איור: הילית שפר
שום דבר בבניין הדו-קומתי שברחוב כצנלסון בקריית שמונה לא מעיד על כך שהוא מקום שבו עושים מהפכה. הוא דומה מאוד לאלה שסובבים אותו, והרעש היחיד ברחוב השקט לא מגיע ממנו אלא דווקא מהבניין הסמוך, שם יצאו הילדים לשחק בגינה של גן הילדים שפועל בו.
אבל בבניין הזה עושים מהפכה. עשרים החניכים של מכינת אבני דרך שהפכו את הבניין הזה לבית שלהם, הם ככל הנראה החזון האופטימי ביותר שיש למדינת ישראל להציע לאנשים בתפקוד גבוה שנמצאים על הספקטרום האוטיסטי. עד היום היו שתי אפשרויות שעמדו בפני צעירים על הספקטרום שהגיעו לגיל בגרות – או לחיות בהוסטל, דבר שאינו מתאים לרבים מאוד מהם, או להיזרק למים כמו כל צעירה או צעיר אחר ולהתמודד עם העולם למרות הצרכים המיוחדים שלהם.
"אבני דרך לחיים" נועדה לעזור למי שאינם הולכים להוסטל לרכוש כלים להתמודדות עם דברים שבעבור מי שאינם על הספקטרום הם בגדר מובן מאליו: לארגן את חיי היומיום, להתמקד במשימה, להתרכז או שלא להתרכז בדברים מסוימים ועוד. המכינה יוצרת דרך שלישית, כזו שגם מאפשרת לאותם צעירים לחיות חיים עצמאיים אך גם לא מתעלמת מהשונות בינם לבין צעירים "רגילים".
"המכינה פועלת 24/7 ומכינה אותם לחיים עצמאיים", מספרת ענבל וורטמן-שהם, מנהלת המכינה ואחת מצמד המייסדות של אבני דרך. "המיומנויות של 'איך עושים לבד' וניהול משק בית ותקציב הן החלק הקל. העבודה החשובה באמת שאנחנו עושות היא העבודה על האוטונומיה: לא היכולת לעשות דברים לבד אלא היכולת שלי לחיות את חיי, להציב מטרות, לשאת באחריות וגם לבדוק את האפשרות ואת הזכות להיכשל. הרבה פעמים אין לאנשים על הספקטרום האוטיסטי את הזכות להיכשל כי נורא מגוננים עליהם – ואז בעצם גם אין להם את הזכות להצליח".
לפעמים אני מרחמת על הורי
את המכינה – הראשונה מסוגה בישראל והיחידה כיום – הקימה העמותה בסיוע כספי תרומות. המדינה לא סייעה בהקמה או במימון כי השירות הזה, הכנה של צעירים על הספקטרום האוטיסטי לחיים עצמאיים, פשוט לא היה קיים ולכן גם לא תוקצב כשירות שעל המדינה לתת. "כשאנחנו נכנסנו למכינה לא הייתה אף מכינה לצעירים על הספקטרום, ורצינו להכניס אותה לשלב השירותים החברתיים. התחלנו, ורק אחרי שהצלחנו פיילוט של שלוש שנים וחצי סוף סוף יוצא מכרז ממשלתי לשירות הזה. עכשיו לכל אוטיסט תהיה הזכות ללכת למכינה ולא תהיה רק אחת בקרית שמונה עם 20 אנשים", מספרת וורטמן-שהם, שקיבלה לפני כמה חודשים אות הצטיינות מהאו"ם יחד עם שותפתה שירלי קני על התוכנית שייסדו.
"להכין למיומנויות היום יומיות זה החלק הקל בסיפור". ענבל וורטמן-שהם
השתיים גם זכו לתעודת הערכה ממשרד הביטחון על הסיוע שהן נותנות לצה"ל בשיבוץ חיילים על הספקטרום האוטיסטי בתפקידים שמתאימים להם בצה"ל – גם על כך הן לא זוכות למימון כלשהו. כעת רוצות מנהלות העמותה לפתוח שתי תוכניות נוספת. האחת תהיה לצעירות חרדיות על הספקטרום האוטיסטי, והשניה תכין את הצעירים לשוק התעסוקה ולמציאת עבודה שמתאימה לכישורים שלהם, ממש כפי שעשו בצבא. לשם כך יצאה העמותה לקמפיין מימון המונים שיימשך עד סוף דצמבר. המטרה היא לגייס 250,000 שקלים כדי לייסד פיילוטים ממש כמו שהייתה המכינה בקרית שמונה עד לאחרונה – וכשיצליחו, הן מקוות, יהפכו גם הם לחלק מסל השירותים החברתיים שמספקת מדינת ישראל לצעירים על הספקטרום.
