הטיפול באנשים עם מוגבלויות מכניס מאות מיליוני שקלים – עכשיו המשפחות דורשות לנהל זאת בעצמן

מדי יום חמישי יושב משה (שם בדוי) בחצר. מחכה. כשאחיו ליאור (שם בדוי) נכנס בשער, העיניים שלו מאירות והפה נמתח בחיוך והרגליים נושאות אותו אליו מהר, הרחק משם, אל בית ילדותו. 

למשה, בן 50, מוגבלות שכלית התפתחותית בתפקוד בינוני נמוך. יותר מ-30 שנה הוא שוהה במעונות ופנימיות. "כשאבא שלנו נפטר, הפכתי לאפוטרופוס של משה", מספר ליאור. "אמא על כדורים להרגעה. לא קל לה להתמודד איתו, הוא צריך שמישהו ירחץ אותו, יחליף לו חיתול. הייתי צעיר כשהפכתי לאחראי עליו, רק בן 20, אבל לא חששתי מהתפקיד. אני דואג לו. כולנו דואגים לו". 

עם השנים התבהר לליאור שיש כשל עמוק במערכת: אחיו נמצא במסגרת שאמורה לדאוג לו ולקדם אותו, אך מצבו רק מתדרדר שם. כשהחל לפעול גילה כי גם החובה הבסיסית שמטיל החוק על שירותי הרווחה, לקיים פעם בשלוש שנים ועדה שתבחן אם אחיו מקבל את הטיפול הנכון, המיטיב והמקדם עבורו, לא מומשה – ועדת האבחון התכנסה רק פעמיים ב-20 שנה. 

בהשוואה בין הדוח של ועדת האבחון מ-2013 לזה מ-2021, עולה כי מיומנויות בסיסיות של משה נעלמו. "בבדיקה ההסתגלותית עולה כי חלה ירידה בתפקוד לעומת אבחון שנערך ב 2013", נכתב בערר שהגישה עמותת בזכות על החלטת ועדת האבחון, להותיר את משה במעון ולא להוציאו לדיור בקהילה. באבחון ב-2013 משה אוכל לבד, מתלבש באופן עצמאי ואף לוקח באופן עצמאי מזון. כעבור שמונה שנים – "משה אינו עצמאי ברוב פעולות היום יום. הוא מחותל, אוכל, מתלבש ומתקלח בסיוע מלא ונראה כי הוא אינו משתף פעולה עם אף פעילות במעון". 

---

בדיון שנערך בעניינו של משה בבית המשפט השלום בהרצליה ביוני השנה, אמר העו"ס הראשי לחוק הסעד, אמנון אורגד: "היתה טענה בעבר שמשה 'נשכח' ולא נשלח לאבחון במשך שנים, אבל יש כאן רצף של דו"חות שמוכיח את המעקב במשך השנים. למשל, בדיקות רפואיות מעת לעת".

"דוחות רפואיים אינם מספקים לצורך מימוש דרישת החוק", אומרת עורכת הדין ראומה גומא, שהגישה את הערר. "לוועדת אבחון יש מעמד רגולטורי. יש לה תפקיד בקביעת דרכי טיפול ורציונל והחוק קובע מנגנון המאפשר לערר על ההחלטות שלה. אי קיום ועדת האבחון והימנעות מכינוס גורמי מקצוע, כולל חיצוניים למסגרת, שדנים בגורלו של אדם הוא חמור. 

"העובדה שאדם שהיו לו יכולות בסיסיות והוא לא יכול לבצע אותם יותר – זו הזנחה. פגשתי את משה בדיון והלכתי עם המחשבה עליו ימים ארוכים. רואים אדם עם מוגבלות שכלית, אבל לגמרי לא ברור למה הוא לא יכול לתפקד. כשקראתי את הדוחות הבנתי איך מגיעים למצב כזה". 

עדיפות לדיור בקהילה

מינהל המוגבלויות של משרד הרווחה נותן מענה לכ-149 אלף אנשים עם מוגבלויות, בהם 34 אלף עם אבחנה של מוגבלות שכלית והתפתחותית. לפי סקר שערך השנה ארגון הג'וינט עבור משרד ראש הממשלה, עולה כי 32 אחוז מהמאובחנים נמצאים בהשמה חוץ ביתית – 18 אחוז בפנימיות ובמעונות ו-14 אחוז בהוסטל או דירה (שיכולה להכיל עד 40 חוסים). 

חוק הסעד שמסדיר את הטיפול באנשים עם מוגבלות שכלית והתפתחותית, אומר שהאדם צריך לעבור ועדת אבחון שקובעת אם הוא עומד בקטגוריה. הוועדה גם מסדירה את דרכי הטיפול בו וקובעת אם יעבור למוסד או לדיור בקהילה. תיקון לחוק שנעשה ב-2017 קובע כי ועדת האבחון תיתן עדיפות לדיור בקהילה. 

