יוני 2011. נדב הסאונדמן, יאיר הצלם ואני מתכוננים לאחד מימי הצילומים הראשונים של הסרט התיעודי "תפקוד גבוה". נדב שואל מה מצלמים הפעם. "את חג האוטיסטים", אני עונה. "מה זה?" שואל נדב. "זה כמו יום הגאווה, רק של אוטיסטים".
בתגובה נדב מתחיל למנות רשימת ציוד מפוארת. "לא צריך את כל זה", אני אומרת. "תיקח בום ושני נק מייק. זה אמור להספיק", מעיר יאיר, שכבר מתחיל להכיר אתי את הקהילה האוטיסטית ואת אופייה המופנם. "מה פתאום", מתפלא נדב. "בשבוע שעבר עשיתי סאונד במצעד הגאווה בשביל איזה סרט. זה רעש פסיכי". "אה. זה לא מה שאתה מכיר", אני אומרת. "אנחנו בסרט לגמרי אחר".
לכבוד חג האוטיסטים, שחל ביום חמישי, להלן ראיון חגיגי עם חן גרשוני, איש הספקטרום וחוקר התרבות האוטיסטית.
חן גרשוני וחברה בחג האוטיסטים ב-2014. צילומים: דנה דימנט
מהו חג האוטיסטים?
גרשוני: "חג האוטיסטים נולד בשנת 2005, אחרי שכמה מחברי הקהילה האוטיסטית הבינלאומית החליטו שכדאי שיהיה לקהילה יום חג, כמו שיש לקהילות אחרות. קבוצת האוטיסטים שייסדה את החג נקראה Aspies For Freedom. מנהלי הקבוצה, כמו מרבית חבריה, היו בריטים – אבל היו משתתפים נוספים מאוסטרליה, קנדה וארצות הברית. התאריך, 18 ביוני, נקבע משום שזה היה יום ההולדת של צעיר המשתתפים בקבוצה.
"באנגלית החג נקרא Autistic Pride Day, אבל קהילת אנשי הספקטרום בישראל החליטה לשנות את השם לחג האוטיסטים. דיברנו על זה הרבה והסכמנו שאנחנו פשוט שמחים שאנחנו קיימים, לא מתביישים ולא גאים בזה, כי הרי לא הובלנו לכך שניוולד אוטיסטים. איך אפשר להיות גאים במשהו שלא אנחנו יצרנו?"
***
יוני 2012. "לחגוג אוטיזם?!" נזעקו הורים לאוטיסטים ברשתות החברתיות כאשר התחלתי לפרסם את האירוע. "רק זה היה חסר לנו". ואני הייתי בטוחה שכולם ישמחו בטירוף. שזה ייתן לאנשים תקווה, אותה תקווה שזה נתן לי, כאמא צעירה, שהעתיד של הבת שלי יכול להיות ורוד יותר. שאולי יום אחד היא תצליח לארגן אירועים, שהיא תפגוש חברים ותוכל להרגיש חופשייה להיות מי שהיא.
"אני מכיר את הבן שלי – והוא לא יאהב את זה", הגיב אב שאפילו לא שאל מה עושים ביום הזה. "ואני שמעתי על החבר'ה האלה מהקהילה האוטיסטית", הגיבה אמא אחרת, "אוי ואבוי אם הבן שלי ייצא כמוהם". "זה חוסר רגישות לסבל שלנו בתור הורים… זה בטח רק לאנשים בתפקוד גבוה והבת שלי לא מדברת… זה כמה חבר'ה הזויים שמחפשים תירוץ לתימהונות שלהם". "ובאמת, דנה, למה לייפות דברים בכוח? מה כבר יש לחגוג?"
2. מה בעצם חוגגים בחג הזה?
גרשוני: "האוטיסטים חוגגים את עצם קיומם. למה אנחנו חוגגים את זה? אני לא יודע. אולי הטבע האנושי הוא לחגוג את זה שאנחנו קיימים?