"חבל שלא דיברנו על מיליון דולר", אומר מאור כשאור נכנס לחדר רגע אחרי ששאלו האם הוא מגיע. "לא עדיף מיליון פאונד?" שואל אייל. "כן, בהחלט", עונה מאור ומוסיף הסבר קצר על הפערים בשערי המטבע בין האמריקני לבריטי.
הפגישה השבועית של החניכים במכינה נערכת בחדר הפגישות שנמצא מחוץ לבניין המגורים המרכזי. אייל (בן 24), מאור (בן 21), ב' (בת 22) ואור (בן 22) ועמם עוד כמה חניכים שביקשו שלא להיות מצוטטים בכתבה יושבים בחצי מעגל מול מנהלת המכינה וורטמן-שהם ומול מירית מירון, עובדת סוציאלית שהיא חלק מצוות המכינה. ענבל מסבירה לנוכחים למה יש כתב בחדר.
ענבל: "עמותת אבני דרך מעוניינת לעשות קמפיין שהוא גם הסברתי וגם חשיפתי כי באמת לא מכירים אותנו, ואם תוך כדי גם נצליח לגייס בזה עוד מימון, מה טוב. מכירים את 'המקום הכי חם בגיהנום'?"
אייל: "זה נשמע כמו אתר לפייק ניוז וקליקבייטים. זה לא נשמע לי כמו משהו אמיתי".
ענבל מנסה לכבוש את הצחוק, ומתחילה את הפגישה. "ביום שלישי לפני שבועיים ב' הפילה פצצה ושאלה אותי 'את לא מרחמת על הורים שיש להם ילדים מיוחדים עם צרכים מיוחדים? לא רק אוטיסטים אלא גם עיוורים, חרשים, פיגור וכו'?'. מאור הציג אופוזיציה לב' ואמר שזה דווקא נותן מגוון אנושי. ב' אמרה שלצד רציונל או אג'נדה לפעמים כן מסתובבים עם תחושות פחות טובות, ושאם יכולתי לעשות שינוי במהלך חיי הייתי מוותרת על השינוי הזה. אחרי שדיברנו על ההורים שלנו נשאלה השאלה היותר קרובה – לא רק איך זה להיות הורה, אלא האם אני רוצה להיות הורה ואיזה הורה אהיה?"
מירית: "הייתה גם השאלה האם בנאדם עם אוטיזם יכול להיות הורה".
מאור: "דיברנו על עניין הההורות, הורות על הספקטרום. חברה שלי תמיד אומרת שאני במחצית הדרך להיות אבא, כי יש לי את כל הבדיחות המתאימות. אני חושב שאני כהורה זאת תהיה חוויה מעניינת כי יש לי ניסיון דל. התנדבתי בגנים ופעוטונים בקיבוץ, הדרכתי בתנועות נוער. זה לשמור שהילדים לא רבים, להנחיל להם ערכים שהנחילו לנו בתנועה.
"לדאוג שמשהו לא בסדר? יכול להיות שזה יחמוק ממני, כי ככה זה אצלנו על הספקטרום. אנחנו לא קולטים הכל. יכול להיות שזה ייצור אי-קשר ביני לבין הילדים – יכול להיות שהם יחשבו שאני לא מבין אותם כי אני לא יודע להביע את זה בצורה 'נורמטיבית'. אספרגר תמיד היה קיים, ולא המציאו את זה בשנות ה-90, ובטוח שהיו הורים על הספקטרום לפני גם אם לא איבחנו אותם".
ענבל: "המון אנשים מנסים לפצח את נושא האוטיזם, אבל הסברה החד משמעית היא שיש בזה בהחלט רכיב תורשתי. זה הדבר היחיד המוכח. מה שמאור מנסה לומר זה שאחד מאבותיו היה כנראה עם אספרגר, ועובדה שהוא פה אז כנראה שהוא היה הורה".
מירית: "אתם חושבים שהחברה מקבלת הורות על הספקטרום?"
