לינה (מימין) ואיימן אקפורד | צילום: עינת פישביין
במובנים רבים, לינה ואיימן אקפורד בכלל לא קיימות במקום שממנו הגיעו. שתיהן על הספקטרום האוטיסטי, אבל מבחינת השלטון הרוסי אוטיזם, שבגיל צעיר כמעט ואינו מאובחן, מפסיק להתקיים אחרי גיל 18 והאבחנה הרפואית של אנשים שעל הספקטרום משתנה לסכיזופרניה. על פי חוק, אין אוטיסטים בוגרים ברוסיה. הן לסביות מוצהרות, נשואות זו לזו, שלא יכולות ללכת יד ביד ברחובות סנט פטרבורג ומנסות לשרוד תחת משטר פוטין, שאינו מגלה סובלנות להומוסקסואליות ובוודאי שלא מכיר בה רשמית. לפי ספר החוקים, אין גם לסביות ברוסיה.
אבל לא רק המהות שלהן אינה קיימת. מבחינת איימן, 22, גם נוכחותה הפיזית אינה וודאית. היא ילידת דונייצק שבאוקראינה, רפובליקה בדלנית שבה נמשכת מלחמת האזרחים ושממנה נמלטה עם משפחתה. היא מצאה מקלט ברוסיה, נעצרה כבר כמה פעמים, והשלטונות יכולים לבטל את האשרה הזמנית ולהחזיר אותה לשם בכל עת. לינה, 28, שנולדה בסנט פטרבורג וחיה בה כל חייה, רשומה במרשם האוכלוסין אבל מסתובבת עם שם אחר שבחרה לעצמה, ולא מרגישה שיש לה שם בית.
שתיהן התגלגלו בסוף יולי לתל אביב, בניסיון להוציא בישראל ויזה לארצות הברית ולהשתתף בכנס בבוסטון שאליו הוזמנו, אולם הקונסוליה האמריקנית דחתה את בקשת האשרה שלהן והן נתקעו כאן, לא יודעות לאן להמשיך וחוששות לחזור. רונן ואנה גיל, פעילים מוכרים בקהילה האוטיסטית בישראל, נחלצו לעזור להן ומאז ארבעתם נעים ונדים בין תל אביב לחיפה במסע מוזר, ומנסים למצוא מקלט בישראל לשתי נשים צעירות שאין להן מקום בשום מקום בעולם.
צעקו עלי שאני פסיכית
בתחילת השבוע שעבר הן התגוררו באכסניה זעירה ביפו, לא רחוק מכיכר השעון. השיחה איתן מתנהלת בעזרת התרגום של אנה גיל, ישראלית ממוצא אוקראיני, שהכירה את איימן דרך פייסבוק כשחיפשה חומר על אוטיזם בשפת האם שלה. רונן גיל הוא ממייסדי אס"י (קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל) ופעיל חברתי מזה שנים רבות בתחומים נוספים. אנה עוסקת במחקר בנושא ונחשבת "בת דודה" (קאזין), כינוי למי שאינו מקבל אבחון קליני של אוטיזם אבל יש באישיותם מרכיבים כאלה.
ארבעתם יושבים יחד בחדרון הצפוף, ומנסים להבין איך יוצאים מסיטואציה שספק אם יש שנייה לה. במשך רוב שעות הראיון קשה לראות שמשהו שונה אצל ארבעת האנשים בחדר (את רונן גיל אני מכירה שנים רבות). שאלות, תשובות, הכל רגיל, עד שברגע מסוים רונן שולף כדורי "משחש", משחק חושים, וארבעתם שוקעים בטיפול באלמנטים השונים בכדור, כפות ידיהם לא מפסיקות לעסוק בהם לרגע. "כשלא היה לי את זה כל הידיים שלי היו מלאות שריטות", מחייכת אנה, ממוללת את הפלסטיק הגמיש.
כשהשיחה נגמרת, איימן קמה על רגליה ומתחילה לשוטט בחדרון הקטן. מודדת אותו בצעדים מהירים, במעגלים, כאילו לא מסוגלת לעצור. לינה יושבת בפינה מכונסת, נראית מנותקת מהסביבה. במשך שעות הן ישבו וענו לשאלות, החזיקו ידיים, הקשיבו, ובסוף השיחה נדמה שהן נעלמות למקום אחר.
"כשהייתי קטנה היו לי הרבה קשיים בתקשורת עם ילדים אחרים, אבל אימא שלי לא האמינה לרופאים וחששה מהם ולכן לא לקחה אותנו לרופאים עד גיל בית ספר", סיפרה לינה, "בגלל שהייתי שונה גם לא הלכתי לגן, הייתי איתה בבית. כשהגיע גיל בית ספר היא הייתה חייבת לקחת אותי לשם, ומורים התחילו לנג'ס לה שצריך לקחת אותי לפסיכיאטר. בגיל תשע אימא שלי לקחה אותי לפסיכולוג ואחרי כמה פגישות הוא אמר שצריך העביר אותי לפסיכיאטר ולשים באשפוז כי כנראה שיש לי סכיזופרניה וחייבים לתת טיפול תרופתי או שיהיו הזיות וזה ייגמר לא טוב.