ועדת מומחים בינלאומית, שמינה שר הרווחה לשעבר יצחק הרצוג המליצה ב-2011 על סגירת כלל המוסדות בישראל שבהם חיים יותר מארבעה אנשים תוך עשר שנים. שנה אחר כך חתמה ישראל על אמנת האו"ם בדבר זכויות אנשים עם מוגבלויות. 

סעיף 19 של האמנה עוסק בחיים עצמאיים בקהילה. המדינות שמאשרות את האמנה מכירות בזכות השווה של כל האנשים עם מוגבלויות לחיות בקהילה, שתהיה להם הזדמנות לבחור את מקום מגוריהם, שלא יחויבו לחיות בסידור חיים מסיים, שתהיה להם גישה לשירותי תמיכה תוך ביתיים, כולל לסיוע אישי שנדרש כדי לתמוך בשילובם בקהילה, ושהשירותים והמתקנים הקהילתיים יהיו זמינים עבורם. 

האמנה קובעת שלאדם תהיה זכות בחירה, אלא שבמנגנון שקיים כיום במדינה, זה שמסדיר את האופן שבו היא מטפלת באנשים עם מוגבלויות, אין לאדם בחירה: המדינה מנהלת את חייו, עד הפרט הכי קטן. 

עד כה כל מערך שירותי הסעד ניתנים במחלקות הרווחה של הרשויות המקומיות ומעוגנות בתקנות ולא בחקיקה. "אם הרשות ענייה היא תתן מעט. אם בראש מחלקת הרווחה עומד אדם שלא אכפת לו – הוא לא ייתן כלום. זה נתון לרצונם הטוב", אומרת עובדת סוציאלית שמכירה את התחום. "יש המון תקנות שמכסות את התחום אבל הן לא מחייבות".  

"משה הוא צ'ק פתוח"

בימים אלו מגבש משרד הרווחה באמצעות מינהל המוגבלויות, חקיקה ממשלתית שתעגן את אחריות וטיפול המדינה באנשים עם מוגבלויות. באתר המשרד נכתב מה מהות החוק: "להסדיר מתן שירותי רווחה מגוונים ומותאמים לאנשים עם מוגבלות, לשם קבלת מענה הולם לצורכיהם, למיצוי יכולתם לחיים עצמאיים ואוטונומיים ולהשתתפות שוויונית בחברה".

בשבועות האחרונים מתנהל על כך מאבק שכולל את כל הארגונים שפועלים לקידום זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות, שמנסים להוביל לפתרון של סל סיוע אישי. לפי הפתרון הזה, המדינה תעביר לאדם עם המוגבלויות או לאפוטרופוס שלו את הסכום שמעבירה המדינה למוסד. הסכום הזה יעזור לו לבנות את חייו בקהילה, לשכור דירה, לשלם למלווה, לחוגים, לפסיכולוג ולכל מי שיעזור לו להתקדם. 

"המדינה לא מתקמצנת, היא שופכת כסף חבל על הזמן", אומר ליאור. "אבל הכסף שלי ושלך מתגלגל במיליונים לידיים הלא נכונות. מבחינת מנהלי המוסד, משה הוא צ'ק פתוח. הם מקבלים עליו כסף טוב מהמדינה ולא ממהרים לוותר עליו". 

על כל אדם שמגיע למעון לאנשים עם מוגבלויות, משלמת המדינה בין 15-17 אלף שקל בחודש. כדי להבין את הגודל העצום של השוק הזה, כדאי לבחון את העסקה שבמסגרתה רכשה חברת דנאל את בית אקשטיין, הארגון המוביל בארץ בתחום מתן שירותים לאנשים עם מוגבלויות הכולל עשרות מסגרות. ב-2013 רכשה דנאל מחצית ממניות בית אקשטיין תמורת 33 מיליון שקל וב-2016 השלימה את הרכישה. 

"המדינה לא מתקמצנת, היא שופכת כסף חבל על הזמן", אומר ליאור. "אבל הכסף שלי ושלך מתגלגל במיליונים לידיים הלא נכונות"

בכתבה בדה מרקר מספטמבר, שסקרה כיצד הגיעה דנאל לשווי של 3.6 מיליארד שקל, נכתב: "חלק מרכזי נוסף בפעילות וברווחיות של דנאל מגיע משירותים לבעלי צרכים מיוחדים, שבו פועלת החברה הבת בית אקשטיין… פעילות זו של מסגרות לבעלי צרכים מיוחדים ייצרה במחצית הראשונה של 2021 הכנסות של 230.6 מיליון שקל — עלייה של 8.6% לעומת התקופה המקבילה. הרווח התפעולי מפעילות זו במחצית הראשונה של השנה הסתכם ב–32.3 מיליון שקל — קפיצה של 40% לעומת התקופה המקבילה".

