מישהו מטפל בך? "המערכת צריכה להושיט יד לקר גיברס ולעזור להם"

כשקרובת משפחה שלי יצאה לפנסיה מוקדמת היו לה תוכניות לחיים עשירים ומלאים בעניין, טיולים, ביקורים תכופים אצל הנכדים ומפגשים עם חברות. רק שלמציאות היו תוכניות אחרות. במקום למלא את היומן בפעילויות פנאי הוא התמלא במפגשים אצל רופאים ובבדיקות ובראיונות עבודה למטפלות סיעודיות. לא עבורה. עבור אמה הקשישה.

קרועה בין העולמות, היא הלכה וקמלה רגשית ופיזית. רק טיפול תרופתי הצליח לאזן אותה ולסייע לה לעבור את השנים שבהן ליוותה את אמה, עד שנפטרה לפני כשנתיים. "זו היתה תקופה מלאה ביסורי מצפון, דאגה ועצב", היא אומרת.

קרובת משפחתי היא מה שמוגדר בשפה המקצועית "מטפל עיקרי", "בן משפחה מטפל" או care giver. לפי ה-OECD הם מוגדרים כאנשים המספקים ללא תשלום עזרה בטיפול אישי או בפעילות יומיומיות לבני משפחה או חברים בעלי מוגבלויות תפקודיות.

לפי הגדרה זו, עולה שבישראל יש כ-1.3 מיליון בני משפחה מטפלים, רובן (כשני שליש) נשים. הן מטפלות לרוב (65 אחוז) בהורה קשיש, חמישית מהן מטפלות בבן הזוג והיתר בבן משפחה אחר.

---

"הזיקנה קופצת על ההורים של כולנו", אומרת תמר בסביץ' רכזת תוכניות לבני משפחה מאשל ג'וינט ישראל. "זוהי תופעה אוניברסלית שלא מזוהה עם אוכלוסיית רווחה. אחוז ניכר מהם חי בעצמאות טובה, אבל ברגע שיש נפילה ושבר שם מתחילה ההרפתקה המשפחתית". 

לפי כל המחקרים עולה כי הטיפול בבן משפחה עלול לגבות מחיר. מחקרים מארצות הברית מראים שהמטפלים העיקריים הופכים לקבוצת סיכון לחוות סימפטומים של דיכאון ומתח, הפרעות בשינה וגם בעיות בריאותיות. 

"ה'קר-גיברס' סובלים מסיכון מוגבר לתחלואה", אמרה ד"ר נעה וילצ'ינסקי פסיכולוגית שיקומית מומחית, אונ' בר אילן בוועדה בכנסת שעסקה ברפורמת הסיעוד ב-2018. "הפגיעה במערכת החיסונית היא גדולה, ולא מן הנמנע שילקו במחלות לב או באירוע מוחי. הם לא מטפלים בעצמם כי אין להם פנאי ומשאבים".

בנוסף עלולים בני המשפחה המטפלים לשלם מחיר כלכלי על תפקידם. "הם מפסידים הרבה ימי עבודה", מוסיפה וילצ'רסקי, "בחישוב כלכלי עולמי מדובר בבזבוז של 250 מיליארד דולר בשנה".

וזה לא הכל: "הצורך בטיפול 24 שעות ביממה עלול לגרום למטפל העיקרי בידוד חברתי עקב ניתוק מחברים, ממשפחה ומבילויים", אומרים בקופת חולים כללית. "ניתוק זה, שבחלקו נובע מעייפות, עלול לעורר אצל המטפל העיקרי כעס כלפי המבוגר הזקוק". אז מי מטפל במטפלים?

שעות גמישות, גמלה חודשית

בדוח של משרד הבריאות מ-2016, על הבית כמרחב טיפול מועדף עבור קשישים נכתב: "משפחות המטפלות בקשישים אינן זוכות למסגרת תומכת כלכלית ומורלית המאפשרת להן לטפל בקשיש בן המשפחה, להימנע מפתרון מוסדי ולסייע לקשיש להישאר בבית לאורך זמן. בנוסף, חסרה תוכנית התומכת במטפלים העיקריים, המהווים את המשאב העיקרי באפשרות לקיים טיפול הולם בקשיש בבית".

משרדי הממשלה מעניקים כיום למטפלים העיקריים מספר מצומצם של הטבות, למשל זכאות להיעדרות של עד שישה ימים מהעבודה על חשבון ימי מחלה בשל מחלת הורה ועד 18 יום בשל מחלת ילד. וגם זכאות לקבלת פיצויי פיטורין בגין התפטרות בגלל מצב בריאותי לקוי של בן משפחה וזכאות לקבלת הבטחת הכנסה ללא מבחן תעסוקה למי שמטפל בבן משפחה חולה. 