אייל: "יש את הנרטיב שהם לא מקבלים וזהו, אבל אז אני אומר לעצמי שזה הקטע של הדעות הקדומות. הם חושבים שבגלל שאנשים על הספקטרום צריכים עזרה אז אם הם רוצים לגדל ילד זה יהיה יותר מדי. 'אה, אתה רוצה ילד? אז רק שתדע שגם ככה אתה צריך עזרה, אז איך תסתדר עם זה?'. אני חושב שאפשר".
"דווקא יהיה מעניין להיות הורה על הספקטרום". אייל (מימין) ומאור
מאור: "החברה היא שטחית מאוד לפעמים. זה קצת כמו הורות גאה שיהיו כאלה שיהיו בעד ויהיו כאלה שיגידו שאסור, אז ככה זה גם עם הורות על הספקטרום. יהיו כאלה במשפחה שירימו גבה ויגידו 'אתה בטוח שזה הדבר הנכון?'. הרי מישהו יגיע להחלטה בסוף, וגם בין ההורים והמשפחה יש ספקטרום בין ה'כן' לבין ה'לא'. האם החברה תקבל? אי אפשר להוציא תשובה אחת ויחידה. חברה שנמצאת במיינד-סט של המאה ה-21 וחברה שמקבלת, יכולה להגיד 'סבבה, תנסו, אתם יכולים לעשות את זה. אתם רוצים להיות הורים? תהיו הורים'. אוטיזם זה לדעת מתי הילד צריך או לא צריך, ולפעמים זה יכול להתפספס אצל אדם על הספקטרום".
מאור מציג את החשש לפספס את הצורך של הילד והשאר מהנהנים. המודעות שלהם מאוד גדולה, וכזה גם החשש.
ב': "עוד לא גיבשתי דעה על זה. יש לי אולי מחשבות על הורות. זה לא פשוט לגדל ילד וזה הרבה כסף. יכול להיות שהעובדה שאני על הספקטרום היא חלק מזה – מי שלא מסוגל להיות הורה שלא יהיה הורה".
מירית: "אמרת שאת מרחמת על הוריך לפעמים שיש להם ילדה על הספקטרום. תרחמי גם על הילד שלך?"
ב' לא עונה, ומבקשת זמן לחשוב על זה.
אייל: "אני דווקא רואה את זה כדבר מעניין לנסות ולחנך את הילדים בצורה כזאת. מעניין להיות הורה על הספקטרום. אם הילד יהיה על הספקטרום או לא זה כבר עניין אחר. הקטע הוא שכשאתה גדל בצורה כזו מיוחדת, ואצלי זה כי יש לי הורים שעזרו לי, אז זה בתודעה שלך שאתה רוצה להמשיך את המסורת. זה פשוט מסקרן אותי בתור הורה שאוהב דברים מחוץ לטעם הנורמטיבי, זה ניסוי מעניין.
"האם הילד יתפדח או יהיה נבוך? אני חושב שכל ילד נבוך מההורים שלו. הוא יתפדח אם אעשה עבודה רעה, ואם אצליח להסביר לו שזה חלק ממני ושכל אחד מצליח להתמודד עם דברים בדרך אחרת וזו הדרך שלי, הוא יקבל את זה. אני אוהב לצחוק על אמא שלי שרואה סדרות משטרה, והיא לא על הספקטרום. אני יכול להגיד שמלבד הסדרות שאהבתי אני כמעט לא זוכר מה חשבתי על ההורים שלי. בעיקר הייתי תלוי בהם, ולא נראה לי שהיה לי פנאי להיות נבוך מהם".
ענבל: "אני חושבת שזה אדיר להיות ילד שלא מתפדח מההורים שלו. יש לי תחושה שילדים על הספקטרום פחות מתפדחים".
ב': "אצלי האחים שלי היו מתפדחים ממני. הם היו אומרים לי בכתה ז' 'אל תגידי לי שלום שלא יידעו שאת אחות שלי'. היינו באותו בית הספר. במהלך השנה הם אמרו לי 'אל תדברי אליי'. אני לא זוכרת מה היה אז".