"אימא לא האמינה והפסיקה לקחת אותי לרופאים. בגיל 20 קראתי ספר על טמפל גרנדין (חוקרת אמריקנית למדעי ההתנהגות וסופרת מדע פופולרי, אוטיסטית, מחברת הספר "השפה הסודית של בעלי החיים" – ע"פ), וחשבתי שלעומת כל מה שהכרתי, היא האדם הכי נורמלי שיש. התחלתי לקרוא חומרים על אוטיזם, ואז הגיעו זיכרונות של דברים מהילדות: בבתי הספר צעקו עלי שאני פסיכית, בכל מקום שהגעתי הילדים רדפו אחרי וסבלתי מבריונות, בבית קיץ שהיה לנו אחת השכנות שהייתה פסיכיאטרית שאלה איך לא מוציאים אותי מהבית – אני צריכה להיות במקום סגור. המליצו לי על פסיכיאטר שאבחן תסמונת אספרגר, אבל לא נתן שום נייר רשמי, כי זה אסור".
"אם פסיכיאטר מאבחן אדם בוגר באחת התסמונות של אוטיזם הוא מאבד את הרישיון", מסבירה אנה גיל, שעוקבת אחרי היחס לאוטיזם ברוסיה, "זה אסור על פי חוק. הם אומרים לך בעל-פה, שואלים את את רוצה לדעת את האמת על עצמך, או שאת רוצה נייר. אם נייר – זו אבחנה של סכיזופרניה, אם בעל פה – זה מה שיש לך באמת".
"קיבלתי את האבחון מתנה ליום הולדת 21", אומרת לינה.
תת האבחון של אוטיזם ברוסיה פוגע בעיקר באבחנות של נשים, שגם ככה הן כרבע מכלל האוטיסטים המאובחנים. איימן זוכרת מילדותה בעיה קשה בתקשורת מילולית עם ילדים אחרים, ובעקבות כך בריונות והתעללויות. היא מספרת שעשתה אבחנה עצמית, ובגילאי 17-18 הייתה אצל שלושה בעלי ומקצוע שכולם אבחנו אותה כאוטיסטית.
"קל יותר להיזכר על מה לא התלוננו". איימן ולינה | צילום: עינת פישביין
"גם כשאני הלכתי לאבחון ההורים שלי מאד פחדו מזה, למרות שכל החיים הם אמרו לי שאני מוזרה מאוד", היא אומרת, "במשך הילדות שלי כל הדברים המוזרים האלה קיבלו הסברים, כל אחד הסבר אחר. זה שאני לא מסתכלת בעיניים – הם אמרו שאני שקרנית. צורת ההליכה המוזרה – כי אין לי כוח רצון ללכת כמו שצריך. חוסר ההבנה של מטפורות, אלא רק של דיבור ישיר, חוסר הבנה של משימה אבסטרקטית – אני לא מספיק חכמה. יש לי תנועות סטראוטיפיות, אני הולכת במעגלים, הצפה סנסורית מרעשים גורמת לזה שאני לא שומעת כשפונים אלי, או עושה דברים לאט מהמצופה – הכל קיבל את ההסברים האלה.
"הרבה יותר קל מלהיזכר על מה התלוננו עלי", היא צוחקת, "זה להיזכר על מה לא התלוננו. זה היה כשהצלחתי לנחש את הדרישות, להבין מה רוצים ממני ולעשות את זה. אבל זה כל כך קשה, כי יש דרישה לא לשקר, נכון? ואז אם אחותי מבקשת מאימא כסף לקנות משהו אבל באמת קונה לאימא מתנה ליום הולדת – אומרים לה 'איזה ילדה טובה את, מכבדת את ההורים', ואת, שלא שיקרת, לא מקבלת מחמאות. זה לא מוזר?"
מעצר בגלל מטרייה בצבעי הגאווה
לפני כחמש שנים, כשאיימן עדיין חיה עם משפחה בדונייצק, הן הכירו דרך עמוד פייסבוק של חובבי סדרת טלוויזיה. כמעט שנה לאחר מכן, כשהמשפחה היגרה, הן נפגשו והפכו לחברות טובות. "הקושי הגדול שלי כל החיים היה היחס של החברה והמשפחה שדרשו ממני לתקשר בצורה נורמטיבית", אומרת איימן, "התקשורת זה תמיד בעייתי עם הנוירוטיפיקלים (ההגדרה האוטיסטית לבעלי חשיבה "רגילה" – ע"פ). עם לינה התקשורת הרבה יותר טבעית וזורמת, כי אנחנו חיות באותו סוג תקשורת.