ועדיין המדיניות הנהוגה בישראל היא שהאחריות ראשונית לטיפול מוטלת על כתפי בני המשפחה, ללא עזרה מיוחדת מהמדינה. "אם פעם היו דואגים לפנות את בני המשפחה החוצה בשעות ביקור בבתי חולים, כיום שואלים מי מבני המשפחה נשאר ללילה", אומרת בסביץ'. "העובדה שרק 2.3 אחוז מהקשישים מישראל חיים במוסדות של המדינה, יכולה להיות מוצגת כנתון מופלא של כמה בישראל מקודם נושא החיים בקהילה, אבל אני רואה את זה כמצב שבו הרבה מהעומס נופל על בני המשפחה המטפלים".

"העובדה שרק 2.3 אחוז מהקשישים מישראל חיים במוסדות, יכולה להיות מוצגת כנתון מופלא – אבל זה מצב שבו הרבה מהעומס נופל על בני המשפחה המטפלים"

לדבריה, ההשלכות של התופעה הם רב ממדיות, גם מבחינת המשפחה וגם השלכות מבחינת המשק הישראלי כולו. בעולם כבר נדרשו לנושא לפני זמן רב. באוסטרליה, למשל, מעניקה המדינה גמלה כספית חודשית לבני משפחה המטפלים באופן קבוע בקרוביהם. 

בבריטניה נחקקו מגוון חוקים המעניקים זכויות למטפלים העיקריים, למשל אפשרות לעבוד בשעות גמישות, סיוע כספי ישיר והנחות במיסים לרשות המקומית. ככלל, ברוב מדינות אירופה פותחה מדיניות סיוע למשפחות שעיקרן מתן מידע, תמיכה, העצמה והקלות והטבות במקום העבודה.

מסקנות הוועדה עוד לא יושמו

גם בארץ התחיל הרעיון לחלחל בקרב מקבלי ההחלטות. ועדה משותפת לבניית תכנית אב לאומית בנושא הזקנה, בראשות ח"כ לשעבר טלי פלוסקוב, בחנה את הנושא והגישה שורה של המלצות אופרטיביות. "סיימנו את העבודה והגשנו את התוכנית אחרי שהכנסת התפזרה", אומרת פלוסקוב, ששובצה במקום ה-35 ברשימת הליכוד ולא תיכנס לכנסת הבאה. "רציתי לסיים את מה שהתחלתי, כי אף אחד לא דיבר על הנושא הזה קודם".

המלצות התוכנית כוללות אפשרות לעבוד בשעות עבודה גמישות, להרחיב את מספר ימי החופשה לעשרה בשנה, לארגן קבוצות תמיכה וקורסים קצרי מועד לטיפול בבן המשפחה הסיעודי. "צריך לתת תמיכה למשפחות האלה", אומר פרופ' יצחק בריק, יו"ר האגודה הישראלית לגראנטולוגיה והיועץ החיצוני לוועדה. 

"יש דרכים שונות לתמוך בהם, למשל תמיכה כלכלית, כמו במדינות אחרות. יש צורך להעניק להם תמיכה מאחר שהעומס הנפשי שמוטל עליהם קשה מאוד. בנוסף, הם אמורים לקבל אינפורמציה על כל השירותים שמגיעים להם וגם ידע בדרך של הרצאות וקורסים. זה הכיוון הנכון".

התחלה של שינוי

למרות שממשלה אין ומי שהיתה אמונה על הנושא לא התברגה לכנסת, אפשר לראות ניצנים של שינוי. למשל בנציבות שירות המדינה, המעסיק הגדול בישראל. בשיתוף עם עמותתcaregivers Israel וג’וינט-אשל השיקה הנציבות תוכנית להכשרת 21 רפרנטים לבני משפחה מטפלים, שמטרתה צמצום הפגיעה בעובד המטפל תוך שמירה על התפוקות ויצירת סביבת עבודה תומכת. 

"הכניסה למגזר הציבורי היתה אסטרטגית", אומרת רחל לדאני, המייסדת והמנכ"לית של caregivers. "ברגע שהנציבות חותמת על הטבות לעובדי המגזר, אפשר להעתיק אותם בצורה לא מורכבת למגזר הפרטי. אני אופטימית".

"יש דרכים שונות לתמוך בהם, למשל תמיכה כלכלית, כמו במדינות אחרות. יש צורך להעניק להם תמיכה מאחר שהעומס הנפשי שמוטל עליהם קשה מאוד"

במאי האחרון יצא משרד הרווחה במהלך גדול להטמעת תחום בני משפחה מטפלים בתוך המדורים והמחלקות, והקצה לטובת הנושא 30 תקנים שנכנסו לסעיף התקציב. "הרעיון הוא שלכל רשות מקומית שהצטרפה לפרויקט יש איש שאחראי לנושא", אומרת בסביץ'. "המצב לא אופטימלי ויש ביורוקרטיה, אבל אנחנו מתחילים לקצור פירות של עבודה מאומצת של שנים".

