איור: עובדיה בנישו
בתחילת השנה שעברה גילתה לאה רונאל, בת 69, שהיא חולה בפעם השנייה בסרטן שד שהתפשט לריאות. בפעם הראשונה היא קיבלה את הבשורה שלושה ימים לפני יום הולדת 50, כשהמחלה הייתה בשלב מתקדם מאוד. הרבה השתנה בשמונה עשרה השנים שחלפו מאז היום ההוא שהגיעה, גרושה עם שתי בנות, להתלונן על כאבים בשדיים בפני רופא הנשים שביטל את תלונותיה וקבע שאלו כאבי וסת. למזלה, קרובת משפחה כירורגית שלחה אותה לבדיקת ממוגרפיה.
מפלה כלכלית שתפסה אותה מספר חודשים לפני הגילוי הראשון הותירה אותה בלי כלום: בלי דירה, בלי פנסיה, בלי חסכונות. בימים אלה היא מתמודדת שוב עם המחלה אך הפעם היא אומרת שהיא נלחמת לא על חייה, "כי חייתי די, אני כבר לא צעירה", אלא על תרופה שיכולה לעזור למאות נשים אחרות בארץ, פאלבוציקיליב.
לפי מרשם הסרטן, ישנן 18 אלף חולות סרטן שד בישראל, בכל שלבי של המחלה. בכל שנה יש 4,000 חולות חדשות. שירה כלפון, מארגון 'חברים לרפואה', מקבלת מדי יום פניות מנשים חולות, שמחפשות מענה לכך שהפאלבוציקליב אינה בסל התרופות. "מאז שאני עובדת פה, כבר 11 שנים, לא נתקלתי במצוקה כזאת גדולה שכל כך הרבה נשים סובלות מאותה המחלה וזקוקות לתרופה שהיא יקרה כל כך. מבחינת קופות החולים כל חולה שזקוק לתרופה שהיא מחוץ לסל נחשב חריג, והקופה רשאית להחליט במה לדון ובמה להכיר כנושא חריג או לא. במקרה של הנשים שזקוקות לתרופה הקופה יכולה לבוא ולומר שיש לה עוד 30 מקרים כאלה, ולכן המקרה לא נחשב 'חריג'".
"אני רק רוצה שאם יהיה משהו טוב שאעשה בחיים אז שזה יהיה זה". צילום: יובל אצילי
"זה לא משנה אם החולה כבר התחילה ליטול את התרופה והוכיחה שהיא אכן יעילה", מסבירה כלפון. "הקופה תטען מצדה שיש עוד טיפולים שהחולה בכלל לא מיצתה. לא מדובר בחולה או שתיים, אלא בעשרות שכבר במפגש הראשון האונקולוג ממליץ להן על טיפול בפאלבוציקליב. הנשים האלה לא מספיק חשובות והן גם שקטות יותר מדי. הן באות ואומרות לי 'אני אישה צעירה, בת 30, יש לי שלושה ילדים, אני צריכה תרופה שעולה 27,000 ש"ח – אין לי'. אז למה את שותקת? צאי החוצה תצעקי".
הקריסה הכלכלית שהרחיקה את התרופה
רונאל שמעה לראשונה על פאלבוציקליב אחרי הגילוי השני: "יום אחד הרגשתי שקשה לי לנשום, תמיד הייתי עולה במדרגות בריצה קלה ופתאום התחלתי להתנשף. הלכתי לרופאה והיא ישר שלחה אותי לצילום ריאות ובצילום ראו צל, אחר כך עשיתי ביופסיה ושם הסתבר שיש לי תאים סרטניים. הרופאה שלי רצתה להכניס אותי למחקר כדי שתהיה לי האפשרות לקבל תרופה בשם פאלבוציקליב שמיועדת לסרטן שד גרורתי, וביכולתה להאריך תוחלת חיים בעשרים חודשים שהם תקופת זמן אסטרונומית כשמדובר בסרטן. זאת תרופה ביולוגית ולכן היא גם תרופה נוחה, ומעניקה איכות חיים".