מאור: "אחי הקטן קצת היה מתפדח ממני בעבר. אולי בגלל הדרך שבה גדלנו וחונכנו, הוא מאוד מקבל. אמרו לו 'אח שלך הוא לא הכי מושלם בעולם ולפעמים הוא צריך עזרה'. כשהוא הגיע לגיל שבו הוא צריך לקבל אחריות, באופן כמעט טבעי הוא בא ועזר לי כמו ההורים. בהתחלה אמרתי 'היי, אתה אחי הקטן – זה אני שצריך לעזור לך' והוא אמר 'אם אתה לא רוצה עזרה, לא צריך'.
"הוא היה עוזר לי לנהל את עצמי בחופש הגדול כשצריך להוציא את הכלב, למשל. הייתי רואה טלוויזיה ושוכח מהכלב אחרי שקמתי מוקדם. הוא היה אומר לי 'עוד לא התלבשת. הוצאת את הכלב?' ואז הוא שם פתק ליד הטלוויזיה 'לא לשכוח להוציא את הכלב'. הוא עשה כמו ההורים ועזר לי מאוד להשלים את הפערים. היום אני חייב חלק מההצלחה שלי לתפקד לאח שלי. הוא אמר 'בוא אני אעזור לך'".
https://www.facebook.com/avneiderrech/videos/1242809712486603/
סרטון קמפיין ההתרמה של אבני דרך לחיים
ישר ברחנו מזוגיות
ענבל: "גם הוא גדל להיות כמו שהוא כי הוא עזר לך. הוא עיצב אותך ואתה עיצבת אותו. אנחנו מי שאנחנו המון בעזרת האחים שלנו, ההורים שלנו, הילדים שלנו. אלה לא יחסים חד-סטריים. אבל שימו לב שישר ברחנו כשהתחלנו לדבר על זוגיות".
אור: "התוכנית שלי היא לעשות משפחה. או שאמצא חברה לחיים ויחד נוליד ילדים, או שאני עומד להשיג עבודה טובה ולשכור אם פונדקאית או הפריות".
אייל: "זה אתה שרוצה ילד או שזה משהו מבחוץ? רצון של ההורים, של החברה?"
אור: "זה לא רצון שלי, זה צורך שלי. זה רצון של המשפחה שיהיו נכדים".
ענבל: "ובגלל זה תעשה ילדים?"
אור: "באחת הדרכים שהצעתי, ובכולן אני צריך לגדל את הילד. זה חלק ממסלול החיים המובנה שכבר יש לי. ככה חונכתי ולא למדתי את זה לבד. זה מה שאני זוכר ומכיר מאז שאני קטן וככה פעלתי עד היום".
מאור: "המשפחה שלך אומרת שהיא רוצה נכדים, אבל מה הפואנטה אם אתה לא רוצה את הילד? ילד זה לכל החיים. החיים שלך ישתנו מהקצה לקצה כדי לרצות מישהו אחר?"
אור: "אני לא מכיר מסלול חיים אחר. זה המסלול היחיד שיש לי. החיים זזים מהר וצריך לקבל החלטות".
מירית: "לעבור את השנה הראשונה של תינוק זה קשה, עוד לפני גיל 18. להגיד 'אין סיבה שלא אצליח כי ההורים שלי הצליחו' זה לא לוגי. דיברנו המון על פנטזיות וזה. אני מכירה את כולכם טוב. יש פה אנשים שלארגן את עצמם לבד, בלי עוד בנאדם שהם צריכים להיות אחראים עליו 24/7, כי תינוק דורש אחריות 24 שעות ביממה, זאת משימה לא פשוטה שדורשת מהם מאמץ עצום.
"במציאות אתם לא מצליחים לעשות את כל מה שאתם רוצים בעבור עצמכם. לרכוש את הכלים של לטפל בעצמי זה דורש כוח על – אז אדם אחר יהיה תלוי בי לגמרי? מה קורה כשאני עייף? כשאני מוצף חושית? כשאני בחוסר ודאות? יש אנשים שהם לא בתפקוד מספיק, ואינם אוטיסטים, כדי לטפל בתינוק. שהם מזניחים פיזית או רגשית את הילדים שלהם".
אור: "הצורך הוא שלי, כמו של כולם, להתרבות".
בוגרי ומשתתפי המכינה בסיום סדנת שטח
ענבל: "מירית אמרה את מה שאמרה כי הזכות להיות הורה ברורה, אבל היא בתוקף רק אם בנאדם מבין מה כלול בחובה להיות הורה ואם הוא יכול למלא את החובה הזאת, כי גם לילד יש זכות. אי אפשר לומר 'אצליח רק כי אין ברירה אחרת'. יש מחויבות כלפי הילד, ויש מחויבות שיהיה מאושר ויש חובה לדאוג לו. צריך להיערך לאפשרות שזה יהיה קשה. אם נהיה ערוכים גם לאי-הצלחה, נצליח להתמודד איתה הרבה יותר בקלות".
