מד העצבים של חברי ועדת סל התרופות החל לנסוק כלפי למעלה בחמישי בערב, בעודם נמצאים בחדר דיונים לא גדול בתל השומר. מדובר בריטואל קבוע, פחות או יותר – קו הסיום לפרסום מסקנותיהם נקבע למחרת בבוקר, ועתה נותר לערוך ניפויים אחרונים כדי לעמוד ביעד: תוספת של תרופות וטכנולוגיות בסכום של 500 מיליון שקל לסל הבריאות.
בסופו של דבר נכנסו 141 תרופות וטכנולוגיות חדשות עבור יותר מ-210 אלף מטופלים, זאת מתוך 900 תרופות וטכנולוגיות שהוגשו לוועדה בתחילת עבודתה ושעלותם הסתכמה בכשלושה מיליארד שקל. הנתון הזה נאמר על ידי אחד הגורמים הבכירים בוועדה. אסור לנו לכתוב מי זה. אלה החוקים הנוקשים של ועדת הסל. נפרט עליהם בהמשך.
הדיונים השנה התקיימו בתנאים חסרי תקדים לאור אי היציבות השלטונית. המצב הפוליטי הוביל לכך שתוספת מתוכננת של 200 מיליון שקל, שהיתה אמורה להעמיד את התקציב השנתי על 700 מיליון שקל – לא התקבלה.
למען האמת, רק בשלב מתקדם של הדיונים ועם הלשון בחוץ נקבע תקציב זהה לזה שניתן בשלוש השנים האחרונות, בלי להתחשב בהזדקנות והתרבות האוכלוסייה ובלי להתחשב בעלויות הנוסקות של תרופות וטכנולוגיות מתקדמות. "אין תרופה אחת שלא כואב הלב להוריד אותה", אמר אחד מחברי הוועדה. "השאלה היא איזה כאב לב גדול יותר". אפשר רק לדמיין מה חברי הוועדה היו יכולים לעשות עם תוספת של 200 מיליון שקל, אפשר רק לדמיין כמה חולים היו זוכים לסבסוד לתרופה או לטיפול מציל חיים. אבל בחירות.
העניין הוא שלרבים מחברי הוועדה יש מה לומר. הם מייצגים את קופות החולים, משרדים ממשלתיים, את הרופאים, הציבור ועוד. הם לא מגיעים לדיוני הוועדה כלוח חלק. לחלקם חשוב לקדם עיסוק בתחום רפואה מסוים, אחרים מסתכלים על הדיונים דרך החור של הגרוש.
אפשר רק לדמיין מה חברי הוועדה היו יכולים לעשות עם תוספת של 200 מיליון שקל. אבל בחירות
בשל המדיניות שלפיה נותנים לכל חברי הוועדה להתבטא למען האיזון, לא מן הנמנע ששעות של דיונים מתמלאות באוויר ריק, בפול גז על ניוטרל, בחזרה על אמירות שכבר נאמרו. אבל למען הסר ספק, גם הזמן הזה חשוב. כי גם אם מתנהל דיון ארוך שבסופו נותרת החלטה על כנה – חברי הוועדה יודעים כי שקלו, התחבטו, חשבו, שמעו, השמיעו והחליטו. דוגמה מעט צינית למעגליות הזו ביטא אחד מחברי הוועדה כשאמר שהוא חש צורך להעלות סוגיה שקשורה לקבוצת חולים הממתינה לתרופה מסוימת, וכעת, כשהעלה את הצורך – אף שנדחה – מצפונו מורק, ולו במעט.
אלא שבשלבי הסיום של הדיונים, כשהמתח עולה וצריך לנפות (או להעיף – הניסוחים אינם כה מעודנים בשלב זה), הסבלנות פוקעת. בשלב מסוים בחמישי בערב התווכחו שני חברי ועדה על התוספת של 200 מיליון שקל שהיתה אמורה להגיע ולפי פרסומים שונים אולי תגיע, ואולי גם לא. אחד החברים נימק את החלטתו להוריד תרופה מסוימת מהסל בכך שאולי בהמשך השנה יגיע תקציב עבורה מאותו סכום תיאורטי. "זה המנדט שקיבלנו", ענה לו חברו לוועדה. "500 מיליון שקל. לא יותר". "אני מהמנדט נפרדתי ב-1948", השיב הראשון. הדיון מתקדם לתרופה הבאה.