"לאוטיסטים רבים יש כישורי דיבור ומוטוריקה אחרים משל הציבור הרחב. הקושי להשתלב במעגלי החיים נובע, בין השאר, מחוסר נכונותה של החברה הכללית לקבל את קבוצת המיעוט האוטיסטית, על מאפייניה הייחודיים.
"דווקא בגלל זה, חשוב שלפחות פעם בשנה חברי הקהילה האוטיסטית יתכנסו ליום כיף של חגיגות, ישכחו לכמה שעות מקשיי היום-יום וייהנו מעצם קיומם".
3. ממתי חג האוטיסטים נחגג בישראל? ואיך זה הגיע אלינו?
"החג הגיע לישראל כי ישנם הרבה אוטיסטים ישראלים כמוני, העוקבים באופן קבוע אחר הנעשה בקהילה האוטיסטית הבינלאומית בעולם דרך הרשתות החברתיות. כך אנחנו יכולים להיות מעודכנים לגבי יוזמות חדשות של אוטיסטים ברחבי העולם. אמנם כיום ישנם מאות אתרי אינטרנט ברחבי העולם המופעלים בידי אוטיסטים, אבל כאשר קורה משהו חשוב בקהילה, מרבית האתרים מדווחים עליו. לכן מרבית האוטיסטים החברים בקהילה שומעים עליו בזמן כזה או אחר.
"בישראל חגגנו את חג האוטיסטים לראשונה כבר ב-2006, במפגש חברתי של שישה אנשים. בחג הבא הגיעו עשרה והמספר הזה פחות או יותר נותר בעינו עד השנים האחרונות. באותן שנים רק מיעוט מתוך ציבור האוטיסטים בישראל היה מודע לקיומו של הספקטרום האוטיסטי כדבר לגיטימי. כיום, במקביל להתפתחות המודעות הציבורית, יותר ויותר אנשים מתחילים להזדהות כאוטיסטים, מחפשים קשרים חברתיים עם אוטיסטים נוספים ומצטרפים לפעילויות הקהילה.
"בשנים האחרונות, אנחנו מקיימים בחג האוטיסטים אירועים בסגנון פיקניק פתוח, כל שנה במקום אחר בארץ. לאירועים מגיעים עשרות אוטיסטים במגוון גילאים, לצד בני משפחה, חברים ואוהדים מכל רחבי הארץ".
***
יוני 2013. חוגגים את חג האוטיסטים בגן סאקר בירושלים.
תמרה ואני תופסות טרמפ עם חברתי האהובה רויטל ועם הילדים שלה. הגדול על הרצף. אני מזכירה לרויטל שכשהתחלתי לצלם את הסרט, היא אמרה לי: "נו, אולי רק לך יש סבלנות לעבוד עם החבר'ה האלה". בינתיים רויטל נהפכה לחברה הכי טובה של הקהילה והבן שלה, אלעד, מתגאה שגם הוא נולד ב-18 ביוני, כך שאנחנו חוגגים, למעשה, גם את יום ההולדת שלו.
אלעד מסתובב בגן סאקר, מוקסם ונפעם מהאירוע. הוא פונה לקבוצת ילדים חרדים שמשחקים בחול לידנו. "גם אתם אוטיסטים?", הוא שואל אותם בחינניות. "ממש לא!" הם עונים לו, מופתעים ונעלבים. אני נזעקת לתווך. "אלעד, זה בסדר. אנחנו מרשים גם לאנשים רגילים להסתובב פה".
4. האם רק לאוטיסטים מותר להגיע לחג?
גרשוני: "לא. מדובר באירוע פתוח. כל מי שרוצה לחגוג אתנו מוזמן".
5 . איך חוגגים את חג האוטיסטים?
