ה-1 בספטמבר כבר מאחורינו, אבל חן סאלם מתל אביב, בת 33 ואם לארבעה, בהם ילד בן פחות מארבע שאובחן ממש לאחרונה כמי שנמצא על הרצף האוטיסטי, רחוקה מלהשתתף בחגיגות הפתיחה של שנת הלימודים החדשה. למעשה, סאלם – אקטיביסטית ופעילה חברתית שייאוש לא נמצא בלקסיקון שלה – די מיואשת מסירובו של משרד החינוך לשלב את בנה המצוי על הרצף האוטיסטי בגן תקשורת, בניגוד להמלצות אנשי המקצוע.
הגננת בגן העירייה בו בנה שובץ פנתה לרשות כדי לקבל לפחות סייעת צמודה עבורו, אך היא דיווחה לסאלם כי פניותיה ואפילו תחנוניה של המפקחת, כדברי הגננת, אינן מקבלות מענה מהגורמים הרלוונטיים.
סאלם, שגדלה במשפחה מעוטת יכולת, אומרת שהיא זוכרת כילדה, איך חיכתה שמחלקת הרווחה תביא לה תיק עם ציוד כדי לעלות לכיתה א'. "החלטתי שהיום זה לא יכול להיות ככה, שאף אחד לא צריך לחוות מחסור כפי שחוויתי כילדה", היא אומרת. "אז הצלחתי להגשים לילדים אחרים חלומות, לארגן להם תיק שהם מאוד רצו, להפגיש ילדים חולי סרטן עם מפורסמים שהם חלמו לפגוש – אבל דווקא לילד שלי אני לא מצליחה לעזור, למרות כל מה שעשיתי".
ומסתבר שבנה של סאלם הוא רק אחד מילדים רבים ברחבי הארץ המאובחנים על הרצף האוטיסטי, שלא זכו למקום בגן תקשורת, אשר מספק מעטפת של טיפולים מותאמים. מתגובת משרד החינוך לשאלות "המקום" עולה כי בין 2020 ל-2021 חל גידול עצום של יותר מ-16% בכמות המאובחנים. בין השורות ניתן להבין כי במשרד מתקשים לתת מענה לגל הגדול הזה.
עוד בתחילת התהליך, כדי לא לעמוד בתורים ארוכים ובלתי הגיוניים לאבחון כך שתצליח להגיש בקשה בזמן לשילובו של בנה בגן תקשורת, שילמה סאלם עבור חלק מהביקורים אצל מומחים פרטיים. מאנשי המקצוע שהיו שותפים לאבחון וממכון להתפתחות הילד נמסרו מכתבים ובהם צוין, בין היתר, כי בנה מאובחן באוטיזם בדרגה חמורה – ובשל מסוכנות לעצמו ולסביבה מומלץ לשלב אותו בגן תקשורת.
מאז ניסתה סאלם להגיע לוועדת חריגים שהתקיימה בחודש אוגוסט, אך לדבריה, כשפנתה למשרד החינוך נאמר לה כי לפניה 2,000 ממתינים נוספים, וכי בנה יכול להשתלב בגן רגיל. סאלם מציינת כי בגני תקשורת יש מעקב של קלינאית תקשורת אחר העיכוב השפתי – בנה שלה כמעט אינו מדבר – ריפוי בעיסוק וטיפולים נוספים. אלה טיפולים ופתרונות שאינם מצויים בגני עירייה מן השורה וקשים להשגה באופן כללי.
בניגוד למשרד החינוך, הביטוח הלאומי הכיר באבחנה של בנה בתוך שבוע מיום הפנייה אליו, ואושרה לו קצבת נכות. אך במשרד החינוך, נאמר לה "שלא מדובר במקרה קיצון", והילד שולב בגן רגיל. "הפסיכולוגית אמרה לי ,'תדאגי לסייעת (לגן רגיל, א"ב) כי גם זה לא יישאר', ואני שואלת את עצמי, מה זה לא יישאר? מה אני קונה לחם במכולת? מדובר בילד שלי והוא זקוק למסגרת מותאמת, וגם סייעת לכמה שעות בשבוע לא יכולה לתת לו את המענה הזה בגן רגיל".