בדוח "בדיקת ירידת ערך נכסי בית אקשטיין", שנעשה עבור דנאל ב-2018, מופיעה הפסקה הבאה: "בשנים האחרונות ישנו גידול בהכנסות החברה כאשר בשנת 2017 צמחו ההכנסות בשיעור של כ-12.5 אחוז, אף מעבר לתחזיות החברה. בהתאם לאור הערכת הנהלת החברה אשר אינה צופה נטישה לאורך שנות התחזית, הונח לצורך עבודה זו, כי לא תהיה נטישה, נטו של לקוחות". 

משמעות המשפט "הונח כי לא תהיה נטישה של לקוחות" הינה כי לא יעברו אנשים עם מוגבלויות למסגרות אחרות. "המשרד מחשב ארבע אחוז רווח למפעילים של המוסדות", אומר העובד הסוציאלי. "בפועל הרווחים שלהם מגיעים ל-40 אחוז. מאיפה הרווחים?". 

"זהו התחום שבו באופן מובהק עדיין קיימת תופעה של הוצאת יתר למוסדות חוץ-ביתיים", נכתב במסמך של הג'וינט. "קיים מחסור באפשרויות דיור ובשירותים תומכי דיור בקהילה, באיכות חיים ראויה ועם היקף השגחה מתאים, וכן במודלים גמישים המותאמים למצבים שונים ומותאמי תרבות. מחסור זה והעובדה שהליווי המקצועי מתרופף אחרי גיל 21, מביאים למצב שהמשפחות הן גורם טיפול מרכזי. הדבר גובה מהן משאבים רבים. יש מקום להמשיך וליישם את המדיניות של עידוד הטיפול בקהילה ולטפל בחסמים מרכזיים לכך, כמו דיור ותעסוקה". 

"זהו התחום שבו באופן מובהק עדיין קיימת תופעה של הוצאת יתר למוסדות חוץ-ביתיים", נכתב במסמך של הג'וינט. "קיים מחסור באפשרויות דיור ובשירותים תומכי דיור בקהילה, באיכות חיים ראויה ועם היקף השגחה מתאים"

לדברי גורמים במשרד הרווחה שדיברו איתנו שלא לציטוט, אין כוונה לסגור את המוסדות משום שהם מהווים פתרון עבור אוכלוסיות מסוימות, בעיקר עבור מי שנמצא בתפקוד נמוך. כך שאדם כמו משה, שנראה שהשהות במסגרת סגורה רק פגעה ביכולותיו, יישאר בה ולא יצא לקהילה למוסד קטן שבו הוא יקבל את המענה המיטבי עבורו. 

"הבעיה היא שבישראל התפיסה שנוגעת לשירותים לאנשים עם מוגבלות הפוכה למה שקורה בעולם: אומרים שככל שהאדם מוגבל יותר, ככל שהוא צריך יותר עזרה כדי לממש את העצמאות שלו, הוא פחות יקבל אותה", אומר העובד הסוציאלי. "המדינה אומרת שהיא מעודדת דיור בקהילה לאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית מלבד במקרים של בעיות רפואיות ובמצבים של אדם שמסכן את עצמו או את הסביבה. בפועל אין דיור בקהילה למי שלא מתרחץ לבד, למי שצריך טיטול. טיטול הוא לא סיכון לסביבה או בעיה בריאותית". 

"הבעיה היא שבישראל התפיסה שנוגעת לשירותים לאנשים עם מוגבלות הפוכה למה שקורה בעולם: אומרים שככל שהאדם מוגבל יותר, ככל שהוא צריך יותר עזרה כדי לממש את העצמאות שלו, הוא פחות יקבל אותה"

בסקירת ספרות שנעשתה עבור משרד הרווחה ב-2014 וכוללת מחקרים שנעשו בעולם, עולה כי שירותים קהילתיים מיטיבים יותר עם כלל האנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית, מאשר דיור מוסדי. סקירת מחקרים מראה שהמעבר מדיור מוסדי לקהילתי הביא לשיפור משמעותי בהתנהגות המסתגלת ובהתנהגות המאתגרת של אנשים מאותגרים התנהגותית. 

הסקירה הראתה איך בכל העולם הדיור המוסדי נסגר ומפנה את מקומו לטובת דיור בקהילה. בארצות הברית, למשל, רק 7 אחוז שוהים במעונות ובכמה מדינות אירופאית, בהן בריטניה, שבדיה ונורבגיה, נסגרו המוסדות כבר לפני שני עשורים. "הייתי בשבדיה כשסגרו את המעונות שהיו בבעלות המדינה", מספר אורי שחף, לשעבר מנהל תחום קהילה בארגון בזכות. "המדינה עשתה צעד רדיקלי: הכשירה אנשים והקימה דיור בקהילה. 