עד שהתרופה נרשמה בארץ ואושרה על ידי ה-FDA, הייתה לחברת פייזר "תכנית חמלה", ולתוכה נכנסו קצת יותר מ-100 חולות שקיבלו את התרופה בחינם. אחרי אישור התרופה לא ניתן יותר להכניס חולות חדשות לתכנית, אבל אלה שנכנסו המשיכו לקבל אותה על חשבון החברה.
"אני חושבת על הנשים הצעירות שצריכות את התרופה הזאת שעולה 27,000 ש”ח לחודש ונוטלות אותה במשך עשרים חודשים. בחישוב מהיר זה 600,000 ש"ח למטופלת. לו התרופה הייתה נכנסת לסל התרופות היא הייתה חינמית לגמרי".
לאה מספרת שדיברה עם שלוש רופאות בכירות, שתיים מבילינסון ואחת מתל השומר, ושלושתן היו משוכנעות שהתרופה תיכנס לסל התרופות בשל חשיבותה. מה שמנע את כניסתה של התרופה לסל הוא מקרה שהגיע פתאום, ברגע האחרון, מבית חולים הדסה עין כרם בירושלים של תינוקת החולה במחלה גנטית נדירה וזקוקה לתרופה שעלותה חצי מיליון ש"ח. הדבר דחה כניסת תרופות רבות אחרות אשר היו אמורות להיכנס, בהן הפאלבוציקליב. שקילת חיים מול חיים היא תמיד שאלה קשה ומסובכת, ובמקרה זה מסובכת במיוחד: לתינוקת החולה היו שני אחים גדולים שנפטרו בגלל אותה מחלה גנטית.
"זאת תרופה ביולוגית ולכן היא גם תרופה נוחה, ומעניקה איכות חיים". פאלבוציקיליב
"לפעמים קופת החולים מאשרת תרופה שלא בסל", אומר רונאל, "אבל כדי להגיש בקשה למימון התרופה יש להוכיח מסוגלות למימון עצמי לפחות חודשיים של טיפול. במקרה של הפאלבוציקליב המשמעות היא 1,000 ש"ח ביום ו-60,000 ש”ח לכל תקופת המבחן. בתום תקופת המבחן הרופאה המטפלת שלי צריכה להגיש דו"ח ולהוכיח שהתרופה אכן הועילה לטיפול, ואז אולי קופת החולים מאשרת. אבל אין כמעט אף משפחה בישראל שיכולה לעמוד ב-30 אלף שקל בחודש מהרגע להרגע, בוודאי שלא אני".
רונאל מספרת על המפלה הכלכלית שעבר לפני 18 שנה. "בגיל 45 יצאתי לדרך עצמאית. עד אז עבדתי כמזכירה בכירה וכמנהלת משרד בחברת הייטק במשכורת גבוהה, נסיעות לחוץ לארץ, חופשות. גרתי ברמת השרון בדירה שהייתה בבעלותי, והחלטתי שאני מוכרת אותה ופותחת חנות למוצרי קוסמטיקה. עד מהרה ראיתי שאין ברכה בעמלי, ועם ייעוץ קלוקל פתחתי עוד חנות. פתאום התחילו תביעות משפטיות, נאלצתי למכור שתי דירות שהיו ברשותי. הקריסה הכלכלית שלי החלה בשנת 1996. שנה לאחר מכן נודע לי שחליתי. רק בשנת 2015 הצלחתי לסיים עם הפרשה, להכריז על פשיטת רגל ולמחוק את כל החובות".
"סרטן זה התאבדות כלכלית", היא אומרת. "אפילו אנשים עם כסף יאכלו את כל החסכנות שלהם על תרופות וכל המסביב, שזה חלק ענק מההוצאות".
"לא משנה לי אם אקבל את התרופה או לא"
"המטרה שלי היא לקדם את כניסת התרופה לסל התרופות, ואת זה אני לא יכולה לעזוב בשקט. אם אני אקבל אותה או לא זה לא משנה לי בכלל. אני רוצה לדעת שעשיתי את שלי בעולם הזה, שהתרופה נכנסה ונשים צעירות ממני שצריכות אותה מקבלות אותה בלי כל הסיבוכים. כשאני פונה בבקשה לסיוע או כותבת מכתבים קשה לי מאוד לכתוב ולדבר על המחלה שלי, אני לא רוצה להפנות את הזרקור אלי. אני רק רוצה שאם יהיה משהו טוב שאעשה בחיים אז שזה יהיה זה. אני יודעת שצריך לעבוד בשביל לגרום לדבר לקרות, ולכן אני גם בודקת בימים אלה את האפשרות להקים שדולה".