ועדיין ארוכה הדרך. "אנחנו עובדים עם 15 ארגונים, זה עובד יופי אבל זו לא מדיניות. האתגר הוא להגיע למדיניות לאומית, שמתחילה עם הגדרה לגבי מיהו בן משפחה מטפל. ההגדרה תכתיב את ההשקעה ואת המחויבות של המדינה ברמה של זכויות והטבות", אומרת לדאני. "אנחנו רוצים שהמערכות יושיטו יד לקר גיברס ויעזרו להם". 

"אנחנו עובדים עם 15 ארגונים, זה עובד יופי אבל זו לא מדיניות. האתגר הוא להגיע למדיניות לאומית, שמתחילה עם הגדרה לגבי מיהו בן משפחה מטפל"

הנה רעיון אחד קטן שיכול לעשות הבדל: "אם אלך לרופא המשפחה שלי ואני בסביבות גיל חמישים וכנראה מטפלת בהוריי, הרופא יכול לשאול אותי אם יש מישהו שתלוי בי, אם אני מטפלת במישהו מהמשפחה הקרובה", אומרת לדאני. "ואם אענה בחיוב, הרופא יגיש חוברת עם זכויות שמגיעות לאדם כמוני או שהוא יציע לי להצטרף לקבוצת תמיכה ביישוב. יש רופאים שאנחנו עובדים מולם וזה מה שהם עושים כי נגענו בהם. אבל זה לא ממוסד – וזה הסיפור". 

עד שהמדינה תגבש מדיניות בנושא, כרגע השטח הוא זה שמתווה את המדיניות, באמצעות עמותות וארגונים. "מהמחקרים שעשינו כך זה גם עובד בחו"ל – היה לחץ מלמטה במקביל ללחץ מלמעלה", אומרת לדאני. לדבריה לא מדובר בהשקעה גדולה, אלא "בהסרת הלוט מעל העיניים". ובסביץ' מוסיפה: "מתחיל להיות רעש סביב העניין. אם הוא לא ירד מהשיח הציבורי יש סיכוי לשינוי". 

אחת היוזמות שצמחה מהשטח בשנים האחרונות בנושא היא של טניה ירקוני, אמא לליה בת 12 עם עיכוב התפתחותי. ירקוני מפתחת בימים אלו פלטפורמה טכנולוגית שנועדה לשרת ולתמוך בקר גיברס בזמן אמת. הרעיון הגיע כמובן מהניסיון האישי שלה.

"אחרי שנים רבות של טיפול בילדה הרגשתי שאני נופלת לדיכאון", מספר ירקוני. "התחלתי לשאול את עצמי: זהו, ככה החיים שלי הולכים להראות? הטיפול והאחריות בילדה, הכל נפל עלי. יש לנו מישהי שגרה אצלנו, עובדת זרה אבל עדיין. לא הייתי במצב טוב. פחות יכולתי לתפקד. נתתי כל כך הרבה מעצמי, שלא היה לי יותר מה לתת לעצמי וגם לאחרים.

"זה משפיע על הכל. הפסקתי לעבוד די מהר, הרגשתי שאני חייבת להתמקד על כל מה שהיה סביב ליה. היו הרבה טיפולים, המון אבחונים ובדיקות של מומחים. אין הפסקה. הרגשתי שליה נופלת בין הכיסאות במסגרת החינוך אז הוצאתי אותה מבית הספר.

"עם הזמן הגעתי למצב שהרגשתי שאני חייבת לעבוד על עצמי, עשיתי ויפאסנה ששינתה את הדרך בשבילי ועשיתי תרפיה ועבודה עצמית ותוך כדי החוויה התחלתי לראות את עצמי מתפקדת אחרת לגמרי. כיום אני במצב טוב יותר מאי פעם.

"במדינה מניחים שהקר גיבר יודע איך לטפל ולקחת את האחריות לדאוג ולטפל בבן האדם השני בלי שום כלים או ידע. הם צריכים לקבל תמיכה הוליסטית, גם רגשית והיא צריכה לקרות מכל הכיוונים. שהאדם יהיה עטוף, שיהפוך להיות מקצועי בתחום הזה".

ואכן, למרות כל היוזמות והעמותות נראה שהשינוי יגיע רק אם הממשלה הבאה תבין שמדובר במאמץ רב מגזרי. לא כזה ששייך רק למשרד הבריאות או למשרד הרווחה. "מעבר להסתכלות על המשפחות, השינוי בעולם התחיל כשהממשלות הבינו שהמשק מפסיד כסף כשהתפקוד של בני המשפחה מטפלים נפגע, שהם עוזבים מקומות עבודה. יש פגיעה בתוצר הלאומי ומזה אי אפשר להתעלם", מסכמת בסביץ'.

"יש בארץ התחלות ופרויקטים, אבל זה טיפה בים וזה לא ממוסד ולא מאורגן", מסכם פרופ' בריק. "אין לנו עדיין פתרון כמו שצריך להיות: פתרון מדיני".