"אני איתו מאז שנולד. אני זקוקה לחופש ותליתי תקוות במסגרת של גן תקשורת כדי לחזור לשוק העבודה", אומרת סאלם "אך לא בכל מחיר. העולם הזה גדול על הילד שלי, שצריך תיווך לכל דבר. הוא ילד לא גמול מטיטול, עם קשיים בתקשורת, שמסוגל לפגוע בעצמו ולדפוק את הראש בקיר. שנת הלימודים מתחילה ואני מסרבת לשלבו במסגרת שאינה מתאימה לו. אגן עליו, אעטוף אותו ואעשה את מה שצריך כדי לקדם את בני. אני פשוט לא מבינה את התעלמות משרד החינוך ממצבו. אינני מבינה מדוע מפקירים אותו".
ממש לפני פרסומה של כתבה זו, קיבלה סאלם הודעה כי בנובמבר תדון ועדה בבקשתה לקבל סייעת לגן רגיל. גן תקשורת? טחנות הצדק טוחנות לאט.
תאומים על הרצף
ש' היא אם נוספת שאינה מצליחה לשלב את ילדיה התאומים המצויים על הרצף האוטיסטי, בגן תקשורת. המשפחה מתגוררת במרכז הארץ, והתאומים, בני יותר משנתיים וחצי, כבר היו בפעוטון בשנה שחלפה, היות ששני ההורים עובדים.
סיפורה של ש' מדגים את דרך החתחתים של תהליך האבחון: תחילה הסבירה ש' את קשיי ההסתגלות ואת העיכוב ההתפתחותי בסגרים ובקטיעות ברצף השהות שלהם בגן בעקבות משבר הקורונה. אך במהרה היא הבינה שזו לא סיבת העיכוב. בחודש דצמבר האחרון, נעשתה פנייה להתפתחות הילד בתל אביב בבקשה לאבחון. התהליך מתעכב ורק לאחר פניות חוזרות של ש', היא נכנסת לרשימת המתנה ארוכה לתור לרופאה התפתחותית ולקלינאית תקשורת.
בפברואר נקבעו תורים עבור התאומים לאנשי המקצוע בקופת חולים כללית רק לאמצע מאי 2021, ולאחר שעברו חודשים של המתנה עד לתורים הנחשקים, הרופאה ההתפתחותית נאלצה לבטל את התור כי הוא נקבע ביום בו הייתה בכנס. התור לקלינאית תקשורת בוטל גם הוא כשזו לא הרגישה במיטבה באותו יום. כך המשיכה המשפחה להמתין שוב לתורים הבאים שגם הם נדחו בשל מבצע שומר חומות, או כמו שמגדירה זאת ש', "הייתה מלחמה בעזה ששכחתי את שמה, כי הייתי עסוקה במלחמה הפרטית שלי להשיג תורים עבור ילדי".
בשלהי מאי ותחילת יוני, כשחלק מהתורים נקבעו באופן פרטי בתשלום ולא דרך קופת החולים, התאומים נבדקו על ידי רופאה התפתחותית וקלינאית תקשורת, שהתריעו על חשש לאוטיזם ועל כך שמסגרת גן רגילה אינה מתאימה לתאומים. הם הופנו לאבחון פסיכולוגי ושוב מתחיל מירוץ חדש להשיג תורים. ש' קבעה שוב תורים באופן פרטי בתקווה שתוכל להגיש בזמן את הבקשה עבור גן תקשורת לוועדת החריגים של משרד החינוך.
כשפנו לקופ"ח כללית נאמר להורים כי יש מאגר של רופאים פרטיים העובדים בשיתוף פעולה עם קופת החולים והם יכולים לקבוע תור דרכם ולקבל החזר, אך לדברי ש' שכחו באותה השיחה לציין שההחזר הוא בגובה 70% בלבד ועד מכסה של 1,234 שקלים: "הייתי במירוץ נגד הזמן ונאלצתי לשלם 3,250 שקלים אצל פסיכולוגית עבור כל אחד מהתאומים. רק לאחר שראיתי שגובה ההחזר שקיבלתי הוא פחות מחצי מהסכום פניתי לקופת החולים ועדכנו אותי בפרטים חשובים אלה. בכל התהליך שוחחתי לפחות עם עשר פקידות בשלוש מרפאות שונות, איך ייתכן שאף אחת מהן לא ציינה את זה? רק אמרו לי שאני מקבלת החזר ואני, בתמימות מטופשת, חשבתי שהם לוקחים אחריות מלאה על המחסור בתורים. אינני מבינה – אם אלה הכללים, מדוע קופת החולים לא מפנה לרופאים שעובדים בטווח מחירים שקרוב למכסה, ובמאגר שלהם נמצאים דווקא רופאים יקרים בהרבה".