"תקשורת בין אוטיסטים מכוונת יותר להעברת מידע בין אנשים, ונוירוטיפיקלי מצפה בדרך כלל לתקשורת אחרת, שמכוונת למה שבן השיח יחשוב. אוטיסטים פחות רוכשים את התרבות הסובבת, נוירוטיפיקלים יותר מושפעים ממנה, וההתנגשות בין התרבויות יוצרת קשיים בתקשורת".
בגלל מטרייה | מעצרה של איימן
לינה היא דו-מינית, איימן גילתה שהיא לסבית רק לאחר שהפכו לחברות. "כנערה חשבתי שיכול להיות שאני נמשכת לנשים, אבל לא הייתי בטוחה. המשפחה שלי מאד נוצרית וחששתי להתייעץ ולחשוב על זה, חשבתי שזה משהו נוראי ואפילו התחלתי להתפלל כדי לסלק את המחשבות האלה. כשעזבתי את המשפחה ועברתי לחיות לבד התחלתי לקרוא ולתרגם מאנגלית חומרים של ארגונים אוטיסטיים ולהט"בים והבנתי שזה לא משהו שצריך לפחד ממנו. לינה עזרה לי לחשוב על זה ולהבין מה אני, אם הייתי רוצה סקס עם גבר או עם אשה. בהתחלה לא חשבנו על זוגיות אבל לא יכולנו למצוא חברה יותר טוב מהשנייה, והפכנו לזוג".
לפני חצי שנה נסעו להתחתן בדנמרק ואיימן – שהחליפה את שמה הפרטי האוקראיני לשם בעל צליל מוסלמי, ניטרלי מבחינה מינית – לקחה את שם משפחתה (המאומץ אף הוא) של לינה. אימוץ שמות, מסביר גיל, הוא פרקטיקה מקובלת אצל אנשי הספקטרום כשהם מתבטאים ומזדהים ככאלה באופן פומבי.
איימן נעצרה כבר פעמיים בעת הפגנות להט"ביות. באחת מהן, היא מספרת, בסך הכל הלכה עם מטרייה בצבעי הקשת, ושוטר עצר אותה ליום וחצי, שבמהלכו לא קיבלה דבר לאכול או לשתות ועברה התקף של הצפה סנסורית. מעבר למעצרים, הרשויות מציקות לדבריהן בכל דרך אפשרית לאקטיביסטיות להט"ב כמוהן, ומעכבות כל פעילות, יוזמה או אישורים שיש בהם צורך.
"בטוח אי אפשר לצפות מהמשטרה לעזרה או הגנה במקרים שמאיימים עלינו ויש סכנה לחיינו", אומר לינה, "ויש איומים כל הזמן. כותבים לנו, מצלצלים בטלפון, צועקים, מאיימים לאנוס ולהרוג. כשאיימן חוזרת מאוחר אני דואגת אם היא תחזור בכלל. להיות להט"ב ברוסיה זו עילה למעצר. לפני כמה זמן היינו חלק מיוזמה של פסטיבל סרטים להט"ביים וכמה פעמים היינו צריכים להעביר אותו מקום כי קיבלנו איומים".
אתן רואות קשר בין היחס לאוטיזם שלכן והיחס להעדפה המינית?
איימן: "בתחילת העבודה שלי בארגונים של להט"ב הרגשתי שאין בכלל נגישות למקומות האלה לאוטיסטים, לא היו מודעים לצרכים והתייחסו כאילו אם בנאדם להט"ב הוא לא יכול להיות גם אוטיסט. בדיוק אותו דבר היה אצל האוטיסטים: או שהם הומופוביים לגמרי או שמתייחסים כאילו לאוטיסט אין סקסואליות בכלל. במקרים של אפליה של אוטיסטים ששייכים לקהילת הלהט"ב אין בכלל אל מי לפנות".
את יכולה להגיד עם מה מהם ההתמודדות קשה יותר?
איימן: "מאוד תלוי באיזו מדינה, סביבה קרובה ובמשפחה. קשה להגדיר מה יותר ומה פחות, כי בדרך כלל כשתוקפים אותך מתחילים עם משהו אחד ומוסיפים גם את השני והשלישי. מתחילים מלסביות? עוברים לאוטיזם וליהדות. התחילו ביהדות – ממשיכים ללסביות ולאוטיזם. הרבה פעמים אנשים שמקללים אותי או מסרבים לתת שירות, הם בעצמם כנראה לא ממש מבחינים במה מאשימים אותי, זה המראה וההתנהגות שלי והכל ביחד. אבל בגלל שאני הרבה יותר שנים אוטיסטית ואת הלסביות גיליתי בשנים האחרונות, כמותית האוטיזם פגע בי יותר, זה משהו שאני כל הזמן חיה איתו".