"בחג האוטיסטים אנחנו עושים דברים שאוטיסטים נהנים לעשות. למשל, לשחק במשחשים (בלעז, Stimies מהמלהStimulation – משחקים המגרים את החושים, כגון אקדחי אורות וכדורים גמישים) להפריח בועות סבון, לקפוץ, להתנדנד, לנופף בידיים, לשיר שירי אוטיסטים, להרצות על תחומי העניין המיוחדים שלנו ולהציג תערוכות שקשורות בהם.
"במקום לחשוב על המנהגים הללו כמוזרים, או כמייצגים משהו פתולוגי, אנחנו בחורים לחגוג אותם ולהבין שהם חלק מתרבות שלנו, שהיא לגיטימית. גם השוני שלנו בתקשורת לגיטימי. ולכן לחגוג את התרבות האוטיסטית גם אומר, לפעמים, לענוד תגי תקשורת המעידים על מצב רוחנו, לוודא לפני שאנחנו נוגעים באנשים שזה בסדר מצדם, להקליד על מחשב במקום לדבר, להרכיב משקפיים כהים המגנים עלינו מפני אור, לעטות אוזניות המגינות עלינו מפני רעש ולכבד את זה שחלק מאתנו מעדיפים לשבת בצד בחלק מהזמן".
6. האם יש כללי התנהגות שהמבקרים בחג צריכים לדעת?
"למבקרים בחג האוטיסטים כדאי לכבד את תגי התקשורת שחלק מהמשתתפים עונדים, לבקש רשות לפני שהם נוגעים במשתתפים, לא להרעיש, לא להלחיץ את המשתתפים, לבקש רשות לפני שהם מצלמים וכמובן לקבל את זה שחלק מהמשתתפים מתנדנדים, משמיעים קולות וחוגגים התנהגויות ודרכי תקשורת אוטיסטיות נוספות. בנוסף להקלדה על מחשב, במקום לדבר אפשר להצביע על לוח תקשורת, להשתמש בשפת סימנים, להשמיע קולות ועוד".
7. מה אתה מאחל לאוטיסטים בישראל ובעולם לכבוד חג האוטיסטים?
"לכבוד החג, אני מאחל לאוטיסטים בישראל ובעולם להמשיך לפתח את התרבות האוטיסטית על כל היבטיה, כגון ארגונים המופעלים על ידי אוטיסטים ואירועים המופקים על ידי אוטיסטים. בנוסף, אני מאחל לנו את המשך פיתוח שיתופי הפעולה הפוריים שלנו עם קהילת המגוון המוחי כולה, הכוללת גם דיסלקטים, דיספרקטים וכו'. "לבסוף, אני מאחל לנו שהאנשים סביבנו יפסיקו לטעון שאנחנו חסרי יכולות תקשורתיות ויתחילו להקשיב למה שיש לנו להגיד".
***
יוני 2014. "תפקוד גבוה" מוקרן בטלוויזיה, מלווה בכתבת מגזין בערוץ 2. "מה עשיתי לילדים שלי?" אני חושבת. "אף הורה יותר לא ישלח את הילדים שלו לשחק אצלנו!" אני מפתחת התקפת חרדה דוהרת. ליד הגן של בני, אבא של נעמה אומר לי בהיסוס "דנה… לא ידעתי שאת….המממ, במאית". והילדים ממשיכים להגיע אלינו הביתה. והעולם לא קרס.
לחג האוטיסטים 2014 הגעתי בלי צוות צילום ובלי תירוצים. אני לא כאן בגלל הבת שלי. אני לא כאן לצלם סרט.
חוקרת אוטיזם מסינגפור שהגיעה לחגוג אתנו מתפעלת מהילדים של הקהילה, שבלי שום קשר לרמת תפקוד זו או אחרת משחקים יחד שעות על גבי שעות, למרות העובדה שהם נמצאים על הרצף. "איך זה ייתכן, בעצם?" היא שואלת. "זה פשוט מאוד" עונה לה אחת האמהות. "הם מרגישים בבית".