במקביל להמתנה לדוח הפסיכולוגי, פונה ש' למשרד החינוך עם המסמכים וההמלצות מאנשי המקצוע שכבר היו בידה תוך ציון כי הדוח בעבודה והיא תשלח אותו ברגע שיהיה מוכן. הדוח הגיע גם הוא עם המלצה מובהקת לגן תקשורת עבור התאומים.
"מצאתי את עצמי עובדת בעבודה שנייה כדי לקבל תשובות ממשרד החינוך. הייתי בטוחה שתהיה התייחסות לדוח", אומרת ש'. אך ב-26.8, ימים ספורים לפני פתיחת שנת הלימודים, בקשתה נדחתה.
"הייתי במירוץ נגד הזמן ונאלצתי לשלם 3,250 שקלים אצל פסיכולוגית עבור כל אחד מהתאומים. רק לאחר שראיתי שגובה ההחזר שקיבלתי הוא פחות מחצי מהסכום פניתי לקופת חולים כללית שטרחו לעדכן שההחזר הוא רק חלקי"
כך נכתב בהודעה: "בקשתכם לקיום זכאות ואפיון לאחר המועד הקובע לצורך שיבוץ לשנת הלימודים תשפ"ב הובאה בפני ועדת החריגים בתל אביב. בקשתכם לקיום הוועדה נדחתה.
סיבת הדחייה: בנכם/ בתכם נמצא בטווח התפקוד אשר יכול לקבל מענה ממשאבי החינוך הרגיל, המהווים הזדמנות להתפתחות מיטבית בסביבה המסייעת לפתח נורמות תפקודיות בהתאם לבני גילו. החלטה זו הינה סופית. יחד עם זאת, הצוות החינוכי שילווה את ילדיכם יבחן אפשרות למתן תמיכות ככל הניתן. שמורה לכם הזכות להגיש בקשה לוועדת זכאות ואפיון במועד עד לתאריך 31.03.2022. אנו מאחלים לבנכם/ בתכם שנת לימודים פורייה ומוצלחת." המכתב חתום בידי מנהלת מחוז תל אביב.
"אנחנו קבוצת הורים המתמודדים עם אותה הבעיה" אומרת ש' וממשיכה "והרבה מאיתנו קיבלו את אותו המכתב בדיוק, אינני יודעת מי המנהלת שמחליטה כך עבור ילדיי, מה ההסמכה שלה ועל סמך מה היא קובעת שהיא מבינה יותר מפסיכולוג ואנשי מקצוע. הם בעצם אומרים לי שהשנה הזו אבודה, שהגננות ישברו את הראש עם הילדים, הם מתנערים מאחריות. גם אישור לסייעת לא נתנו".
כך קורה שהגורמים הרפואיים המליצו לשלב את התאומים במסגרת המספקת טיפולי ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת וליווי פסיכולוגי מלווה בהדרכת הורים – אבל משרד החינוך החליט שהם לא יקבלו דבר מכל אלה. הגמילה שלהם מטיטולים לא הושלמה לחלוטין, ולדברי האם הם אינם עצמאים מספיק כדי להתמודד. ש' מתקוממת "מה אני בתור אימא אמורה לעשות? לעזוב את העבודה? להגיד לגננת דחו אותי בוועדת חריגים ושיהיה לך בהצלחה? הגננות יתקשו. הילדים יתקשו. ילדים אחרים ייקחו מהתאומים צעצועים והם ינשכו אותם כי אינם מבינים סיטואציות חברתיות? אני רוצה שהגננות ייהנו מילדיי וילמדו אותם, אבל איך אפשר לעשות זאת במסגרת עם 30 ילדים במקום בגן תקשורת עם תשעה?"
ביום הראשון ללימודים ש' כבר קיבלה דיווח מהגננות על קשיים שהיו לילדים ותגובות חריגות כגון סירוב לאכול, או זריקת חפצים בזמן הצגת תיאטרון בובות. פרדוכסלית, העובדה שהגננות דיווחו על כך מפקחת, מותירות ל-ש' תקווה כי באמת יינתן מענה הולם לילדיה.