תרומה למניעת תמותה
מה שהורגש היטב בתוך חדרי הדיונים של הוועדה – אך בעיקר מחוצה לו, הוא העניין הציבורי ההולך וגובר בפעילותה. בעונה הפוליטית המתמשכת, כמעט כל נושא ציבורי הופך לזירת התגוששות וכצפוי מלווה בהמון פרטי מידע חלקיים, חלקם מעוותים ואחרים שגויים לחלוטין. כך נוצר בחודשים האחרונים פער גדול בין מידת העניין שעבודת הוועדה יצרה לבין העובדות.
שמה המלא של הוועדה הוא "ועדה ציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות". השם שהשתרש, "ועדת הסל" הוא מקור לבלבול. זו אינה וועדה שדנה בכלל סל הבריאות שעלותו נאמדת בכ-50 מיליארד שקל בשנה; תפקידה הוא לדון בטכנולוגיות ובתרופות חדשות שיצטרפו לסל הקיים.
עבודת המנגנון הזה נמשכת לאורך כל השנה. תחילתו בעבודת ליקוט ומחקר שנערכת בחטיבת הטכנולוגיות במשרד הבריאות, תחת ידה של ד"ר אסנת לוקסנבורג. בתחילת כל שנה מתפרסם קול קורא להגשת בקשות להכנסת תרופות וטכנולוגיות חדשות לסל, לאחריו מתבצע סינון ראשוני של הבקשות שהתקבלו ומנופות בקשות שאינן עומדות בקריטריונים הראשוניים. לאחר מכן נאסף מידע על התרופות והטכנולוגיות באמצעות אנשי מקצוע, ספרות מקצועית, גופי מחקר ועמותות חולים.
כל תרופה וטכנולוגיה שנבחנת מקבלת בתחילת דיוני הוועדה דירוג, ללא התייחסות לעלותה. בהליך הדירוג יובאו בחשבון שאלות בנוגע לתרומתם למניעת תמותה, תחלואה ונכות, להצלת או הארכת חיים, לשיפור איכות החיים של החולה ועוד.
לאחר הדירוג הראשוני מתכנסת ועדת משנה שמתמחרת את התרופות שסומנו בעדיפות גבוהה, ואוספת נתונים על עלויות התרופה ומספר החולים שיטופלו באמצעותה. במסגרת מרתון הדיונים האחרון של הוועדה מביאים בחשבון את כל המשתנים עד קבלת ההחלטה – מה בפנים ומה בחוץ.
הוועדה המכרעת מתכנסת בכל שנה באוקטובר לחודשיים של דיונים מרתוניים, שבסיומם היא מעבירה את המלצותיה לשר הבריאות ולממשלה והן הופכות להוראות מחייבות לקופות החולים.
לא קיבלתי מסרונים מהחברות. להיעלב?
עד לפני כעשור דיוני הוועדה היו סגורים לתקשורת. היו שהסיקו מכך על דילים שנסגרים במחשכים ועל כוחות גדולים ששולטים במנגנון. ההחלטה לפתוח את הדיונים לתקשורת תחת מגבלות, היטיבה עם תדמיתה של הוועדה, וכנראה שגם עם עבודתה.
כל כתב שמגיע לדיוני הוועדה שפתוחים לתקשורת, נדרש לחתום על מסמך שבו הוא מתחייב לא לפרסם ציטוטים בשם אומרם, לא לשייך את הדוברים לארגון שלהם ולא לפרסם החלטות עד למסיבת העיתונאים הרשמית. דיוני הוועדה ממילא מלאים בלחצים ובאינטרסים, והמדינה מעוניינת לשמור על איפול חלקי כדי שהלחצים מבחוץ לא יהפכו בלתי נסבלים.
גם עם המודל המגן הזה הלחצים הולכים וגוברים. שמותיהם של חברי הוועדה ורשימת ניגודי העניינים שלהם מתפרסמים עם פתיחת הדיונים, וטוב שכך. אלא שמאותו רגע כמעט כולם נתונים למכבש לחצים כבד מצד חברות תרופות, עמותות שמסייעות לחולים ומהחולים עצמם.
