותי.
אני ממש מפחדת שימחקו אותי