יש לך אפשרות לקבל מאחת מתשע סיוע שיתמוך בניסיון שלך לקדם את הכנסת התרופה?
ניסיתי לסחוף את העמותה איתי למאבק, אבל הם מתמקדים בגילוי מוקדם של המחלה וליווי המטופלות. מאבק על הכנסת תרופה הוא מאבק שדורש משאבים רבים מאוד. בכל חמש עשרה השנים שבהן אני מתנדבת ב'אחת מתשע', תמכתי במאבק העמותה שנלחמה על שתי תרופות חשובות, ואלה היו מאבקים ממושכים מאוד. אחת היא הרצפטין (Herceptin), תרופת פלא לנשים צעירות עם סרטן שד, תרופה מצילת חיים עם תופעות לוואי רכות יותר שמאפשרת לחיות תוך כדי קבלת התרופה, וזה דבר חשוב מאוד בטיפול בסרטן. השניה היא אווסטין (Avastin) המיועדת לאנשים שחלו בסרטן המעי הגס אבל הסתבר שיש ביכולתה גם לעצור גרורות לסוגי סרטן אחרים. זו תרופה יקרה מאוד ואני זוכרת שהלכנו להפגנות בכנסת, חולים שבתו רעב, ובסיכומו של דבר הוסיפו אותה לסל".
"התמודדתי בעבר ואתמודד גם הפעם עם מה שצפוי לי, החיים יפים". צילום: יובל אצילי
את מלווה חולות סרטן שמקבלות ליווי דרך 'אחת מתשע', רובן עולות מחבר העמים. עם איזה קשיים את מתמודדת?
"אני תומכת במשפחות ונשים צעירות שיש להן שניים או שלושה ילדים שצריכים את אמא, והן לא יכולות לשלם את חשבון החשמל כי יש משכנתא, ושני אנשים שלא עובדים כי אחד מטפל בשני.
ליוויתי משפחה מירושלים שהנכדה שלהם הייתה חולה בסרטן. בתם נהרגה בתאונת דרכים בגיל 27, והותירה את הנכדה בת שבעה חודשים שאביה נטש אותה, לכן הם גידלו אותה. היא חלתה בגיל 25, כשאני הכרתי אותה היא הייתה בת 27 בערך, וחלתה בפעם שניה. הם פנו ל'אחת מתשע' כדי לקבל עזרה מול עמידר כדי שהבחורה תכנס לדירה של החברה. בגלל שהיא לא אומצה על ידם, אלא הם היו האפוטרופוסים שלה, היא לא נחשבה בת משפחה ולא נכללה בחוזה עם עמידר. בינתיים מצבה של הבחורה הלך והתדרדר. מאחר שהם גרו בקומה שלישית בלי מעלית, בכל פעם שהייתה צריכה להגיע לכימותרפיה נאלצו להזמין אמבולנס כדי להוריד אותה מקומה שלישית. הסבים שלהחיו על קצבת זקנה, וכל הסעה באמבולנס עלתה 600 שקל. זה לחסוך מזון מפיהם. לבסוף היא הלכה לעולמה כעבור חמש שנים, בגיל שלושים".
"החיים יפים"
אבל הפתולוגיה של המחלה של רונאל לא התאימה למחקר אליו רצתה לרשום אותה הרופאה שלה. אם לא תצליח לממן את התרופה היא מבקשת לא לסבול. "התמודדתי בעבר ואתמודד גם הפעם עם מה שצפוי לי, החיים יפים. אחרי שעברתי פעם אחת סרטן למדתי לחיות את היום. הבטחתי לבתי שאני כותבת לה ספר מתכונים, אבל אמרתי לה שאני לא כותבת עכשיו כי זה יזרז את התהליך, הבטחתי לסיים את הספר עד שאמות, אז אני לא גומרת את זה בינתיים".