מירית: "מה שחשוב לי להגיד שלמרות השיחה הפילוסופית, בסופו של דבר בשונה מעבודה, מבחן במכללה, כדורגל או מיליון דברים אחרים, זכויות של ילד כשהוא בא לעולם הן גוברות וחשובות מהזכויות שלכם וזו הפעם הראשונה שתתמודדו עם זה שהזכויות שלכם נדחקות הצדה. הזכות שלו לגדול במקום עם הורים שיכולים לדאוג לו עולה על הזכות שלכם להורות".
מאור: "יש לי דוד ודודה מקסימים שיש להם 6 ילדים – 3 ביולוגים שלהם, ו-3 בנות שהן מאומצות והתחילו כאומנה. הן באו מבתים שלא יכלו להכיל אותן. הן חלק מהמשפחה לכל דבר. יש אנשים שלא יכולים להיות הורים נפשית או שעושים דברים קשים לילדים ולוקחים להם אותם. יש להם את הזכות להביא אותם לעולם ויש את הזכות של הילד לביטחון".
הפגישה מסתיימת אחרי שעה וחצי של שיחה ערה וחלק מהחניכים ממשיכים לדבר על הורות כן-או-לא כשהם עולים במדרגות בחזרה אל החדרים. אחד מהם יוצא בחזרה למכללת תל חי הסמוכה, שבה הוא לומד. אי אפשר להתחמק מהשאלה מה מביא את שהם-וורטמן להשקיע את כל חייה בצעירים האלה, ולצאת לעוד סבב של התרמה כדי לפתח תוכניות נוספות בעבור השילוב שלהם בחברה.
"מאז שאני זוכרת את עצמי התנדבתי עם צעירים עם מוגבלות. אני חושבת שבהדרגה גיבשתי לעצמי אג'נדה שהיא של רצון שלי לחיות בעולם שיש בו מגוון אנושי, ולא איזה שטאנץ אחד מתוקן נכון ובריא", היא מסבירה. "יש עוד המון דברים שאפשר לעשות. הנה, עם הסיפור של צה"ל – עד היום אם יש לך אבא או אמא מקורבים ימצאו את המפקד עם הרגישות וישימו את הצעיר על הספקטרום בעמדה (מחשוב למשל) שמתאים לכישורים שלו. האפשרות השניה היא שמגיע לצבא אדם עם סופר מוטיבציה שהופך לשק חבטות של החברים שלו כי הוא שונה.
"ואז נכנסו גופים שהם לא רק אנחנו שעשו תוכנית ייעודית לאוטיסטים ואנחנו כגוף מלווה עוזרים להתאים בין הצעיר לבין המסגרת של השירות ולגופים המתאימים בצבא. עכשיו אנחנו רוצות לעזור לחרדיות על הספקטרום האוטיסטי, שכמעט ולא מתייחסים אליהן – וגם לקחת את הכל לשלב הבא: עד סוף בית הספר מערכת החינוך עוזרת לצעירים האלה. אחר כך בצבא אנחנו מסייעים להם, והקמנו להם גם מכינה שמקנה כישורי חיים, אבל אנחנו רוצות גם שייכנסו לשוק התעסוקה כשהם חזקים וכשהם מכוונים ומוכוונים למשרות שמתאימות להם. בשביל השינוי הזה, אנחנו חייבות שהציבור יסייע לנו".
לאתר ההתרמה של אבני דרך לחיים, לחצו על הקישור
ומה אם הפיילוט ייכשל?
"הפיילוטים שלנו הצליחו יפה עד עכשיו, והנה המכינה הפכה לחלק מסל השירותים החברתיים, ויש מכרז לתת את השירות הזה במקומות נוספים שאו שנזכה בו או שלא, אבל השירות יהיה קיים וזה נפלא. לפני 3 שנים אף אחד לא האמין שהפיילוט הזה יצליח. החבר'ה פה נהדרים – הם רק צריכים שהציבור יעזור לתת להם צ'אנס, והחברה הישראלית תרוויח מזה".