הבן הגדול נשאר בבית
יסמין חרזי, מיפו, אם לילדה בת 3, גם היא מאובחנת על הספקטרום האוטיסטי מאז מאי האחרון, עברה גם היא, כמו ש', תורים ארוכים כדי להגיע להתפתחות הילד ולמומחים המבצעים את האבחון.
בתה מתקשה לאכול באופן עצמאי, היא אינה גמולה מטיטולים ולא מדברת כלל. כך מתארת אותה אימה "הילדה לא אומרת עדיין אפילו את המילה אמא והמילה היחידה שהיא יודעת לבטא זה 'מה'. היא אינה מסוגלת לתקשר בגן רגיל לא עם הצוות ולא עם ילדים אחרים". באבחון הפעוטה אף צוין כי היא מרביצה בגלל אי היכולת שלה לתקשר ולבקש.
יסמין עצמה חולה אונקולוגית ונאלצת להתמודד עם אותה הטרטרת מול משרד החינוך כדי להתקבל לוועדת החריגים בבקשה לגן תקשורת עבור בתה, אך גם היא לא קיבלה אף מענה במשך זמן רב. "את מתקשרת ואף אחד לא עונה, את פונה דרך פורטל הורים וגם שם לא מתייחסים. אני חושבת שזה עוול מאוד גדול שעושים לילדה. בין טיפול לטיפול שלי רצתי ופניתי למי שרק אפשר, אבל אין התייחסות".
"את מתקשרת ואף אחד לא עונה, את פונה דרך פורטל הורים וגם שם לא מתייחסים. אני חושבת שזה עוול מאוד גדול שעושים לילדה. בין טיפול לטיפול שלי רצתי ופניתי למי שרק אפשר, אבל אין התייחסות"
רק בתאריך ה-29.8, יומיים לפתיחת שנת הלימודים, קיבלה חרזי תשובה למייל בנוסח כמעט זהה לזו של ש': "בקשתכם עברה לגורמים המקצועיים במחוז. מצב תשובת הדחייה של וועדת החריגים לשנת תשפ"ב עבור התלמידה. עומדת לזכותכם האפשרות להגיש בקשה לוועדת אפיון וזכאות לשנת תשפ"ב באמצעות המחנכת/ הגננת למחלקה לחינוך מיוחד ביישוב מגורייך החל מחודש 12/2021."
למרות מחלתה, חרזי עובדת בניקיון ובטיפול בקשישים כדי להתפרנס ובעלה עובד כקצב. "ב-1.9 השארתי את בני בן ה-16 עם הילדה בבית כי אני יודעת שאינה מסוגלת להתמודד בגן רגיל" היא אומרת. אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו לא לשלם את המשכנתא ולהסתכן בלהיזרק לרחוב, אנחנו חייבים לעבוד. אני גם לא יכולה להתעלל בילדה שלי, שאפילו לא אוכלת לבד ומסוגלת לאכול רק אוכל מעוך. זה רק גננת וסייעת על 35 ילדים, בתי לא יכולה להיות שם".
משרד החינוך מסר בתגובה: "המשרד מייחס חשיבות עצומה למתן מענה לתלמידים עם צרכים מיוחדים, ובתוכם ילדים על הרצף האוטיסטי. רק בשנה האחרונה נפתחו 1,134 כיתות נוספות עבור תלמידים עם צרכים מיוחדים, 40% מהן מיועדות לתלמידים על הרצף האוטיסטי (444 כיתות). בעוד שהגידול במספר התלמידים עם צרכים מיוחדים עומד על 4.7% השנה, הגידול במספר התלמידים על הרצף האוטיסטי עומד על 16.6% – כמעט פי 4.
"בחלק מהמקרים ניתן לשלב את התלמיד בחינוך הרגיל, עם מענה מותאם. כמו כן, לא כל התלמידים זקוקים לליווי צמוד של סייעת. ההחלטה בעניינם מתקבלת לאחר דיון עם הצוות החינוכי של הילד ועם ההורים. הסייעות מקבלות הדרכה מקיפה, ליווי צמוד והנחיה שוטפת מצוות המומחים במרכזי התמיכה היישובים-אזוריים. רוב הפניות שהתקבלו קיבלו מענה מוועדת החריגים".