לקראת סיום הדיונים תהה אחד מחברי הוועדה אם מישהו בחדר מסר את מספר הטלפון שלו. "אל תדאג, כולם מקבלים (הודעות ושיחות – ס.ק)", ענה לו חבר ועדה אחר. "אני אמור להיעלב מזה שאף אחד לא שולח לי הודעות?", תהה בתגובה חבר ועדה נוסף. גם אם דבריו נכונים – סביר שהם בגדר היוצא מן הכלל.
אחד מחברי הוועדה תהה אם מישהו בחדר מסר את מספר הטלפון שלו. "אל תדאג, כולם מקבלים (הודעות ושיחות)", ענו לו
המטופלים והעמותות מנסים להשפיע על החלטות הוועדה באמצעות התקשורת ודרך הפגנות ומחאות, לא פעם בדחיפה של חברות התרופות, שיש להן אינטרס כלכלי מובהק שמוצריהן יכללו בסל. לכן מדי שנה לקראת כינוסה של הוועדה, אפשר לראות את הצעדים שחברות התרופות נוקטות כדי לשכנע את הוועדה לבחור במוצרים שלהן.
בין היתר הן עורכות כנסים רפואיים בהשתתפות אנשי מקצוע וחולים, ומשקיעות הרבה עבודה ביח"צ: שיחות עם עיתונאים המסקרים את תחום הרפואה, הודעות לעיתונות שנגועות באינטרסים וכתבות שבהן מטופלים מגיעים לפרונט בעוד החברות עצמן נשארות מאחורי הקלעים. גם השנה זה לא היה שונה, למרות פיילוט חדש שנועד ליצור קשר בלתי אמצעי בין החולים לחברי הוועדה.
התרופה היקרה ביותר בעולם
בעוד הטכנולוגיות מתרחבות ומשתפרות, העלויות נוסקות והדילמות של חברי הוועדה מעמיקות: האם לספק תרופה מעולה למספר מצומצם של חולים? האם לספק תרופה יחסית יקרה לקבוצה גדולה של חולים ולתפוס נתח עצום מתוספת התקציב? כיצד מאזנים בין טיפולים מניעתיים לבין תרופות למחלות קיימות? והאם מוטב להחליף תרופה יעילה אך ותיקה בתרופה מדור מתקדם?
במענה לשאלות החליטו חברי הוועדה לפעול בדרך יצירתית. כך למשל, כדי להכניס לסל את זולגנזמה – התרופה היקרה ביותר בעולם המיועדת לילדים חולים בניוון שרירים, שעלותה כחמישה מיליון שקל לטיפול – הם פרסו את התשלום לשש שנים. את התרופה PrEp (טרובדה) המיועדת למניעת הידבקות ב-HIV הם אישרו לקבוצת סיכון קטנה – בעיקר לנשים בזנות.
בשנים האחרונות תחום הנפש לא קיבל מענה הולם מוועדת הסל, כך אמרו גם חברי הוועדה
התרופה שזכתה לעניין הרב ביותר בוועדה היא תרסיס מבוסס קטמין למטופלים עם דיכאון מז'ורי. מדובר בטיפול חד פעמי ויוצא דופן שעתיד להחליף טיפולים מיושנים וכואבים באמצעות שוקים חשמליים. בשנים האחרונות תחום הנפש לא קיבל מענה הולם מוועדת הסל, כך אמרו גם חברי וועדת הסל. "עד שמגיעה תרופה פורצת דרך לנושא כל כך חשוב, אני לא חושב שאפשר להוריד אותה", התבטא אחד מחברי הוועדה בישורת האחרונה של הדיונים.
עוד טכנולוגיה פורצת דרך שנכנסה לסל היא אופטיון, קסדה שמשתמשת בתדרים חשמליים כדי לסייע לחולים בסרטן המוח. בהחלטות הוועדה נכללו גם לא מעט טיפולים מניעתיים כגון בדיקות סקר לנשים אשכנזיות למוטציות בגנים BRCA1 ו-BRCA2, שמעלות את הסיכון לסרטן השד והשחלות; חיסונים למניעת התפרצות חצבת; טיפול גנטי פורץ דרך למניעת עיוורון בעלות של 2.9 מיליון שקל למטופל ועוד.
הדרמה הגדולה ביותר בדיוני הוועדה היתה השארתו מחוץ לסל של "הלבלב המלאכותי" לחולי סוכרת סוג 1. גם טיפול מבוסס קנאביס לילדים עם תסמונת דרווה (צורה נדירה של אפיליפסיה) נותרה בחוץ. לפחות עד השנה הבאה.