רונן גיל: "זה באמת שונה ממקום למקום. נכון שבארגונים למען אוטיסטים יש לעתים להט"בופוביה והרבה פעמים מתייחסים לאוטיסטים כאל חסרי מיניות, אבל בקהילה עצמה יש הכרה בכך שנטיות מיניות שאינן בגדר 'סטרייט' נפוצות בתוך המגוון האוטיסטי לפחות פי שלושה מאשר באוכלוסיה הכללית. כלומר אם אתה אוטיסט או אוטיסטית, הסיכוי להיות להט"ב גבוה פי שלושה. זה נושא שלא מדובר בארץ, אבל בצפון אמריקה קהילת הלהט"ב והקהילה האוטיסטית מאד מחוברות זו לזו. כשהמוח מחווט אחרת, אפשר להניח שאולי, כמו כל דבר אחר בחיים, גם הנטייה המינית לא תהיה שגרתית".
בעולם שלנו אתם הנכים
לפני כמה שבועות קיבלו איימן ולינה הזמנה לכנס שמתרחש בסוף אוגוסט בבוסטון, "על מוגבלות, נשיות ולהט"ב", שילוב נושאים שהן מובילות ואיימן מתרגמת מאמרים וכותבת עליהם בעצמה באופן אינטנסיבי בעמודים שהיא מנהלת ברשת. מאז גירוש הדיפלומטים ההדדי בין הרוסים והאמריקנים, נעשה כמעט בלתי אפשרי לקבל ויזה לארצות הברית ברוסיה, והן קבעו פגישה בקונסוליה האמריקנית בישראל ב-25 ביולי, עם אשרות קצרות מועד לכניסה לישראל וליציאה ממנה.
בנתב"ג חיכו להן אנה ורונן גיל. אנה עוקבת אחרי עבודתה המקצועית של איימן ומסבירה ששתיהן המקור היחידי לחומרים על אוטיזם ברוסית, ובעיקר בגישה הביקורתית, שהיא גם פסגת הפעילות של בני הזוג בישראל. איימן עומדת בקשר קבוע עם הקהילה האוטיסטית הבינלאומית, ופעילותה בולטת מאד על רקע דלות החומר ברוסית בנושא. הגישה הביקורתית מתייחסת לאוטיזם (ולמוגבלויות בכלל), מעבר לפתולוגיה הרפואית, כאל פער בין האדם האוטיסט לסביבה שלו, והיא מבקשת מהחברה לא לנסות "לרפא" את המוגבלות, אלא להתאים את הסביבה אל האדם וצרכיו המיוחדים. "בעולם הדמיוני שלנו", מסבירה איימן, "הנוירוטיפיקאלי הוא הנכה עם המוגבלות".
איימן ולינה עם רונן ואנה גיל | צילום: עינת פישביין
הארבעה מיהרו לפגישה בקונסוליה האמריקנית, שם נדחתה הבקשה לאשרה מבלי שהוסבר לבנות הזוג מדוע. הם ניסו להאריך את אשרת השהייה בישראל של איימן (שהיא קצרת מועד יחסית לזו של לינה), כדי שתוכל לטפל באשרה לארצות הברית, אולם נכשלו והאשרה לא הוארכה. איימן, שיש לה סבא יהודי ושורשים יהודים באוקראינה, מתכוונת לנסות להביא הוכחות לכך כדי להגר לישראל רשמית לפי חוק השבות, ובינתיים הגישו השתיים בקשות מקלט בישראל בעזרת המוקד לפליטים ומהגרים. איימן תבקש מקלט על בסיס החשש שלה לחזור לדונייצק, ולינה כבקשה נלווית.
"אם נצליח להגיע למצב שהן מקבלות סטטוס בישראל", אומר רונן גיל, "איימן תהיה נכס שלא יסולא בפז לקהילה כאן. הידע וההבנה שלה, תפיסת העולם, אף אחד בארץ לא כותב על הקרוסינג שבין להט"ב לאוטיזם, זה מאוד מאוד חשוב ונדיר. היא כותבת על הגישה הביקורתית שהיום בישראל כותבים עליה רק שלושה אנשים".
בסוף השבוע האחרון עברו איימן ולינה לחדר שכור בחיפה, שם ימתינו לטיפול בבקשת המקלט שהגישה איימן בלשכת רשות האוכלוסין. היא נאלצה להיכנס אל הלשכה – המוצפת מבקשי מקלט מאוקראינה וגרוזיה – לבדה, ללא תמיכה או התאמה. "אין מקום שהוא הבית שלי", היא אמרה בשבוע שעבר, לפני שהתחילה למדוד את החדר בצעדיה המהירים, "אני חושבת שאולי כאן נצליח להסתדר".
[mc4wp_form id="1006521"]