בארצות הברית, למשל, רק 7 אחוז שוהים במעונות ובכמה מדינות אירופאית, בהן בריטניה, שבדיה ונורבגיה, נסגרו המוסדות כבר לפני שני עשורים

"בארצות הברית התהליך עבר דרך בתי משפט, שהורה על סגירת מוסד בעקבות תביעה נגד המדינה, והתקדים המשפטי התחיל להתגלגל. הם הבינו שמסגרת גדולה לא יכולה לספק את הזכויות הבסיסיות של אדם ואת היכולת שלו לחיות בחירות. ההסתכלות שם היתה שהשירות צריך להתאים לאדם. כדי לעשות זאת בארץ צריך לא רק לעשות סוויץ' בחשיבה – צריך בסיס חוקי ותקציבי. בג"ץ לא יעז לתת פסיק שההשלכות שלה במילארדים". 

"בית כלא קטן"

"אתה מגדל ילד בבית והוא הולך לבית הספר ולמכולת ולקולנוע, ואז מגיע גיל 21 וכשאתה פונה לרווחה לחשוב על פתרונות שלא תלויים בהורים, פתאום אומרים לך שהוא לא יכול להמשיך לחיות את החיים בקהילה", אומרת גלי, אם לאורי, בן 24, שנעזר במטפל בשל שיתוק מוחין. "האפשרויות של אורי הן או להגיע למוסד או למסגרת מוגנת, שאליה הוא יעבור ללא המטפל שלו. הוא לא מעוניין בזה ואני לא מעוניינת להוציא אותו לבית כלא קטן, שבו יגבילו אותו".

לפי התקנות, בדיור המוסדי אמור להיות מדריך אחד לשישה אנשים. "תיזמנתי כמה זמן לוקח לקלח אדם סיעודי במעון שבו עבדתי", אומר העובד הסוציאלי, "מהרגע שהוא לבוש עד הרגע שהוא יוצא – 90 שניות. זה הכל".  

מסקירת ספרות שנעשתה עבור משרד הרווחה עלה כי שירותים קהילתיים מיטיבים יותר עם כלל האנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית, מאשר דיור מוסדי

"העובדים מתקתקים את החוסים, הם לא מתעכבים לעזור. יותר קל להאכיל את החוסים בדייסה מאשר לעזור להם לאכול לבד. הם רוצים לחזור לראות סרט בנייד", אומרת אישה המכירה את התחום. "אחד הדברים שזועקים לשמיים הוא בעיית כוח האדם. אין מינימום של דרישה להתמחות בעבודה עם אנשים עם מוגבלויות". 

בית המשפט שדן במקרה של משה הורה למשרד הרווחה להעביר אותו לקהילה בצורה הדרגתית, וקבע דיון נוסף לסוף נובמבר, לוודא שההחלטה מיושמת. אך עד כה דבר לא השתנה. 

"אנחנו מתחננים למפעילים שיפתחו עוד מוסדות", אמר המפקח המחוזי בדיון, כשהסביר מדוע לא מוציאים עבור משה מקום בקהילה. אלא שמשרד הרווחה הוא הרגולטור ופתיחת המענים היא באחריותו. ובכל מקרה, לדברי 37 ארגוני זכויות ופורומים של הורים לאנשים עם מוגבלויות שמנסים לשנות את המציאות, הפתרון הנכון הוא לא עוד מוסדות, אלא סל סיוע אישי. 

"באנו למשרד הרווחה, אמרנו להם במקום שתתנו את הכסף למוסד, תתנו לאדם עצמו לתפור את החליפה שלו", אומרת גלי. "אמרו לנו שאנחנו צודקות, אבל קשה להעביר שורת תקציב לטובת שירות אחר. בגלל שורת תקציב נוותר? אני, עוד כוחי במותניי. אורי עדיין בבית. יש אנשים שכלכלית לא יכולים לשאת בנטל או שהם מבוגרים מכדי להתמודד, שנפרדים מהילד ומקווים שההתעללות במוסדות תפסח עליו".

"משה לא יודע לספר מה עובר עליו", נאנח ליאור. "אני הפה שלו, אבל אני די מוגבל, מרגיש שאני מתקדם צעד קדימה ואז חוזר שניים לאחור. אני יודע שברירת המחדל שלי היא להצליח, אין לי אפשרות להתייאש. אני חייב ליצור את השינוי בשביל משה ובשביל אנשים אחרים שנמצאים במצב שלו".